NOU fra 1999 – Kvinners helse i Norge

Utdrag:

9.7.1 For høyt og for lavt stoffskifte
Hormonforstyrrelser i skjoldbruskkjertelen er en relativt hyppig lidelse som særlig rammer kvinner. Lages det for lite hormoner blir forbrenningen lav (lavt stoffskifte, hypothyreose), lages for mye, blir den for høy (høyt stoffskifte, hyperthyreose). Tilstandene er sjelden livstruende, men varer ofte livet ut og kan gi betydelig redusert livskvalitet. Forstyrrelser i hormonproduksjonen påvises enkelt ved en laboratorietest. Forekomst av sykdommene bør kartlegges bedre, og man bør vurdere screening (masseundersøkelse) i enkelte befolkningsgrupper.
Forekomst

Alle former for stoffskiftesykdommer forekommer 5–10 ganger hyppigere blant kvinner enn blant menn. Ca. 5 prosent av norske kvinner har kjent hypothyreose mens 1–2 prosent trolig har udiagnostisert hypothyreose. Hyperthyreose er kjent hos 2–3 prosent av norske kvinner, udiagnostisert trolig hos 0,1–0,5 prosent. Hypothyreose er betydelig hyppigere i land med utilstrekkelig jodtilførsel, blant annet Danmark. Man kan se vekst i skjoldbruskkjertelen både med og uten hormonforstyrrelser. Dette kalles struma. Struma forekommer hos 1–3 prosent av norske kvinner. Innvandrerkvinner fra Asia og Afrika har en høyere forekomst av struma.

Forekomst av hypothyreose og struma øker med økende alder. Hyperthyreose forekommer i alle aldre, men debuterer ofte i 20–40 års alder med en ny økning i 60–70 års alder. En autoimmun betennelsestilstand i skjoldbruskkjertelen (hvor kroppen reagerer mot eget vev) finnes sannsynligvis hos 10–20 prosent av norske kvinner, og forekomsten øker med økende alder. Denne tilstanden kan gi både hypothyreose, hyperthyreose og struma. En lignende tilstand kan opptre etter fødsel. I en undersøkelse i Telemark fant man at noe over 3 prosent av kvinnene hadde denne tilstanden etter fødsel. Den overses ofte.
Forløp og behandling

Skjoldbruskkjertelhormonene (thyroxin, T4 og trijodothyronin, T3) styrer i første rekke forbrenningen, men hormonene innvirker på mange andre funksjoner også, blant annet den mentale helsen. Hypothyreose er som oftest en livslang sykdom med livslang behandling. Hos enkelte er hyperthyreose også en livslang sykdom, mens andre blir kvitt alle sine plager etter noe tids behandling. Begge tilstandene kan i sjeldne tilfelle bli alvorlige med dødelig utgang (noen få tilfeller per år i Norge). Både for høyt og for lavt stoffskifte kan ubehandlet disponere for hjerte-karsykdommer og dermed gi redusert livslengde. Hyperthyreose gir økt risiko for rytmeforstyrrelser i hjertet og osteoporose (benskjørhet). Mange kvinner opplever også redusert livskvalitet, selv om sykdommene tilsynelatende er adekvat behandlet. Hypothyreose behandles med tilførsel av hormonet thyroxin. Hyperthyreose kan behandles med legemidler, radioaktivt jod eller kirurgi, eller kombinasjoner av disse behandlingsmetodene. Pasientens sykdomsutvikling og tilstand for øvrig vil spille inn i valg av behandling. Mange pasienter trenger også hjelp til sine psykiske plager. I områder med jodmangel er økt jodtilførsel i kosten et viktig forebyggende tiltak. I Norge er jodtilførselen i kosten adekvat, med unntak av enkelte grupper innvandrerkvinner og andre kvinner med et spesielt jodfattig kosthold. Tidlig igangsetting av behandling er viktig for å forebygge full utvikling av plager og komplikasjoner. Det forutsetter tidlig diagnose. Hormonforstyrrelsene kan ofte foreligge uten at symptomene er så klare at man kan stille en diagnose ut fra dem. Diagnosen stilles ved å måle hormonene med en laboratorietest.
Risikofaktorer

Flere forskjellige tilstander kan føre til forstyrrelser i produksjon av skjoldbruskkjertelhormonene. På verdensbasis er jodmangel den viktigste årsaken til hypothyreose. Hos oss er autoimmune prosesser, hvor vårt immunforsvar rettes mot eget vev, trolig involvert i 50–80 prosent av stoffskifteforstyrrelsene. Siden sykdommene er hyppigere hos kvinner, kan man anta at kjønnshormonene spiller inn. Det finnes en klar arvelig disposisjon, men det må være utløsende faktorer i tillegg. Kjente utløsende faktorer er infeksjoner, økt jodtilførsel, røyking, giftige stoffer og enkelte legemidler. Men fortsatt vet vi for lite om dette.
Konklusjon

Det er behov for forskning omkring sykdomsmekanismer og utløsende faktorer. Videre bør forekomsten i forskjellige befolkningsgrupper kartlegges. Man bør vurdere om enkelte grupper bør screenes (masseundersøkes) med laboratorietester. Det er også viktig å studere sammenhengen mellom stoffskifteforstyrrelser og andre sykdommer, slik som depresjon, fibromyalgi og ubestemte tarmplager.

Thyroidea Norge merker seg at i Stortingsmeldingen 2002-2003 blir ikke stofskiftesykdommer nevnt med et ord selv om de henviser til NOU-en fra 1999

 

Stortingsproposisjon 1 S (2010–2011) FOR BUDSJETTÅRET 2011
2.1 Styrket sykehusøkonomi og reduserte ventetider
Utdrag: Det har skjedd en betydelig teknologisk utvikling i muligheten for å screene nyfødte for medfødte arvelige stoffskiftesykdommer basert på samme blodprøve. Regjeringen vil utvide tilbudet om nyfødtscreening fra 2 til 23 tilstander i løpet av 2011. Det foreslås å bevilge 15 mill. kroner til formålet.

Billighetserstatning
Flere har søkt Billighetserstatning fra Kongen på grunn av at de mener de har blitt feilbehandlet eller ikke behandlet for sin stoffskiftesykdom

Under har vi samlet eksempler
Stortingsproposisjon nr. 50 (1997-97) Billghetserstatninger av statskassen
Vår kommentar: Her blir beskrevet en sak der avslag ble fattet i søknad om Billighetserstatning for langvarig manglende behandling av lavt stoffskifte
SAK NR 8
NN, født 1940, har søkt staten om billighetserstatning grunnet påstand om manglende oppfølgning fra helsevesenet i forbindelse med for lavt stoffskifte. Søker følte seg helt fra barndommen av tung og kraftig, og hun mener å ha hatt dårlig hukommelse og konsentrasjonsevne. Søkeren anfører at hun led både fysisk og psykisk som følge av dette. Da hun var 26 år ble muligheten for lavt stoffskifte brakt frem av almennpraktiserende lege, men det ble ikke igangsatt hormonbehandling. Først i 1990 ble behandling gitt, og søker mener at hennes liv ville ha blitt annerledes dersom behandlingen startet på et tidligere tidspunkt.

Statens helsetilsyn viste til at søkers lidelse utvikles langsomt og at sykdomsbildet som regel er vanskelig å tolke. Først fra siste halvdel av 60- tallet ble det mulig å undersøke skjoldbruskkjertelens funksjon og verifisere mistanken om søkers lidelse. Den første mistanken om hennes lidelse var basert på prøvemetoder beheftet med mange feilkilder. Helsetilsynet fant derfor ikke grunnlag for å kritisere avgjørelsen om ikke å medisinere henne. Billighetserstatning ble ikke anbefalt.

Justisdepartementet og Billighetserstatningsutvalget sluttet seg til Helsetilsynets vurdering, og billighetserstatning ble ikke tilkjent.


St.prp. nr. 39 (1996-97)
Billighetserstatninger av statskassen

Vår kommentar: En person fikk avslag på søknad om Billighetserstatning for sen diagnose av Cushings og feilbehandling før riktig diagnose ble satt
Sak nr 13

NN, født 1954, har søkt staten om billighetserstatning fordi hennes stoffskiftesykdom (Cushings syndrom) skal ha blitt diagnostisert for sent. Søker mener hun er blitt feilbehandlet for depresjon i tiden frem til diagnosen ble stilt. Hun ble undersøkt i 1989 på bakgrunn av at hun mente hun hadde somatiske lidelser, men det ble da ikke funnet tegn på organisk sykdom. I 1991 ble søker operert for Cushings syndrom, ca 1 år etter at hun fikk karakteristiske symptomer på sykdommen. Hun var i 1989 tvangsinnlagt på psykiatrisk sykehus i ca 1 mnd for behandling av depresjon og psykose.

Helsetilsynet uttalte at det dreide seg om en meget sjelden sykdom, og etter Helsetilsynets oppfatning gikk det ikke urimelig lang tid før diagnosen ble stillet og behandling igangsatt. Ved innleggelsen på psykiatrisk sykehus var det bortsett fra slapphet, ingen symptomer eller tegn som kunne tyde på Cushings symdrom. Det ble ikke anbefalt billighetserstatning.

Justisdepartementet og Billighetserstatningsutvalget sluttet seg til Helsetilsynets vurdering, og billighetserstatning ble ikke tilkjent.

Søkeren fastholder sin påstand om at hennes sykdom ble for sent diagnostisert. Hun viser til en erklæring fra en overlege som har uttalt at dersom de rette prøver var blitt tatt allerede i 1989, kunne sykdommen blitt oppdaget tidligere.

Helsetilsynet viser til at anken ikke inneholder nye medisinske opplysninger og opprettholder sin tidligere tilråding.

Justisdepartementet anbefaler at klagen ikke tas til følge.

I klagen anfører søkeren at Billighetserstatningsutvalgets vedtak var dårlig begrunnet. Søkeren redegjør for sine plager, og hun opprettholder anførselen om at en tidligere hormonbehandling ville kunne ha redusert hennes plager. Videre anfører hun at hennes plager har medført økonomisk tap og redusert hennes muligheter til å gjennomføre utdannelse.

Helsetilsynet har gjennomgått klagen, men finner ikke at det der fremkommer nye opplysninger som gir grunnlag for endret vurdering av saken. Helsetilsynet opprettholder sin tidligere tilråding.

Justisdepartementet anbefaler at klagen ikke tas til følge.