Norske stoffskiftepasienter forteller om sine erfaringer:
_MG_6602

«Beate» forteller:
Eg er ei dame på 50 år som er strumaoperert i 2009, og har gått på Levaxin siden den tid. I sommer gikk eg på ein «smell» der eg trodde at eg var totalt utbrent i yrket mitt. Eg er utdanna hjelpepleier og har 30 års fartstid frå sjukehus, heimesjukepleie og legekontor. Eg her jobba 15 år ved vårt lokale legekontor, men har nå hatt permisjon derfra for å kunne jobbe i heimesjukepleia. Grunnen til at eg bytta jobb var å få nye utfordringar og trengte ei pause frå ein travel hverdag ved det lokale legekontoret.

Men nå i etterkant ser eg at eg hadde mange symptom på lavt stoffskifte (hypothyreose). Eg er ikkje utbrent eller psykisk sjuk, heller ikkje i ein hypoman tilstand som min fastlege ville ha meg til å være. Min fastlege prøvde først å sette meg på antidepressiva (noe eg ikkje tok eller ville ha) Mine TSH var for høy for min kropp (Dvs : 2,5 – 2,9) Ved neste konsultasjon haddde min fastlege «tenkt» at antipsykotika var nok heller det rette å sette meg på for eg var så «kaotisk» og halvt manisk. Eg tok 1 tbl. av denne antipsykotika medisinen og ikkje meir.

Heldigvis så har eg pårørerende rundt meg som stilte opp og var der for meg ein utrolig slitsom og vanskelig periode. Har nå vært sjukemeldt i 3 mndr. Men skal prøve meg i halv jobb i november. PS! eg har bytta fastlege.

Det som blei ekstra vanskelig, er at min tidl. fastlege er jo også min sjef!!!!!!! Og eg ser nå hvor mange som sliter av pasientene ved vårt legekontor pga. stoffskiftesymptomer og for dårlig medisinregulering. Legene ved vårt kontor er rett og slett altfor dårlig oppdatert på stoffskifteproblematikk. Det er mange som har tatt kontakt med meg om sine problem privat pga. dei ikkje får hjelp.

Eg har nå bedt min tidl.fastlege og sjef om et møte, hvor eg aktivt vil jobbe i vår kommune for stoffskiftesjuke personer. Og eg ser klart ein sammenheng mellom genetikk, stressrelaterte situasjoner og livsstil.

Disse 3 mnd. eg har gått sjukemeldt har eg lest meg opp på thyreoideasykdommer, og eg unner ingen å gå igjennom det eg sjøl har opplevd. Eg er ikkje bra ennå. Sliter med leddsmerter, hodepine og mange andre symptom på hypothyreose. Men nå VEIT eg hva eg MÅ og SKAL gjøre. Eg er psykisk sterk og ikkje redd for å si mi meining rundt der det er rett.

Som sagt: «Vi tror på bedring»

Randi forteller:
Jeg fikk mitt andre og siste barn i juni 1975. Da var jeg 27 år gammel. I januar 1976 opplevde jeg en helg med ekstrem fysisk påkjenning pga for lite søvn bl a, og erfarte angst for første gang. Jeg mener og tror at dette trigget LS for alvor. I mars samme året begynte jeg i jobb, 100%. Jeg fortsatte å være plaget med angst, særlig ifbm alkohol, så jeg kuttet den ut etter hvert. Etter et par år i jobb begynte jeg å kjenne på unormal trøtthet, særlig om vinteren, da jeg etter hvert måtte sykemeldes et par mnd hvert år. Jeg gikk selvsagt til lege og klaget over denne trøttheten, som jeg ikke kunne forstå, og over angsten. Fikk jo selvsagt utdelt angstpiller, som jeg bare brukte når nøden var størst. En lege sa til meg om trøttheten: Du må nok bare innse at det er sånn DU er!!!! Jeg spurte om det var mulig å få 50% uføretrygd pga denne ekstreme trøttheten, men da fikk jeg til svar at jeg da først måtte behandles psykiatrisk!

Etter hvert fikk jeg mye plager med hjertebank, særlig ekstraslag, og gikk til lege med det også selvsagt. Jeg fikk påmontert en 24-timers EKG, som viste en helt hinsides arytmi, uten at noe spesielt ble gjort ang det. I 1986 ble jeg som et eksperiment innlagt på sykehus og fikk intravenøs magnesium i 2 døgn, for å se om det hjalp på arytmien. Det gjorde det ikke. I 1987 på vårparten var det et menneske som sa til meg: Har du sjekket stoffskiftet ditt? Da gikk jeg til legen og spurte om det var blitt sjekket ifbm sykehusinnleggelsen, da de tok mange blodprøver. Han kikket i papirene, og sa: Eh, jo det er visst litt lavt…. !!! Da hadde jeg en TSH på 13,5! Jeg ble satt på Levaxin, og ble gradvis bedre, slik at jeg i 1991 kunne begynne i full jobb igjen.

Arytmien og mye muskel- og leddsmerter hadde jeg fortsatt, men angsten var blitt bedre etter at jeg gikk til psykolog og psykomotorisk fysioterapi i 1990 – 1992. I 1997 lærte jeg å meditere TM og den har hjulpet meg mye i alle år etterpå, med å hente inn ny energi.
Lillejulaften 2005, etter flere år med stor arbeidsbelastning og en syk mor, kollapset jeg og var sykemeldt i nesten et halvt år. Enorme muskelsmerter på venstre side og crazy arytmi. Og utmattelse. Kom meg tilbake i 50% og etter hvert 80%, men fikk ikke noe dreis på energien. Da bad jeg om å få prøve Liothyronin, fikk det og merket straks bedring. Var til endokrinolog og nevnte Armour, men fikk ikke noe gehør for det. Har siden 2008 gått i 90% stilling. I fjor ble jeg medlem av gruppen For oss med lavt stoffskifte som vil ha naturlige medisiner, og ble OPPLYST! Herregud om jeg bare hadde visst alt dette før om min egen sykdom!! I april i fjor startet jeg på Armour, og er blitt mye bedre hva angår muskel- og leddsmerter, arytmi og psyke. Sliter fortsatt litt med å finne optimal dose, men regner med det skal gå seg til. Problemene jeg hadde med søvn ble også mye bedre etter at jeg bebynte på Armour. Skal til ny endokrinolog nå snart. Har en åpen og grei lege som prøver å sette seg inn i ting.

Anne forteller: Min historie er så utrolig at du sikkert ikke vil ha den: Jeg var udiagnostisert i 40 år før blodprøven omsider ble tatt. Diagnosen fram til da var psykisk. Mor gikk også udiagnostisert hele livet, på tross av at hun hadde to søsken med struma. I vår familie med fire jenter, har to av oss lavt stoffskifte. Min eldste søster og hennes tre barn gikk også uten diagnose til sent i livet. Tredjemann har fått diabetes. Fjerdemann er frisk. Så mange liv er ødelagt helt unødvendig.

Ettersom jeg har forstått det, blant annet etter å ha lest boka til Per Egil Hegge, er udiagnostisert mer vanlig enn en sjeldenhet når det gjelder denne sykdommen. Jeg klarer ikke å holde styr på de ulike tallene, men tallene var sinnsyke! TSH, som skal ligge mellom 0 – 2 var hos meg 92,3. Tallet som måler betennelsen hadde gått rett igjennom taket, over 3550, så de visste ikke hvor høyt det var. Jeg tenkte at dette ligner på koma, jeg sov og sov, tyve timer i slengen, en time våken, tyve nye timer søvn over en lengre tidsperiode, uten å vite hvor rett jeg hadde. Fikk først vite det etter å ha lest Hegges bok.

Jeg har også hatt sløv tankegang, dårlig hukommelse og dårlig innlæring. Jeg tror dette skyldes hypotyreosen. Jeg ble oppfattet som et intelligent barn. Jeg hadde en lærer som allerede fra første klasse gav beskjed til faren min om at han måtte passe på at jeg fikk utfordringer fordi jeg var flink. Jeg endte opp med å få kallenavnet «hjerneløs» av både andre ungdommer og voksne. På et sosialkontor trodde de jeg var evneveik, dette skjedde fra jeg var 16 år. Etter at jeg begynte å våkne, som jeg kaller det, i slutten på 2009, etter selvmedisinering, tålte jeg lyder og kunne høre på musikk etter nesten 20 år i stillhet. Min erfaring er at det er den høye doseringen med Levaxin som gjør at jeg fungerer nå, i tillegg til Liothyronin, selv om hjernen slår seg av og på fortsatt som den selv vil. Plutselig skjønte jeg til og med engelsk, det hørtes ut som en grøt tidligere. Jeg kunne ramse opp så mange symptomer at jeg kunne holde på i en evighet, men jeg vil understreke at ABSOLUTT ALT DU TROR MÅ KOMME FRA HYPOTYREOSEN – GJØR DET!! Vi må stole på oss selv når det offentlige helsevesen ikke vet nok!

********
Linda forteller:
Jeg har hatt en fastlege som har vært villig til å prøve Levaxin selv om FT4 og FT3 var innenfor referanseområdet, men lavt. Han innrømmet at han ikke hadde lært særlig mye om stoffskiftesykdommer, han kjøpte to bøker om det og lot meg låne dem i sommerferien. Han ga meg Liothyronin da jeg ikke syntes jeg merket særlig forbedring med Levaxin. I tillegg lot han meg eksperimentere med dosering. Legen har dessverre blitt syk, så jeg håper den nye legen er like åpen! Jeg mener at jeg gikk med hypotyreose i minst 12 år før jeg fikk prøve medisin. I 1996 ba jeg om å bli testet for hypo på et legesenter (før fastlegeordningen). Vet ikke resultatet, men fikk bare vite at jeg lå på grensen og derfor ikke trengte noen medisin. Jeg vet at referanseområdet var mye videre i 96 enn nå, og jeg hadde de samme symptomene som da jeg fikk medisin i 2007.»

******
Finn forteller:
Jeg kan huske hendelser langt tilbake i barndommen som har elementer av lavt stoffskifte i seg. Blant de første jeg kommer på, er verkesår i fingre og tær, kramper og neseblod.
Alle har vel blødd neseblod noen ganger. Jeg gjorde det hele tiden i årene omkring skolestart. Og man kan saktens spesifisere sine antakelser til for eksempel mangel på K-vitaminer, ortopediske, ortostatiske årsaker eller som mange leger sier at «slik er barn».
Og jeg vil tilføye: alle har hatt det, men ikke så ofte som det jeg har, og ikke så kraftig.
Lavt stoffskifte betyr at alle prosesser i kroppen går for sakte, og i dette aspekt er kroppens fremstillingsprosess av både vitamin K og K2 av de skadelidende. I tillegg til mange andre prosesser. Jeg sa jo alle.
Jeg falt og slo meg, og den lokale legen ble ble så til de grader min venn at jeg kallte ham bare for Onkel Paal. Han lærte meg fort å kjenne og visste at for å unngå sårbetennelser var jeg av de som bare måtte ha Bacimycinpulver på såret – jeg fikk jo som oftest bare ett av gangen, og det ble forklart med et smil : «slik er gutter».

Han så ikke at jeg var usedvanlig klomsete, ja sykelig klosset. Og det ble ikke sammenholdt med mine svært svake idrettslige prestasjoner, dårlige apetitt, store søvnbehov, bleke hud, lett for å gråte, hørte ikke når jeg ble snakket til, og så videre i lange baner. På skolen: dårlig utviklet motorikk, jeg kan ikke huske ett eneste salmevers.
Ikke mange gadd å lese salmevers, men jeg forsøkte og klarte ikke å huske en linje.
Langt senere i livet tok jeg en psykosomatisk test på Ullevål med svært dårlig resultat. Man skulle blant annet gjengi alle 10 oppleste substantiver. Jeg klarte bare noen få.

Testen ble forøvrig initiert av at jeg hadde uspesifikke smerter i kroppen.
Jeg jobbet, men hadde vansker med å komme meg tidsnok på jobb og fikk stadig sparken. Jeg kan si med stor sikkerhet at få har slitt så mye som meg for å stå i et arbeidsforhold. Jeg fikk jo etterhvert familie, hus og forpliktelser, så jeg skulle ikke være syk nei! For hvordan skulle det gå da? Men det gikk jo til helvete likevel. Jeg klarte ikke å opprettholde fasaden, jeg måtte innrømme at jeg var syk. Da tapte jeg alt. Absolutt alt. Jeg startet på Levaxin 3 måneder etter at jeg byttet ut familiedoktoren. Den nye doktoren sa at jeg hadde lavt stoffskifte.
Jeg husker godt at jeg satt der og grunnet på hva det var, og spurte: «Hva slags stoff er det som skifter, og hva skifter det til?» Legen svarte: «Nå utfordrer du mine tidligste kunnskaper». Som fagmann selv forsto jeg godt hans svar, men jeg var jo like klok. Det tok mange år før jeg begynte å forstå litt.

Ikke før Google opparbeidet en brukbar søkemotor rundt 2000.
Jeg ventet og ventet på resultatene jeg ble lovet. Levaxinbehandling skulle jo gjøre meg frisk. Isteden ble jeg bare verre og verre, og ble uføretrygdet etter noen få år. Likevel holdt jeg ut Levaxinbehandlingen i 16 år med stadig tiltakende smerter over alt i kroppen. Jeg ble utsatt for en stadig sterkere hypokondermistanke fra legene, for jeg ble jo korrekt behandlet og skulle være frisk. Blodets stoffskifteparametere var jo fine.
Jeg spurte hver eneste lege jeg kom borti om det ikke fantes noe annet enn Levaxin, og fikk det unisone svar at det fantes ikke. Jeg hadde oppdaget at hvis jeg glemte å ta dosen en dag ble jeg bedre dagen etter. Jeg forsøkte også flere dager uten Levaxin og følte meg da mye bedre, men ikke lenger enn en uke, da ble jeg dårligere igjen.
Men legene tok ikke dette opp til seriøs vurdering.
Rundt tusenårsskiftet gjorde internett at jeg kom i kontakt med pasienter som kunne fortelle meg at det fantes noe annet enn Levaxin, og at dette hadde vært den enerådende behanding opp til 1980, altså bare få år før jeg fikk Levaxin og ingen leger hadde hørt om noe annet.
Jeg ble meget skuffet over å ha blitt behandlet slik. Tross vansker greidde jeg etter noen år å få tak i en boks med Armour Thyroid, men turte ikke begynne med dem. Legenes formaninger satt dypt, men det ville seg slik at magesmertene tilslutt ble akutte og jeg ble innlagt på Aker med tykktarmsbetennelse. Det samme som min far tilslutt døde av.
I svima tok jeg med boksen, og begynte mens jeg var «slangemenneske» på sykehuset.
Jeg har ikke hatt magesmerter siden. Ikke den influensafølelsen jeg konstant gikk med de siste 16 åra heller, og vekta normaliserte seg noen måneder, 18 kg ned.
Etterhvert forsvant flere symptomer.
Jeg håper du som mistenker deg selv eller dine nærmeste tenker på at det er mange måter å fortelle det samme på.
Og lavt stoffskifte er en tilstand kroppen rammes av og som gir svært forskjellig utfall hos den enkelte.

*******************
Elisabeth forteller:
Helt fra begynnelsen av tenåringstiden slet jeg med å være skikkelig frysepinne. Jeg hadde også en del svimmelhetsanfall der jeg så svarte og hvite prikker. Ingen skjønte noe den gang. Jeg slet med kraftige mensblødninger og smerter som varte lenge. Jeg fikk cyster på eggstokken gang på gang. Jeg måtte gå på p-piller fra jeg var 13 til jeg var 40 år for å holde styr på cystene, mensen og mitt premenstuelle humør.
Jeg fikk beskjed om at jeg hadde lavt stoffskifte for litt over 21 år siden, i 1990 da jeg ble gravid. Jeg startet med Levaxin og gikk bare på Levaxin alle disse årene. Jeg ble aldri helt frisk av Levaxin. Selv om jeg tok doser på 100-175 mcg.

Alle symptomene kom snikende, noen helt plutselig, og de kom og gikk opp igjennom åra:
Øresus kom i løpet av det første året. Jeg fikk beskjed av en ørespesialist at det måtte jeg bare leve med og at det kunne ikke gjøres noe med det. Jeg hadde øresus helt til jeg begynte på Erfa thyroid (NDT).
Jeg hadde fibromyalgi, IBS og revmatiske plager som kom og gikk.
Jeg hadde øyeproblemer som kom og gikk. Blant annet en slags film over øynene. Jeg hadde tåkeøyne og var lysømfintlig i mange år. Jeg hadde press på øyet som kom og gikk. Det var på grensen til glaukom, men de var ikke helt sikre fordi det høye trykk kom og gikk.  Jeg brukte øyedråper for glukom, men ble verre i øynene. De påvirket også stoffskiftet mitt, jeg fikk så mange bivirkninger av disse øyedråpene.
Jeg var frysepinne i alle år, jeg hadde kalde hender og føtter og tålte ikke kulde.
Jeg var deprimert uten grunn. Jeg eide ikke humor.
Jeg var apatisk, likegyldig, melankolsk og asosial.
Jeg hadde brainfog, jeg kunne ikke snakke sammenhengende, jeg mista orda underveis i samtaler og klarte ikke å ta inn ordene.
Jeg hadde hukommelsessvikt.
Jeg hadde brennende hender og føtter, hovne øyelokk, munn, fingre og tær. Jeg hadde blålige hender som kom og gikk, av og til på tærna også.
Jeg hadde prikking fra hode og ned og opp igjen.
Jeg hadde kalkunhals, håravfall, tørt som stålull og tynt og flisete hår.
Jeg var tungpusthet. Jeg gikk på astmamedisin en stund, men ble ikke bedre, så kutta det ut, men ble verre.
Jeg fikk elveblest, utslett, samt byller som jeg klorte hull på, som kom fra hodet og ned til bak ørene og i nederst i nakken, som kom og gikk.
Jeg fikk mange forkjølelser og bihulebetennelser som varte i flere måneder.
Jeg hadde oppblåst og smertefull mage, forstoppelse. Jeg kunne ikke gå på do på mange dager.
Jeg hadde sprø, myke, flisete, tynne og bulkete negler.
Jeg hadde tørr hud som flasser og sprekker. Sviing under huden, ikke på huden.
Jeg hadde feberfølelse uten å ha feber.
Jeg hadde skjelvende bein og sviktende bein.
Jeg mistet stadig ting i gulvet, hendene ikke ville holde grep på ting.
Sommeren 2009 fikk jeg akutt betennelse i overarmen, kunne ikke løfte armen og var delvis lammet der. Jeg ble sykemeldt.  Jeg fikk tatt en tilfeldig test på kortisol i blod som viste at jeg hadde en verdi på over 1400.  Ingen kunne finne ut av dette. Jeg begynte å lese meg opp da jeg fikk vite det. Jeg leste til øyet var vått. Men jeg klarte ikke å huske eller å ta det inn, da jeg var for syk.
Da jeg var på det elendigste i perioden 2009 til sommeren 2011 hadde jeg:
Akutte lammelser i overarm så i den andre armen
Akutte lyskesmerter og i hofte, jeg måtte dra på benet da jeg ikke klarte å løfte det, havna på akutten
Akutte knesmerter
Akutt lammelse i halvdelen av ansikt og hals samt tunge
Akutte synsforstyrrelser og press på øyet
Og mange av tinga som jeg har nevnt ovenfor der igjen.

Jeg ble henvist til ultralyd av skjoldbruskkjertel for første gang i mitt liv i 2010 på grunn av dette!  Den viste at det kun var litt igjen av kjertelen.
Tok MR, røngten og ultralyd av hodet, binyrer og nyrer, alt var normalt.
Jeg ble henvist til nevrolog, revmatolog og endokrinolog, alt var normalt, eller så de visste de ikke hva som foregikk i kroppen min.  Ble bare anbefalt til å spise piller mot plagene, som for eksempel Lyrics!
Jeg fikk ikke lov til å komme inn til endokrinolog selv om legen uttrykkelig ga beskjed om det, fordi prøvene så fine ut. Det er ikke blodprøver legen skal se på, men hele mennesket.
Jeg ble apatisk, likegyldig, melankolsk og asosial i den perioden,  da ingen og heller ikke jeg selv forstod hva det var som skjedde i kroppen min. Men jeg har selv skjønt at det var antistoffene som angrep kroppen min da.
Hvorfor kan ikke legene gi oss Erfa eller Armour thyroid? Jeg tror de er redde for thyroid fordi det er ukjent. Men de gangene jeg har spurt om det finnes noe annet enn Levaxin, har de sagt nei.
Jeg oppdaget at Erfa fantes for bare litt over 2 år siden.

Tenk om jeg hadde vært frisk for mange år siden? Tenk om legene hadde skrevet ut Erfa til meg tidligere? Jeg føler at jeg har mistet mange år på grunn av underdosering der leger kun leste blodprøver. De sjekket bare TSH og T4 i mange år i stedet for å se hele mennesket. Det virker som mange ikke kan nok om alle symptomene som har sammenheng med stoffskiftet.
Jeg ymtet frempå til legen: Kunne det ikke tenkes at alle plagene mine kommer fra stoffskiftet? Nei, blodprøvene er jo så fine, sa legen opp i gjennom alle årene. Hele tiden har mange leger hengt alle symptomer og plager på hver sin knagg istedet for å se helheten i stoffskiftet.
Jeg er så glad for at jeg bare hoppet uti og prøvde Erfa selv om jeg og legen ikke hadde erfaring i dette.
Jeg startet på Erfa  for ett år siden. Nå i dag er jeg så glad! Tenk at Erfa kan utgjøre en så stor og fantastisk forskjell! Nesten alle mine problemer og symptomer forsvant etter noen uker. Jeg bruker 2 x 125 mg Erfa hver kveld før jeg går til sengs og har ikke fått overdosesymptomer.
Jeg vil aldri gå tilbake til Levaxin igjen. Jeg betaler gladelig for Erfa fra min egen lomme.

*********
Margrete forteller:
Jeg er en dame på 41 år, jeg har vært gift i 20 år og vi har 3 barn. Ett av barna våre har påvist lavt stoffskifte, og en annen har alle symptomer på det, men fine blodprøver sier at hun er frisk.
Mine mange besøk hos legen startet ved at det lave energinivået mitt ble tillagt lite jern og lav blodprosent, fordi jeg hadde utrolig store mensblødninger. Det var derfor jeg var så sliten. Jeg prøvde det ene middelet etter det andre for å få mindre mens, og endte med å fjerne livmoren min, noe jeg så på som en lettelse.
Jeg har vært syk, sliten og hatt mange symptomer på lavt stoffskifte i mange år.
Legen har bare tatt blodprøver av stoffskiftet de siste par årene.
Da jeg tok tak i dette i mars i fjor var ikke legene så veldig hjelpsomme. Jeg var mer eller mindre sovende. Jobbet 100% og sov omtrent resten av tiden.

Jeg tok blodprøver i mars 2011 hvor TSH var innenfor normalen, Fritt T3 også innenfor normalen, men Fritt T4 var 10,8 (referanseverdier 11 – 23) og anti-TPO var 250.
Det gikk 2 måneder, jeg måtte selv bestille ny legetime og si at jeg syntes prøvene sa at jeg har lavt stoffskifte. Da hadde jeg leita i hundrevis av timer på nett.
Legen min var forsåvidt enig, sykemeldte meg 50% og sendte henvisning til endokrinolog. Jeg spurte da om jeg kunne få Levaxin, det fikk jeg, men legen trodde ikke at det ville hjelpe. Jeg fikk time hos endokrinologen i september samme år. Da jeg kom til henne, fikk jeg kjapp beskjed om at det var ikke lavt stoffskifte jeg hadde, fordi TSH måtte være over 10!

Jammen jeg har anti-TPO sa jeg, men det mente hun ikke gav meg så mye besvær. Fikk også beskjed å seponere Levaxin. Jeg hadde  brukt tablettene i 8 uker, jeg følte meg bedre, men jeg hadde også lagt på meg 7 kg disse ukene. Min vekt hadde da vært stabil de siste 10 år.
Jeg fikk forøvrig henvisning til ultralyd, og den viste at det er forandringer i skjoldbruskskjertelen.
Jeg bestillte time hos privatlege i Arendal, og fikk komme til ham i november. Han gav meg diagnosen  Hashimotos med en gang og jeg fikk begynne med Armour thyroid.
Nå er jeg så mye bedre, tar 120 mg Armour hver dag og fungerer nesten helt normalt, jeg har noen sovedager innimellom, men jevnt over er jeg ganske frisk.

********

Sonja forteller:
Jeg er en norsk kvinne, født 1968. De første tegnene på at noe var galt kom rundt 1986. Da begynte jeg å få problemer med menstruasjonen, gikk opp i vekt til tross for at jeg hadde dårligere appetitt, og fikk mindre energi enn jeg hadde før. Jeg gikk til lege for menstruasjonsproblemene, men ble ikke trodd. Han bare hakket på meg for at jeg hadde gått opp så mye i vekt og ville ha meg over på diett. Det hjalp ikke at jeg var ærlig om mitt kosthold, jeg ble ikke trodd. Jeg fikk bare såvidt hjelp for det jeg kom for.

Årene gikk, jeg ble dårligere og dårligere. Jeg var misfornøyd med denne legen som tvang meg på pulverdiett, og som skulle ha meg ned i vekt, koste hva det koste ville. Jeg gikk derfor til en annen lege, en lege som påviste at jeg hadde lavt stoffskifte og ga meg thyroxin for det, uten å fortelle meg hva lavt stoffskifte var. Han sa ingenting om at dette er en sykdom, han sa ingenting om at medisineringen er livslang, og han sa absolutt ingenting om symptomene. Hadde han bare nevnt lista av symptomer den gangen, hadde jeg kunnet krysse av for de fleste av dem. Men det gjorde han ikke, og det førte til at jeg ikke visste noe. Da jeg skulle tilbake til ham noen måneder senere, fikk jeg vite at han hadde sluttet ved senteret. Jeg fikk da time hos han som hadde overtatt praksisen, men han fulgte ikke opp. Jeg fikk ikke mer thyroxin, og siden jeg ikke visste noe om stoffskiftet, ikke visste at jeg var syk og legen sa at alle prøvene var fine, sluttet jeg med medisinene da glasset var tomt.

Derfor gikk jeg med sykdommen enda flere år helt unødvendig. Jeg gikk til denne legen flere ganger i året i flere år, men han nevnte aldri stoffskiftet. Han hang seg bare opp i at jeg alltid hadde så høy senkning. Til slutt ble jeg lei av alt maset om senkningen hver gang, så jeg spurte til slutt om hvorfor jeg hadde så høy senkning, og fikk til svar med et skuldertrekk at «noen har høy senkning uten at vi kan forklare hvorfor». Jeg ba han rett og slett holde opp med å mase hvis han likevel ikke visste noe.

I 1997 så jeg et tv-program som tok for seg hypothyreose og skjønte hva det var jeg hadde lidd av i årevis. Jeg gikk til legen, slo i bordet og sa at «nå gjør du noe, den sykdommen har jeg!»
Blodprøver ble tatt, og kom tilbake som normale. Jeg protesterte på det. I programmet hadde de nevnt en pasientforening. Jeg meldte meg inn der, og fikk via dem kontakt med en stoffskiftespesialist. Jeg fikk komme til ham, og han konstaterte at jeg hadde lavt stoffskifte utfra min forhistorie. Han ga meg medisin, og tok også prøver av antistoffene mine. Den prøven var så høy at den sprengte måleskjemaet, så det var ingen tvil om at jeg var syk.
Jeg fikk Levaxin, og hadde det bra på den i noen år. Jeg skiftet også lege denne tiden, for den forrige legen sto fast på at jeg ikke hadde lavt stoffskifte. Jeg fikk mer energi av medisinen, og kunne begynne å trene igjen. Men vekta rikket seg ikke, annet enn oppover.
Etter 13 år på Levaxin begynte stoffskiftet igjen å bli lavere i takt med at jeg måtte øke dosen. Samtidig fikk jeg problemer med økte bivirkninger av medisinen,  som hjertebank, stivhet og smerter i kroppen. Jeg fikk til slutt nok, og forlangte å få medisin med naturlige stoffskiftehormoner. Her i Norge er ikke legene særlig interesserte i å gi pasientene medisiner av animalsk opprinnelse, de tror dette er farlige medisiner som kan medføre smitte av farlige sykdommer, at de er ustabile i dosen osv. Jeg har et brev fra en endokrinolog der han påstår at slike medisiner ikke finnes i Norge, ikke er lovlige her og at ingen norske leger vil finne på å skrive ut dem. Heldigvis har jeg nå en lege som blåser i hva kollegene mener og heller tenker på pasientens beste. Så jeg fikk til slutt Erfa Thyroid, og fikk med det et helt nytt liv.

I januar 2010 ble det påvist at jeg hadde fått diabetes og måtte begynne med insulin. I starten ble det mange sprøyter daglig. Omtrent samtidig med at jeg begynte med Erfa kunne jeg kutte ut den hurtigvirkende insulinen, og kun bruke langtidsvirkende morgen og kveld. Fra jeg tok den første tabletten med Erfa, ble blodsukkeret helt jevnt. Det hadde vært veldig opp og ned på Levaxin, men ble så jevnt på Erfa at jeg trodde det var noe galt med blodsukkermåleren min. De to første månedene på Erfa ble stoffskiftet mitt enda lavere, og jeg gikk noe opp i vekt. Men dette rettet seg da stoffskiftet ble normalt og kiloene rant av meg igjen. Jeg la også om til lavkarbokosthold på denne tiden. Kroppen måtte tydeligvis bare ha litt tid til å omstille seg fra syntetisk til naturlig stoffskiftemedisin.

Jeg har som nevnt vært overvektig siden jeg ble syk på 80-tallet. Jeg var normalvektig som barn. Jeg har i alle disse årene stort sett hatt et sunt kosthold, i normale mengder. Jeg har spist det ernæringsekspertisen har beskrevet som et sunt kosthold med grovt brød, poteter, fisk, grønnsaker og frukt. Jeg har ikke vært noe spesielt glad i junkfood, heller ikke i godterier. Likevel har jeg alltid blitt beskyldt for å lyve om kostholdet mitt av leger og ernæringseksperter, fordi det jeg forteller ikke stemmer med deres oppfatning av overvektige.
I mange år nå har jeg trent mye. Men et sunt kosthold og en sunn livsstil hjelper ikke på vekta når man har et stoffskifte som ikke fungerer, og man ikke får optimal behandling. Derfor bestemte jeg meg for å ta en vektoperasjon, en såkalt gastric bypass.
Skal man få en slik operasjon dekket av det offentlige i Norge, må man stå på lange ventelister i flere år, og gjennomgå obligatorisk kurs i livsstilsendringer. Jeg ble satt på venteliste i juni 2009, og gikk det nødvendige kurset høsten 2010.

Dette kurset hadde jeg ingen som helst nytte av. Alt de kom med av livsstilsendringer hadde jeg alt inne. Kurset var bare lagt opp for dem som har spist seg store og hatt en feil livsstil, det var ikke tilpasset oss som er overvektige som følge av sykdom og som alt har en sunn livsstil. Informasjonen kirurgen kom med om selve operasjonen var grei nok, men jeg fikk ingen tillit til ham da han rakket ned på alle andre typer vektoperasjoner og sa at det bare var gastric bypass som var best for alle. Stoffskiftet stod på agendaen i foredraget hos både kirurgen og ernæringseksperten, men begge hoppet elegant over temaet. At jeg også hadde lagt om til lavkarbokosthold ble ikke tatt godt imot. Neida, jeg burde nok heller ha holdt meg til deres sunne kosthold med poteter og brød!

Jeg presiserte både skriftlig og muntlig overfor sykehuset at jeg ønsket operasjonen nærmest mulig sommeren. Jeg spurte om dette var mulig å få til, og fikk til svar at det var det. Men kirurgen oppfattet dette som at jeg var usikker på operasjon og trengte tid til å bestemme meg. De andre på kurset skulle nemlig opereres med en gang, mens jeg ville vente et halvt år. Han skulle så innkalle meg igjen til ny samtale på våren 2011, med sikte på operasjon før sommeren det året, som det står i epikrisen. Vel, jeg fikk innkalling i mai, til time i september! Hvordan han da skulle få gjort operasjonen før sommeren det året, er meg en gåte.

At jeg hadde gått opp i vekt siden jeg ble veid hos ernæringseksperten et halvt år før, hang han seg også opp i. For da var jo ikke jeg interessert i vektreduksjon i følge ham. «Hun tror selv hun har gått ned syv kilo, men egentlig har hun gått opp 5 kilo» står det nokså foraktfullt i epikrisen. Vel, jeg hadde faktisk gått ned! Dette var det året som jeg hadde gått over til Erfa, stoffskiftet hadde gått i bunn, jeg hadde fått diabetes, jeg hadde antistoffer mot insulin også, som igjen gjorde at jeg måtte ta store doser insulin hver dag. Og insulin, hva er så det? Jo, det er fettlagringhormonet. I disse månedene raste jeg ned i vekt, slik at da jeg var hos ernæringsspesialisten på våren veide jeg mindre enn vanlig. Så at jeg veide mer på høsten enn på våren det året, hadde sin helt naturlige forklaring.

Det ble ikke noe av slankeoperasjonen på det sykehuset. For da juni 2011 kom og jeg forstod at noen operasjon ikke ble noe av den sommeren, ble jeg forbanna og oppgitt. Foreldrene mine stilte opp med penger, jeg fikk operasjonen på et privat sykehus. Jeg hadde gått ned 22 kilo før operasjonen, og nå har jeg tilsammen tatt av 70 kilo.
Noen ubehageligheter har jeg fått etter operasjonen, men de fleste av dem er så absolutt til å leve med. Jeg fikk problemer med menstruasjonen etter operasjonen, jeg var tydeligvis tilbake i det menshelvetet jeg hadde hatt i årevis før, fordi p-pillene ikke ble tatt opp som de skulle i tarmsystemet. Jeg fikk vite at det kunne ta tid før dette rettet seg, men siden jeg har levd med et menshelvete på grunn av hypothyreosen i mange år før, orket jeg ikke tanken på å vente. Så derfor forlangte jeg å få hjelp, og fikk operert bort livmorslimhinnen i mars i år. Etter dette har jeg ikke noe problemer mer, og har sagt klart fra til sykehuset at dersom jeg får mer problemer med dette vil jeg kreve å få fjernet livmoren i neste runde.
At man mister håret visste jeg også på forhånd. Dette normaliserer seg når vekta har stabilisert seg. Men for meg som var tynnhåret fra før av, har dette blitt enda verre. Folk som ikke vet hva jeg har gjort, kan tro at jeg har vært alvorlig syk og tør ikke ta kontakt. Jeg ble også litt lei av alle bemerkningene om håret, for jeg syntes det var litt leit selv. Derfor har jeg klippet håret mitt helt kort nå, for da vises det ikke så godt hvor mye jeg har mistet.

Ellers har jeg noen regler å leve etter nå. Om jeg spiser eller drikker for fort, for mye, for søtt eller for fett, risikerer jeg såkalt dumping syndrom. Kort sagt er dette en real mageknip, veldig ubehagelig og noe man slett ikke vil ha.
Maks 10 % sukker og 10 % fett er en grei regel å holde seg til. Har også større risiko for tarmslyng. Må også ta kosttilskudd og vitaminer hver dag resten av livet. Det å drikke samtidig med matinntak er forbudt. Drikke kan man gjøre ti minutter før og en halvtime etter et måltid. Og det å ta en brødskive i farten før man skal ut er det også slutt på. Måltidene bør inntas i ro.
Jeg har fått et nytt liv, jeg trener enda mer enn før, jeg sykler og går turer på flere kilometre hver dag, jeg har vanntrimjobben min som vanlig, stoffskiftet er normalt og jeg har krefter til å leve! Til og med katten min merker endringene, hun har fått en ny lekekamerat!

***********

Anita forteller:
Jeg er 20 år og ligger heller inne på sofaen enn å være ute med venner, noe som fikk mamma til å reagere da hun fikk påvist lavt stoffskifte i mai i fjor.
Det er et år siden jeg var hos legen første gang.
Jeg fikk først beskjed om at jeg ikke så ut som en person med lavt stoffskifte, så legen gadd rett og slett ikke sjekke det noe mer, han bare utelukket stoffskifte helt. Mamma maste på legene, men lite skjedde. Tok nye blodprøver med litt høy TSH, og fikk bare beskjed om å følge med.
Det tok lang tid før det skjedde noe i det hele tatt, og legen her hjemme utelukket som sagt stoffskiftet totalt.
Etter en stund ble jeg med mamma til en lege i Arendal, som var veldig behjelpelig, jeg prøvde først med naturmedisin i 2 mnd, før jeg fikk Levaxin.

*********
Vibeke forteller:
Jeg har siden 1999, i ca 21 år, gått med stoffskifte i grenseland i følge legen.TSH på 3.6 – 4 og FT4 mellom 10 – 15. Positiv på antistoff hele tiden. Men ingenting å bry seg med, har jeg alltid fått beskjed om.
Men alle disse årene har vært et rent helvete på mange områder, formen har forandret seg, før var jeg en sporty jente som ikke var redd for noe, jeg hadde masse venner, jeg var morsom og synest alt var spennende og gøy, og jeg hadde normal vekt. De eneste plagene jeg hadde frem til for noen år siden var astma og allergi. Da jeg var tenåring havnet jeg i en bilulykke. Fra da av gikk det bare ned og ned med formen min, og opp, opp med vekten. Jeg har vært igjennom to yrkesrettede attføringer, tre år med sykemeldinger, jeg har spist flere bokser med antidepressiver, hatt psykologtimer, fysioterapi, kiropraktortimer, jeg har vært på rehabiliteringssenter, jeg har brukt medisin for å sove, for å gå på do, få vann ut av kroppen. Det var aldri, aldri stoffskiftet mitt sin feil. Jeg ble diagnosert med depresjon og angst.

Samboerskap igjennom mange år gikk på dunken da han følte han måtte pleie meg så mye. Dagene ble ofte brukt til å ligge på sofaen og gråte, spise, en periode på et par tre år også drikke to til fire dager i uken. Jeg klarte INGENTING, jeg var så trøtt og sliten, og fikk angstanfall i hytt og pine. Da vi skilte lag, sluttet jeg på antidepressiva og gikk ned 15 kilo, fra 117 til 102.

Da jeg ble jeg gravid med min nye kjæreste, ble jeg øyeblikkelig satt på Levaxin 50 mcg x 7. Gjennom graviditeten ble dosen justert litt og litt opp. Jeg fikk svangerskapsdiabetes som var kostregulert. Etter fødselen ble jeg 5 kilo lettere enn før jeg ble gravid fordi jeg var flink med kosten under graviditeten. 5 måneder etter fødselen, klarte jeg ikke komme meg opp fra gulvet enkelte dager, jeg har aldri vært borte for noe verre. Da var TSH på 15 og FT4 på ca 10. Jeg gikk opp 14 kilo på 2-3 måneder og ble oppjustert til 150 mcg x 7, og ble en god del bedre. Jeg begynte i jobb igjen etter endt permisjon på sykehjem i 100 % stilling og gikk ned 12 kilo ut over høsten. Jeg sluttet med Imovane for å få sove. Jeg klaget til legen at jeg følte meg svimmel, kvalm, opplevde indre uro, prikker for øynene, flakkende syn, prikking og stikking i bryst, hender og ben. Jeg fikk ikke sove, jeg våknet hver natt med mareritt, og noe som kan minne om angstanfall eller migrene.

Til slutt ble jeg så dårlig at jeg ble sykemeldt en måned, med resept på betablokkere, TSH var 0.01 og FT4 var 25-26. Jeg fikk beskjed om at stoffskiftet var fint og at jeg egentlig bare kjente på angst. Jeg tenker selv at det er stoffskiftets feil at jeg har så mange plager. Jeg ba da om utskrift av blodprøver helt tilbake til 2000. Jeg la fort merke til at B-12 var gått ned fra 500 til 200. D-vitamin lå på 46. Ferritin fra 213 på det meste til 24. Etter eget initiativ har jeg lest meg opp på Sonjas stoffskifteforum, og har begynt å ta vitamintilskudd. Jeg går jevnlig til lege og tar blodprøver for å se at jeg ikke tar for mye. Noe som ikke ser ut til å være et problem på lenge da prøvene ikke går noe særlig opp fra hver gang. Jeg har justert ned Levaxindosen til 125 mcg x 7, og all hjertebank og uro er vekk. Men 15 kilo er kommet på kroppen igjen. Jeg er litt trøtt til tider og opplever en pulsering i halsen og litt udefinerbar vondter rundt omkring, stiv nakke og masse vann i kroppen. Jeg tror jeg har litt problemer med binyrene, og venter på time hos spesialist.

Jeg venter også på time til ultralyd av skjoldbruskkjertelen. Jeg har en stramhetsfølelse i halsen, og legen mente den var noe forstørret. Legen min er stort sett grei og lar meg komme med forslag på blodprøver. Sånn som jeg ser det, så er jeg blitt feildiagnosert og feilmedisinert i mange mange år. Hvis jeg hadde fått stoffskiftemedisiner for 10 år siden kunne livet mitt vært et helt annet. Ikke at jeg klager på det livet jeg har, fordi nå har jeg en mann som er fantastisk,en liten jente på og en labrador. Men jeg sitter med masse helseplager og en vekt på 107 kilo. Så livet er tungt på mange måter!! Jeg er fast bestemt på å finne de beste løsningene for meg!!

Beth forteller:
Etter første fødsel i 1979 var jeg sliten og utmattet, og sov like mye som sønnen vår de første månedene. I 1980 spontanaborterte jeg et foster med åpen rygg. Da var jeg ca to måneder på vei.
Ca to måneder etter spontanaborten, var jeg gravid igjen, nå utenfor livmoren, og havnet på operasjonsbordet. Jeg ble kalt overraskelsespasienten.
I 1981 fødte jeg en velskapt sønn.
I 1983 fødte jeg en velskapt sønn som døde i krybbedøden tett oppunder å bli 3 måneder gammel.
I 1984 fødte jeg en velskapt datter.
I 1986 fødte jeg en velskapt datter, men var igjen sliten og utmattet.
Jeg gikk ikke ned ett gram, men økte istedet jevnt over år til jeg var blitt 30 kg tyngere enn startvekta i 1986.
I 2005 fikk jeg påvist hypothyreose.

**********

Video på engelsk: http://sick2death.com/about-the-filmmaker-project/trailer/