I denne artikkelen gjennomgår vi informasjon fra Aker og Fürst, Veileder i Endokrinologi og informasjon fra Norsk Helseinformasjon (NHI)

Veileder i Endokrinologi, utgitt 1. desember 2015
Denne er interessant på mange vis. Dette er den første norske veileder i endokrinologi, utgitt av en arbeidsgruppe i Endokrinologisk Forening. Det er likevel noen ting vi reagerer på her.

S 25 under “Diagnostikk”:

Serumkonsentrasjon av fritt tyroksin (fritt T4) nedenfor referanseområdet kombinert med serumkonsentrasjon av TSH over referanseområdet.

Thyroidea Norge reagerer på at intet er nevnt om sjekk av T3, som regnes som det aktive hormonet. En del personer kan ha problemer med konvertering av T4 til T3. Ofte vil da både TSH-verdier og T4 være normale, mens T3 kan være lav (og ev rT3 høy). De har heller ikke nevnt at man bør sjekke antistoffer for å kunne diagnostisere riktig, dvs om det er en autoimmun form for stoffskiftesykdom man har. Merk også at nyere forskning viser at visse genmutasjoner kan føre til at en del mennesker ikke klarer å konvertere T4 til T3. Dette kan ikke oppdages ved kun å sjekke TSH og T4

S 27 om Myksødemkoma: Her står følgende:
Ettersom konversjon fra T4 til T3 kan være redusert ved myksødemkoma kan tilleggsbehandling med liotyronin per sonde vurderes.

Virkelig? Dersom man har myksødem, men man ikke har havnet i koma – kan det ikke tenkes at konverteringen fra T4 til T3 allerede er hemmet? Skal man vente til folk ligger i koma før man behandler med tillegg av T3? Det står også at man skal avslutte behandling med T3 når pasienten våkner opp fra koma. Jepp. For da er det nemlig ikke lenger problemer med konverteringen. Supert.
>
>
>
S 28 om tilleggsbehandling med T3/NDT

Det kan gis tilleggsbehandling med T3, enten ved at liotyronintabletter legges til levotyroksinbehandlingen eller ved at pasienten tar animalsk thyreoideaekstrakt. Felles for disse tilnærmingene er et enkelte pasienter rapporterer betydelig symptombedring (vår uthevelse), mens nåværende kunnskapsgrunnlag ikke gir evidens for at slik tilnærming er bedre enn behandling med levotyroksin alene. Det er derfor ikke grunnlag for å anbefale slik behandling som rutinebehandling ved hypotyreose.

Thyroidea Norge mener det er dissidens i det de skriver her. På den ene siden innrømmer de klart at mange pasienter blir bedre med behandling med T3/NDT. Thyroidea Norge mener dette er ganske fantastisk, faktisk, at de innrømmer dette. På den annen side vil de overhodet ikke anbefale det.

Vi reagerer også på at ingenting skrives om muligheten for at pasienten kan reagere på selve medisinen Levaxin, enten at pasienten ikke tåler den eller at den kan gi bivirkninger. . Er det virkelig slik at de for over 70 år siden klarte å finne opp den eneste medisinen i verden som ingen av de flere titalls millioner som har brukt den noensinne har hatt bivirkninger av? Som fungerer helt likt for absolutt alle pasienter? Stikk i strid med studier, forskning og pasienterfaringer?
>
>
>
S 32: om behandling av høyt stoffskifte:
Behandling med tyreostatika gir en varig remisjon hos ca. 30-50 %

Neo-Mercazole, som er det mest brukte medikamentet, ble godkjent i Norge i 1968. PTU (Propylthiouracil) som blir brukt hos gravide ble godkjent i Norge i 1992, men den blir altså lite brukt. Disse medisinene har altså bare varig effekt i ned mot 30% av tilfellene. Dette betyr at de fleste med høyt stoffskifte må ha flere behandlinger fordi sykdommen kommer tilbake. Eventuelt må kjertelen varig settes ut av funksjon ved radiojodbehandling eller ved å operere den ut.

Dette er ikke en imponerende statistikk, og Thyroidea Norge mener det er på høy tid å utvikle nye og bedre medikamentelle behandlingsalternativer for sykdomstilstander som gir høyt stoffskifte
>
>
>
>
Veiledning fra div laboratorier
Aker:
TSH

Det står i beskrivelsen av analyse av TSH at tidspunkt på dagen for prøvetaking synes uvesentlig

Dette forundrer oss. Det er kjent at TSH-verdiene varierer mye i løpet av dagen

Det er dermed viktig at pasientene tar stoffskifteprøver på samme tidspunkt hver gang for å følge utviklingen og ha riktig sammenligningsgrunnlag fra gang til gang – og for å få riktig diagnose og god behandling

Vi merker oss dog at de har nedjustert normalverdi for TSH fra tidligere og mener nå at TSH kan ligge fra 0,5-3,6. Det er i det minste litt lovende
>
>
>
Reverse T3
Her

Denne er litt vanskelig å forstå. På den ene siden sier de at alvorlig sykdom kan føre til forhøyet rT3. På den annen side sier de at dette ikke må behandles da det kan føre til nedbrytning av bl a muskelvev. Men det fremgår ikke om de mener at dette gjelder for ellers friske mennesker eller for dem med en stoffskiftesykdom. De har heller ikke nevnt den relativt nyoppdagede genmutasjonen som kan føre til at en del personer ikke klarer å konvertere fra T4 til T3 og videre til T2. Disse kan også ha forhøyet rT3, men blir anbefalt å ta tilskudd av T3. Pasienterfaring viser også at de med stoffskiftesykdom og forhøyet rT3 ofte blir bedre av tilskudd av T3. Hvis rT3 ikke betyr noe for verken sykdomstilstanden eller behandlingen, hvorfor sjekke for det da?
>
>
>
>
Fürst
T3

Analysen er av liten (ingen) verdi ved hypothyreose.

Dette gjentas flere ganger i ulike artikler på siden deres

Virkelig? Ingen verdi? Så å få en ordentlig forståelse av hva slags diagnose pasienten har, eller om behandlingen fungerer, om pasienten trenger tilskudd av T3/NDT, om pasienten klarer å konvertere fra T4 til T3 – har ingen betydning? Neivel.
>
>
>
>
>
Norsk HelseInformasjon Sist oppdatert mai 2016

Her virker de ganske forvirret over hva som er de faktiske tall for hvor mange som behandles for lavt stoffskifte i Norge. Se bare her (artikkel sist oppdatert i mai 2016):
Forekomst av hypotyreose i den voksne befolkningen er ca. 3%. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) viste at 4,8% av kvinnene og 0,9% av mennene ble behandlet for hypotyreose. Forekomsten er høyere jo eldre man blir. I 2014 fikk 6.3% kvinner og 1.4% menn i Norge utlevert tyreoideahormon fra apotek.

Så hvor mange mener de at det er? 3%? 5,7%? Eller 7,7%?

Vi har hentet ut data fra Reseptregisteret. Der står at 200 808 personer bruker Levaxin, ihvertfall. Det er i underkant av 4% av befolkningen

De skriver også følgende at alt som skal til for å diagnostisere lavt stoffskifte er å sjekke TSH og T4. Vi vet jo at dette ikke stemmer for en del stoffskiftepasienter.
>
>
>
>
Under “Behandling” står følgende:
Studier kan tyde på at personer som føler de ikke har tilfredsstillende effekt av tyroksin (T4) alene, kan ha nytte av tillegg med T3. Dette kan gis ved å kombinere T4 og T3 (Levaxin og Liothyronin – begge er registrerte medikamenter i Norge). Levaxindosen må da senkes (10 – 20%) og Liotyronindosen bør ikke overstige 10 ug/d.
Noen pasienter velger å bruke skjoldkjertel-ekstrakt fra svin, (Armour Thyreoid eller Thyroid Erfa – begge er uregistrerte preparat, som må søkes via Statens Legemiddelverk). Tyreoideaekstrakt inneholde relativt mye T3, og de fleste får bivirkninger i form av høyt stoffskifte. Man bør derfor gi litt lavere dose tyreoideaekstrakt og kombinere med tyroksin (Levaxin). Dersom man prøver tillegg med T3, anbefales det å starte forsiktig og følge opp tett i samråd med fastlegen (eget doseringsskjema).
Ved graviditet er det spesielt viktig at stoffskiftet er stabilt og normalt. Det anbefales god kontroll før graviditetens start, og månedlig prøvekontroll og dosehøyning i samråd med lege. Det frarådes bruk av Liothyronin eller tyreoideaekstrakt under svangerskap.

Vi er overrasket over disse uttalelsene. Pasienter som bruker Thyroid følger i likhet med pasienter som kun bruker Levaxin, et strengt regime i samarbeid med sin lege. De tar blodprøver flere ganger i året og tar medisiner i henhold til referanseverdier. Det er heller ingenting som tilsier at gravide ikke skal kunne bruke Liothyronin eller Thyroid som vi har funnet, og vi etterlyser forskningsmessig belegg for disse påstandene. Ofte er faktisk behandlingsregimet ved bruk av T3/NDT vanskeligere å følge da pasienten må ta mye av ansvaret selv for sin behandling, dele opp dosen og ta den flere ganger per dag
>
>
>
>
NHI har en spalte som heter “Spør eksperten”.
Vi er mildest talt overrasket over uttalelsene som kommer fra ekspertisen. Eksperten som blir intervjuet heter Ingrid Norheim og er endokrinolog ved Aker. Thyroidea Norge skrev et åpent brev til norske leger og endokrinologer i forbindelse med Verdens Stoffskiftedag 25. mai 2015
Ingrid Norheim svarte oss, men vi mente det var et særdeles ullent svar
Hun skriver blant annet både at endokrinologene ikke får og får støtte fra Takeda Nycomed (Produsentene av Levaxin)…

I intervjuet publisert på NHI 25. mai 2016 sier hun blant annet følgende:
Diagnosen må være riktig. Leger i dag er mye flinkere og mer oppmerksomme på hypotyreose enn de var for få år siden. En normal hypofyse er følsom for små variasjoner i blodet. Litt for lav tyroksinproduksjon i kjertelen fører til at TSH stiger. Ved litt for mye tyroksin i blodet på grunn av for høy dose tyroksin eller for mye tyroksin fra kjertelen, blir TSH lav. Høye antistoffer mot skjoldkjertelen tyder på Autoimmun tyreoiditt. Det er viktig at man har rett diagnose når man starter behandling med tyroksin, ettersom behandlingen oftest vil vare livet ut.

Vel. Jo. Norske leger har blitt flinkere til å sjekke stoffskiftetilstanden hos pasienter. Men hvorfor er det så viktig med nøyaktig og riktig diagnose når
1: De fleste pasienter bare får vite at de har lavt eller høyt stoffskifte, ingen informasjon om hva diagnosen faktisk betyr, om det er en autoimmun type eller ikke og hva det betyr for videre utredning og behandling og
2: All behandling for absolutt alle med lavt stoffskifte er nøyaktig den samme uansett hva slags diagnose man eventuelt skulle få. Samme referanseverdier, samme medisin og
3: All behandling for absolutt alle med høyt stoffskifte er nøyaktig den samme uansett hva slags diagnose man eventuelt skulle få. Samme referanseverdier, samme medisin.

Jeg tror det er svært sjelden man har sykdom i skjoldkjertelen uten å finne tegn til dette i blodprøver.
Virkelig?. Snodig. Vi møter til stadighet slike personer. Ofte fordi legene ikke vil sjekke noe annet enn TSH, ikke sjekker for antistoffer, ikke vil se hvordan det står til med T3 eller for den saks skyld T4. Eller der leger har en diagnose på pasienten, men ikke gir behandling for dette (skjer oftere enn mange tror). Men ok.

Dosejusteringer bør ikke overstige 10 prosent.
Ok. Bortsett fra at doseringen i Levaxin fra batch til batch kan variere med inntil 11% – helt lovlig.

Du bør selv følge med på verdiene dine, og huske at TSH er den viktigste kontrollprøven, sier Norheim.
Joda. Thyroidea Norge er helt for at pasienter skal utdanne seg om egen sykdom. Men å overlate ansvaret til pasientene? Bør ikke forståelse av sykdomsutviklingen og det å følge med på prøver fra gang til gang hovedsaklig være legens ansvar? Og hvem er det som skal lære pasientene opp? For det kommer lite eller ingen informasjon fra legene som skal behandle pasientene.
OG TSH ER IKKE DEN VIKTIGSTE VERDIEN! TSH er IKKE et stoffskiftehormon! Nyere forskning viser dette. Det er Fritt T4 og Fritt T3 som er de viktigste verdiene å sjekke. Hvordan er det mulig at hun ikke er klar over dette? Det finnes noen tilstander der TSH er upåvirket men der stoffskiftehormonproduksjonen likevel går ned. Konverteringsproblemer kan ikke oppdages ved kun å sjekke TSH. Dette er TSH-tyranni på sitt verste. Fy deg.
>
>
Noen ganger tar man kanskje flere glemte tabletter like før blodprøven, for å «rette opp». Det vil gi feil resultat.
Ehm. Er dette virkelig et vanlig problem? At masse stoffskiftepasienter tar ekstra mye medisin rett før de skal ta prøver? Når det er sagt er vi jo enige i at resultatet ville blitt feil..
>
>
Det er gjort en rekke studier med tyroksin og T3 i kombinasjon, uten at man har funnet bedre effekt med T3 i tillegg. Enkelte kan likevel ha nytte av tillegg med litt T3. Internasjonale retningslinjer for kombinasjonsbehandling (T4+T3) foreligger, og man kan prøve behandling hos pasienter som har mye symptomer til tross for optimal tyroksin.
For det første viser stadig flere studier, nyere studier, at en del pasienter har behov for tilleggsbehandling med T3. Dette kan ha sin årsak i mye forskjellig – selen/sinkmangel, jernmangel, autoimmunitet, genmutasjoner. For det andre viser Norheim kun til internasjonale retningslinjer. Hva med de norske som kom for et halvt år siden og som sier at mange pasienter blir bedre med T3/NDT?
>
>
Det finnes for få studier på medikamentene (Erfa og Armour Thyroid, vår anm) til å kunne anbefale eller registrere dem i Norge. Det er imidlertid ingen dokumentert effekt, og derfor sitter det nok dypt hos legene å generelt gå over til den behandlingen. Mange har betydelige bivirkninger på grunn av for høye doser.
Veeeel. Hvor mange studier finnes det på langtidsvirkning av Levaxin? Ingen. All forskning foretatt frem til ca 1970 på stoffskiftesykdommer ble gjort med bruk av NDT, så å si at effekten ikke er dokumentert bare fjas. Man kan jo tydelig se i blodprøvene til alle pasienter som bruker disse medikamentene at de har effekt. Det har også kommet flere dobbelblinde studier de siste 3-4 år som viser at pasienter føler seg bedre på NDT. Men forskerne kan ikke forklare hvorfor. Det finnes også mye forskning som viser at en stor andel stoffskiftepasienter ikke blir friske med Levaxin. Ofte vet de heller ikke der hvorfor.
Er ikke det viktigste at pasienter faktisk føler seg bedre og at de får muligheten til å teste ut andre medisiner om den første ikke fungerer for dem? Og hva med at pasienter opplever at ALLE bivirkningene de hadde med Levaxin helt forsvinner med NDT? Det trekker hun ikke fram. Pasienterfaringene er nesten helt entydige. Langt de fleste blir betydelig bedre med NDT kontra Levaxin.

>
>
Noen ganger tenker vi kanskje for snevert
Noen kan ha svært varierende inntak av tabletten, og dermed store svingninger i blodet, fra uke til uke. De vil kunne føle at de ikke tåler tyroksin, men kanskje problemet er mer helheten rundt pasienten – sosiale problemer, misbruk, depresjon. Det har overrasket meg iblant hvor sneversynt jeg har vært, etter langvarig å ha forsøkt å dosere tyroksin, så forteller pasienten meg at hun nå vil ta imot hjelp for alkoholproblemet sitt. Eller en annen pasient som fortalte meg at nå hadde hun det bra, fordi datteren hadde sluttet med narkotika, sier Norheim.Mye stress i hverdagen, personlige problemer, misbruk og depresjon kan lett føre til at man mister litt kontroll på medisinen sin.

Nja. Det er jo fint da, at de for over 70 år siden klarte å utvikle den eneste medisinen i verden som ikke har noen bivirkninger og som fungerer helt identisk på alle de hundretusenvis av pasienter som bruker Levaxin per idag.
Og sosiale problemer, vel….. Mener Norheim at mobbing eller mishandling fører til at folk ikke klarer å ta medisinen sin hver dag? Eller er det dårlig økonomi som gjør at folk ikke får det til? Det kan vel aldri ha noen sammenheng med at man ikke faktisk tåler medisinen og stadig er syk hvis dette er et tilbakevendende problem?
Nå vet ikke vi hvor mange pasienter med alkoholproblemer og parallell stoffskiftesykdom Norheim har fått inn på kontoret sitt, men vår erfaring er at mange stoffskiftepasienter ikke tåler alkohol, og derfor ikke drikker i det hele tatt. Og at mange er for slitne til å bruke energi på å misbruke noe særlig annet enn TV.

Depresjon nevnes flere ganger. Men depresjon kan være en av mange måter en stoffskiftesykdom manifesterer seg på? Og at dersom pasienten er deprimert kan det skyldes at behandlingen ikke fungerer?

Norheim snakker om at hun ikke ser helhetlig på pasienten. Her er vi enige, verken allmennleger eller spesialister gjør som regel det. Men hennes tilnærming er likevel mangelfull. Er hun klar over at dejodinasen ikke kan fungere dersom pasienten mangler jern, B12, sink og selen? Burde hun ikke sørge for at pasienten er velbehandlet i forhold til vitaminer, mineraler og eventuell annen hormonell dysfunksjon? Er hun klar over at alle hormoner i det endokrine systemet påvirker hverandre? At leverfunksjonen bør sjekkes da 80% av dejodinasen skjer der?

Og dersom pasienten har en autoimmun stoffskiftesykdom – vet ikke Norheim at man da ofte kan utvikle andre autoimmune sykdommer? Og at en fellesnevner for alle slike er lite energi, blant annet? Hadde det ikke vært en ide å sjekke for den type sykdommer og?Masse ting man kan se på.

Alkoholmisbruk og narkomane barn er vel ikke det første steget…..
>
>
Imidlertid vil de fleste som bruker ekstrakt få lav/ikke målbar TSH, som signal på at de er i risiko for bivirkniger. Alvorlige bivirkninger rammer spesielt hjertet – flimmer og rytmeproblem, hjertesvikt og angina.
Igjen – bivirkningsstatistikker fra flere land viser klart at det rapporteres om langt flere bivirkninger av Levaxin enn av NDT. Men nyere studier viser også hvor viktig T3 er for hjertefunksjonen. At for LITE T3 kan føre til hjerteproblemer.

Det er også viktig at behandlingen blir avsluttet om pasienten ikke føler seg bedre enn på bare tyroksin.

Så man skal ikke bry seg med å sjekke rT3, vit/min, leverfunksjon, andre hormonsystemer?
Og hva om pasienten ikke føler seg bra på Levaxin alene? Skal man bare gi opp da og? For det er vår erfaring – at leger gir opp eller finner på andre diagnoser dersom pasienten ikke tåler Levaxin. Og at pasienten da er overlatt til seg selv og råd fra grupper og fora på nettet.
>
>
>
>
Thyroidea Norge mener:
Thyroidea Norge får stadig henvendelser fra fortvilte pasienter som ikke møter verken hjelp eller forståelse. Arroganse og nedlatenhet og mangel på empati synes å være ytterst populære egenskaper i denne spesifikke gruppen av spesialister. Både ved Endokrinologisk avdeling ved Aker (der Norheim jobber), Sykehuset i Stavanger, St Olav og Haukeland nekter endokrinologer å behandle eller ta imot pasienter som bruker Liothyronin eller NDT, og de nekter også å rådgi fastleger som skriver disse ut til sine pasienter. Thyroidea Norge mener dette bryter med pasientlovgivningen. Forklaringer på hvorfor Levaxin ikke virker for en del pasienter er nøye forankret i forskning og studier, men dette nevnes ikke med et ord i intervjuet. Det faktum at det finnes svært mange ulike sykdommer som kan føre til forstyrrelser i stoffskiftehormonsystemet, med mange ulike årsaker, burde tilsi at det er selvsagt at stoffskiftepasienter er ulike og at den samme behandlingen ikke fungerer identisk for alle. Og ikke fungerer i det hele tatt for noen.

Thyroidea Norge mener uttalelsene fra Norheim både i dette intervjuet og i andre artikler utviser en alarmerende arroganse overfor stoffskiftepasientene og problemene de har selv om de får behandling. Dette bekrefter inntrykket vi har av altfor mange av dem som skal være spesialister på våre sykdommer. Dette intervjuet viser klart at hva vi jobber med er viktig. Det viser kunnskapshullene hos “spesialistene” og desperasjonen etter å finne absurde forklaringer fordi de ikke vil innrømme at Levaxin kan være problemet.

Thyroidea Norge mener også at det faktum at det finnes flere medisinske behandlingsalternativer for behandling av hikke og flass enn det finnes for behandling av forstyrrelse i vårt viktigste hormonsystem, er en skandale. Vi krever at det utvikles nye medisiner. Vi krever empatiske og lyttende leger og endokrinologer. Vi krever å bli trodd.

For moro skyld kan vi informere om at Levaxin ligger på 9. plass i utskrivning av alle medisiner i Norge, den omsettes for over 58 millioner i året. Bivirkninger som blir meldt inn blir stort sett alltid tilskrevet feildosering – sjelden eller aldri medisinen selv. Thyroidea Norge mener dette er feilinformasjon og stiller spørsmål ved om det er lovlig.

13336171_10153597159176596_1733502092_n