OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!- av Per Egil Hegge

Dette er Per Egil Hegges bok, om hvordan han og hans familie opplevde møtet med helsevesenet, og hvordan stoffskiftepasienter behandles.

Siden boken ikke lengre trykkes opp, er den blitt digitalisert, og finnes kun som e-bok i dag.

E-boken er fritt tilgjengelig, med forfatterens ønske om å spre budskapet til alle som sliter, eller har pårørende med stoffskifte sykdommer/problemer.

 

Vignetter

Forord

Hvis noen hadde fortalt meg på forhånd at jeg skulle oppleve det jeg skildrer på de neste sidene, ville jeg ha møtt utsagnet med en blanding av vantro og hån. Det gjør at også leseren vil ha sine tvil på noen punkter, og jeg har ikke vanskelig for å forstå det.

Jeg har vært i tvil om jeg burde – og kunne – skrive historien. I dens mange fasetter, dens oppturer og nedturer, i svingninger mellom fortvilelse, optimisme, nysgjerrighet og håp, har jeg levd med den siden 1984, og jeg skjønte i det minste at jeg måtte ha en viss avstand til den før jeg ville være i stand til å gi den en brukbar form. Når jeg til slutt har valgt å feste den på papiret, er det av tre hovedgrunner: Jeg tror den utgjør en viktig, om enn liten del av Norges medisinske historie. Dernest tror jeg den kan tjene til å belyse hva som kan skje hvis autoritære, befestede strukturer, hva enten de finnes på det medisinske eller andre fagfelter, får herske og herje som de ønsker – og de ønskene kan være både brunstige og sterke. For det tredje – og det er det viktigste – tror jeg den kan være til stor hjelp for noen av dem som i nåtid og fremtid må slite med den gruppe sykdommer, skjoldbruskkjertellidelser, som er en vesentlig del av beretningens forelegg.

Den vil være til hjelp, håper jeg, både for dem som får sykdommen, deres pårørende, og de leger som skal forsøke å behandle den, og som etter hvert nok tar den litt alvorligere.

Den gjennomgående oppfatning – og dette var en sentral del av undervisningen av norske medisinstudenter helt til slutten av 1990-årene, spesielt ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo – var at det ikke er så farlig om man går med disse plagene noen år, inntil pasienten og legen kan være helt sikre på at det ikke er noe annet. Dette var og er rav ruskende galt. Det er dessuten tvilsomt om det er i samsvar med sentrale legeetiske prinsipper. Følgelig er det ikke morsomt for den lille håndfull av norske professorer som nå sitter i aftensolen og vet at ett av deres bidrag til norsk medisin er at de var med på å gi 15-25 årskull av våre leger en utilstrekkelig oppfatning av en bestemt sykdomsgruppe og dens konsekvenser. Det har altfor ofte resultert i en uforstående holdning fra altfor mange legers side til en gruppe pasienter med alvorlige og sterkt livskvalitetsreduserende plager. Jeg har vært i kontakt med et par av dem, og det skal sies til deres ros at de ikke har det for godt med seg selv.

Dessuten er det en gjennomgående erfaring fra mine førti år som pressemann at maktmennesker som oppkaster seg til eksperter, uansett fagfelt, ofte blir farlige. De blir farlige fordi makt virker på dem som et narkotikum. Jeg kjenner ingen andre avvenningskurer enn innsyn og avsløring. Det eneste forebyggende middel jeg vet om, er mekanismer for maktfordeling på flere instanser, flere organer, flere personer.

En annen gjennomgående erfaring fra mine opplevelser i byer som London, Moskva, Washington og Praha, og i Rikshospitalets korridorer, er at heller ikke eksperter er ufeilbarlige, aller minst de som hevder å være det, og som skånselløst bruker sitt selvbevisste krav på ufeilbarlighet som sitt fremste, mest nådeløse og mest uberettigede maktredskap.

Et vanskelig problem ved fremstillingen er navnebruken. Jeg har valgt å navngi svært få av deltagerne på ”rollelisten”. Følgelig er heller ikke personer som muligens lar seg identifisere av dem som kjenner miljøet, navngitt, enda de lommekjente nok kan bruke tidsangivelser, titler og stillingsbeskrivelser til å utpeke dem. Da får de ta seg det bryet. Årsaken til at jeg navngir så få, er ikke et ønske om å spare dem. Men noen av dem har familiemedlemmer med samme etternavn, og det er av hensyn til dem at navnebruk i norsk presse er mer restriktiv enn i land utenfor Norden. Andre har støttet meg, mot egne kolleger, på en måte som gjør at de av de mer nidkjære kunne risikere å bli beskyldt for manglende lojalitet mot sin egen stand. Derfor navngir jeg heller ikke dem. Jeg mener at slike beskyldninger er helt grunnløse, men disse personene har ingen garanti for at det vil spare dem for ubehageligheter, slik deler av legemiljøet dessverre fremdeles er. Dette kompliserer fremstillingen litt og gjør det litt vanskeligere for leseren å holde personene fra hverandre.

Imidlertid har ikke bare beretningen, men også personene, tror jeg, så pass stor historisk interesse at jeg til Riksarkivet overleverer et eksemplar av dette manuskriptet med en navneliste som identifiserer de fleste av dem som er omtalt anonymt. Jeg kommer til å be om at den oppbevares i lukket arkiv til 1. oktober 2030, altså med den 30-årsklausul som er vanlig i slike tilfeller. Mange av dem som er omtalt, enten de er navngitt eller kjenner seg igjen, kommer ikke til å like det. Over dem gråter jeg temmelig tørre tårer.

Det er en overraskelse som for meg er større enn den jeg nevner i begynnelsen av dette forordet. Er det noe jeg aldri drømte om, er det at jeg skulle ha noe å bidra med som veileder i folkeskikk. Jeg har et gemytt og en så vidt direkte form at jeg ikke regner det som min fremste ekspertise, for å si det forsiktig. Det ville forbause meg hvis jeg er alene om den oppfatningen. Og det som har gjort inntrykk blant medisinerne, fra professorer og nedover, er når jeg har måttet si: ”Hvis det står slik til blant dere at JEG, av alle, har folkeskikk å lære bort, da er det ikke noe kvalitetsstempel for dere.”

Den har de skjønt. Og de har gjort som den unge mann i Matteus-evangeliets kapittel 19, om hvem det står skrevet at ”han gikk bedrøvet bort”.

Det har også mange av pasientene – og med langt større grunn til bedrøvelse.

Oslo, våren 2000.
Per Egil Hegge

Kapittel 1:
TEKNOLOGIENS UROKKELIGE PÅLITELIGHET OG DEN MENNESKELIGE FAKTOR

1960-tallet var de teknologiske triumfers tiår. Det begynte med Jurij Gagarins romferd i 1961, og det gikk ut med Neil Armstrongs første skritt på Månens overflate, i direkte fjernsynsoverføring, i juli 1969. (Da hadde Gagarin vært død i halvannet år, offer for en flyulykke, og fire romfarere, en sovjetisk og tre amerikanske, hadde mistet livet på grunn av teknologisk svikt.)

To andre begivenheter falt i tid sammen med disse høydepunkter, og de kunne ha tjent som en påminnelse om at høyteknologiens pålitelighet og perfeksjonisme kan overskygges av den menneskelige faktor, spesielt når den menneskelige dømmekraft svikter. Samtidig med at Gagarin tok sin æresrunde rundt Jorden 12. april 1961, satt ledelsen i CIA og staben i Det hvite hus og finpusset planene for invasjonen i Grisebukten på Cuba. Koordineringen lå under justisministeren, Robert Kennedy. Invasjonen kom mindre enn en uke senere. Den ble riktig mislykket, og president John F. Kennedy, som ennå ikke hadde vært hundre dager i Det hvite hus, bet tennene sammen og tok på seg skylden for fadesen.

Kennedy-familien fremskaffet samme type påminnelse da triumfmeldingene fra Månen innfant seg åtte år senere: Den avdøde presidentens siste gjenlevende bror, Edward, var på fest den helgen og kjørte utfor en bro på den lille øya Chappaquiddick. En ung kvinne som var passasjer i bilen, omkom, og senatoren ventet til neste morgen med å avgi rapport om ulykken. Det kom til å påvirke hans politiske karriere, selv om han, over tredve år senere, fremdeles satt i Senatet og var blitt en elder statesman.

Det var farlig å lande på Månen, men ikke så farlig som å dra på biltur en sommernatt i Massachusetts.

I Aftenposten hadde også teknologien gjort sitt inntog. Vår bedriftslege, en hedersmann med lang og svært dramatisk livserfaring, ikke minst fra krigsårene, hadde fått en elektrokardiograf på sitt kontor. På den tid – vi er nå kommet til 1964 – var det en av medisinens uomtvistelige sannheter at alle individer av hankjønn var i risikogruppen for hjertesvikt, og alle mannlige medarbeidere, uansett alder, ble innkalt til undersøkelse. Det viste seg, til alles forbløffelse og bekymring, at innpå halvparten hadde til dels alvorlige hjertelidelser. Følgelig fikk de en vennlig, men myndig formaning fra legen om å legge om livsstilen, matvanene og ikke minst røkevanene.

Det er en av mine antagelser – og iakttagelser – at hypokonderforeningen rekrutterer meget sterkt fra pressekretser, og det spredte seg straks en pessimistisk stemning i redaksjonen. Noen av oss begynte å lure da en kollega som var nesten to meter høy og veide ca. 120 kilo, foruten hjerteadvarsler også fikk høre at han led av muskelsvinn. (Det kan kraftige personer gjøre like mye som andre, men det ble umiddelbart noe komisk over diagnosen.) Verst var det for en av mine jevnaldrende, som fikk høre at han, som 24-årig, hadde et hjerte som var så til de grader elendig at det var nærmest naturstridig når han fremdeles var ovan torva. Det kunne imidlertid ikke vare, og han fikk sterke formaninger om ikke å utsette seg for fysiske anstrengelser i noen som helst form. Dette ble han rimeligvis litt nedtrykt over, og fikk stammet frem at han hadde tenkt å gifte seg om tre uker.

Til dette ryggesløse utsagn svarte legen at det måtte han ikke finne på, det ville bare bli tragedie og ulykke, og det ganske kvikt. Han ble enda mer nedtrykt, noe som hans far la merke til da han kom hjem – formodentlig i drosje. Da faren fikk høre de begredelige medisinske nyheter, sa han at dette umulig kunne stemme. Gutten følte seg jo frisk – i hvert fall hadde han gjort det inntil for en times tid siden – og det var overhodet ingen forekomst av hjertelidelser i familien. Han sendte sin sønn til en spesialist, som fant at ”hjartat, det var gott”, og bryllupet kunne stå som planlagt.

Nå ble bedriftslegens materiale gått etter i sømmene, ikke minst fordi et par andre kolleger, medbringende nesten like dystre diagnoser, for ikke å snakke om prognoser, var blitt sendt direkte til Ullevål sykehus for øyeblikkelig undersøkelse. Der hadde man ikke funnet noe. Intet var i veien, kanskje bortsett fra humøret.

Men i materialet fant man en interessant feilkilde. Det viste seg at de som hadde fått en lite oppmuntrende diagnose, alle var blitt undersøkt på et tidspunkt da Aftenpostens digre berte av en rotasjonspresse dundret og gikk. Den sto da i den store pressehallen ut mot Akersgata, og vibrasjonene forplantet seg til bygningen og all dens innmat, inkludert legens følsomme elektrokardiograf, slik at de havnet på kardiogrammene, til alminnelig svekkelse av helsetilstanden i redaksjonen.

Da denne korrelasjonen var oppdaget, og ble kjent, spredte det seg straks en mer optimistisk stemning i huset. Men fremdeles var respekten for autoriteter så solid at ingen spurte legen hvorfor han ikke hadde forhørt seg hos dette overraskende store antall hjertelidende pasienter i absolutt arbeidsfør stand og alder om de hadde merket noe unormalt eller hadde hatt noen plager. Jeg tror han ville ha svart at han da ville ha fått subjektive og følgelig verdiløse svar. Mens målingsverdiene og kardiogrammene var – objektive.

Selv slapp jeg billig. Jeg var på det tidspunkt stasjonert ved Aftenpostens kontor i London, en interessant by hvor jeg benyttet oppholdet til å inngå ekteskap – uten å spørre andre enn min tilkommende, og helt uten forutgående hjerteundersøkelse. Unge, giftelystne mennesker er jo så uansvarlige.

En av mine bekjente hadde på dette tidspunkt lagt en medisinsk opplevelse av en annen karakter bak seg. Han hadde studert medisin ved Oslo Universitet i over to dager, og fortalte meg siden: – Det var jo en ære å bli opptatt på medisinstudiet. Men da den tredje dagen fortsatte med velkomstforelesninger som ikke inneholdt annet enn lovsanger over studentenes høye intellekt, som passet til det krevende studium som de ytterst begavede professorer nå skulle føre oss inn i, følge oss gjennom og dermed gjøre oss til mennesker av et helt annet kaliber og på et helt annet nivå enn den gemene hop der ute på gaten, orket jeg ikke mer. Det var så arrogant at jeg holdt på å spy. Så jeg gikk min vei.

Han er i dag en av våre mer kjente jurister. Noen av dem som ble sittende, og som åpenbart syntes at det de fikk høre, lød både nøkternt, rimelig og fornuftig, og ikke kvalmende, dukker opp senere i denne boken.

De minst reflekterte av dem ble de troende. De trodde på målingene, på verdiene, på tabellene og på teknologien. Og i sin grenseløse glede over teknologiens landevinninger la de aldri merke til at ekspertvurderinger ikke alltid er til å stole på; hendelser i grisebukter og på lumske, rekkverksløse broer der ute i livets kompliserte nattemørke, der hvor almuen ferdes, og hvor man må bruke noe så uvitenskapelig som skjønn, kunne velte deres faglig velbegrunnede oppfatninger.

Nesten 25 år senere, i siste halvdel av 1980-årene, satt en kvinne i slutten av 40-årene på kontoret hos en ledende norsk medisiner. Han hadde fått resultatet av noen prøver, og de viste flere ting – viktigst var at hun nå, slik man kunne vente etter datoen på fødselsattesten, var i klimakteriet og derfor ikke lenger menstruerte. «Men jeg har menstruasjon nå», sa hun, og den er så kraftig at det er så vidt jeg tør bli sittende i stolen din.

«Det kunne ikke stemme», forklarte han henne. «Prøveresultatene viste at hun ikke lenger produserte østrogen, og da var det opplagt at menstruasjonen hadde opphørt.»

Hun fortalte meg historien senere, og jeg spurte hvorfor hun ikke tok bindet og klasket det i skrivebordet hans. Hun rødmet litt og sa: – «Jeg tenkte faktisk på det. Men du vet, man gjør ikke slikt».

Senere fortalte medisineren henne at hun var et interessant tilfelle, og at han foreleste om henne. Jeg hadde ikke inntrykk at hun følte seg beæret eller beroliget.


Kapittel 2:
1984: EN ANNEN PERSON

Utover etterjulsvinteren, våren og sommeren 1984 begynte Birgit, min kone, å skrante. Forandringene var nesten umerkelige, men på ettersommeren var det tydelig at hun var blitt trettere. Hun hadde nesten mistet matlysten og spiste lite, men gikk likevel opp i vekt. Hun behøvde langt mer søvn enn tidligere, hun var plaget av muskelsmerter, særlig i bena, hun slet med en forstoppelse og abnormt sterke menstruasjonsblødninger. Hun frøs, det ble en vanlig foreteelse at hun lå på sofaen og hakket tenner, enda hun hadde tre ulltepper over seg og stuetemperaturen var rundt 25 grader. Hun begynte å snorke så høyt at jeg inntil da ville ha trodd det var fysisk umulig å prestere slike lyder. At jeg selv ikke fikk sove på grunn av snorkingen, var av mindre betydning, for jeg lå stort sett våken likevel på grunn av en vedvarende og stadig sterkere bekymring over hennes helsetilstand.

Det som slo meg som en mulighet, men jeg fikk aldri noe inntrykk av at det slo legene, var at hennes mange plager kunne ha en felles årsak. Hun ble sendt fra magespesialist til gynekolog til revmatisme-ekspert til øre-nese-hals-spesialist, og hos en av de mer kjente av dem hadde hun en opplevelse som burde være tankevekkende. Hun ble undersøkt i halsen av en professor som hele tiden, mens han fulgte så noenlunde med i hva ultralydutstyret kunne si ham, samtalte intenst og høylydt om seilbåten sin med en kollega i rommet ved siden av. Det som opptok ham, var utsiktene til å få båten på sjøen snart, inntil han plutselig sa: ”Hvor lenge har De gått med dette?” -Med hva? spurte hun forbløffet. -Med hva?! De har jo struma!

Hun hadde undret seg over at noen av halssmykkene var blitt litt trangere, og hun hadde også følt litt ubehag i halsen slik at hun harket og kremtet ganske mye. Men struma hadde ingen nevnt. Hun var ganske irritert over det, men mer irritert over at seilbåten, som i motsetning til henne lå et stykke unna, var mye viktigere for denne legen enn pasienten, selv mens undersøkelsen pågikk.

Hun hadde altså struma. Og hva skulle man gjøre med det? Ikke noe. Ikke med en gang i hvert fall. Hun ble satt på venteliste for operasjon. Hun hadde en kul på skjoldbruskkjertelen i tillegg.

Situasjonen i familien var ikke blitt enklere av at min arbeidssituasjon var forandret. Våren 1984 ble jeg tatt i kragen og kommandert til å gå inn som redaktør av A-Magasinet. Det skulle være ett av redaksjonsledelsens mottrekk mot regnemestrene blant økonomene, som ønsket å nedlegge det. Sjefredaktør Hans Vatne var innstilt på kamp, magasinet skulle legges om og fornyes, det ville bli bråk, og det måtte ha en redaktør som var hardhudet nok til å ta støyten utad når kritikken kom, sa han til meg. Det var en av hans siste beslutninger; han led av kreft og gikk av som sjefredaktør noen måneder senere. Jeg hadde vegret meg, jeg hadde det fint på utenriksredaksjonen hvor jeg hadde vært i over 20 år, og hvor jeg stelte med det som mest interesserte meg. Jeg var derfor ikke ute etter noe nytt, og slett ikke etter å rykke opp til noen redaktørstilling. Men jeg fikk ordre, og en av årsakene til at det var vanskelig å si nei, var at jeg gjennom mange år hadde vært en nokså fritalende intern kritiker i redaksjonen. Her fikk jeg muligheten til å vise om jeg kunne gjøre noe i tillegg til å slenge med leppa. Akkurat det visste alle at jeg kunne.

Dessuten var jeg blitt formann i PEN-klubben, så i sum ble det en ganske stri periode, selv om det neppe er Norges mest arbeidsbelastende tillitsverv.

1985

I løpet av sommeren 1985 begynte forverringen av Birgits tilstand å gå raskere. Det ble påfallende at hun kunne stoppe midtveis i en setning, og når vi spurte hva hun hadde tenkt å si, hadde hun allerede glemt hva hun var i ferd med å fortelle. I september skjedde noe dramatisk. Hun ringte meg hjemmefra – hun hadde nå vært sykmeldt fra sin stilling på Barnehagekontoret i Oslo kommune ganske lenge – og sa at bilen var stjålet. Hun hadde vært nede i byen for å gjøre innkjøp, og da hun kom ut fra forretningen, var bilen borte. Jeg dro ned til Politihuset på Grønland og anmeldte tyveriet. Da jeg kom tilbake på kontoret, ringte hun igjen og sa at hun hadde tatt feil og at hun hadde parkert bilen i parallellgaten. Hun hadde nå vært nede og hentet den, og den sto utenfor huset. Jeg ble irritert – inntil hun sa: – Per Egil, jeg vet ikke hva som holder på å skje med meg.

Nå gikk alarmen. Hvis jeg selv hadde parkert bilen og glemt hvor, ville de fleste av mine bekjente ha sagt jaja, det er nå sånn han er, og trukket på skuldrene. (Det har, for ordens skyld, aldri hendt, men ingen ville blitt overrasket.) Men når noe slikt skjedde med henne, et aktivt og effektivt organisasjonsmenneske med full oversikt under oppdragelsen av tre barn og administrasjon av en noe udisiplinert mann og et halvt dusin flyttinger til og fra utlandet, var det som å stå overfor en helt annen person med en helt forandret personlighet enn den kvinnen jeg hadde vært gift med i over tyve år. Jeg visste heller ikke hva som var i ferd med å skje med henne, men nå skjønte jeg at hva det enn var, var det alvorlig og sterkt urovekkende.

Hennes faste lege, en allmennpraktiker, beordret stadig nye prøver og sendte henne til stadig nye spesialister. Tilfeldig kom jeg til å nevne hennes tilstand for en bekjent som er medisiner, og han sa at det ante ham, ut fra beskrivelsen, hva som var i veien. Han tilføyde at en av hans professorvenner var spesialist på de lidelser hun temmelig sikkert måtte være plaget av. Han nevnte noe om skjoldbruskkjertelen og lavt stoffskifte, og sa at han gjerne ville hjelpe henne med å komme seg dit.

Da hun hadde avtalt time, oppsøkte hun sin faste lege og ba om å få papirene med til den nye timeavtalen. Det lot til at han ikke likte dette noe særlig, og han irettesatte henne for at hun ville skifte lege. Det tok hun svært rolig, men det gjorde ikke jeg da hun ringte meg for å fortelle historien. Jeg var på vei opp av stolen og ut av kontoret for å dra bort til ham og få sagt ham hva jeg mente, men Birgit avbrøt meg: -Du må huske at dette er mitt fagfelt, ikke ditt. Jeg er småbarnspedagog, og jeg satt egentlig overfor en liten gutt som var snurt over at noen ville ta fra ham spaden og bøtta i sandkassen. Ta det helt rolig.

Vel, hun hadde altså fremdeles et vurderende overblikk i behold, så ikke alt var forandret.

Da hun kom til timeavtalen hos professoren, ble hun møtt med et forbløffet utrop idet hun kreket seg over dørstokken, og før han hadde begynt å undersøke henne: -Hvorfor har ikke du søkt lege før, så dårlig som du er?

På dette tidspunkt så hun virkelig dårlig ut og kunne ikke gå hundre meter uten å stanse for å hive etter pusten. Ansiktet var maskelignende og stivt, øynene var blitt smale, all mimikk var borte, og hun frøs verre enn noen gang. -Nå skal vi ta noen prøver, og så ser vi hva du trenger av medisin, sa han, etter at hun hadde forklart ham at hun hadde gått hos lege i lang tid og tatt prøve på prøve hos den ene spesialist etter den andre, men bare var blitt dårligere og dårligere.

Til formidleren fortalte jeg om primærlegens reaksjon, og han sa at jeg burde innklage ham for Legeforeningen. -Han bør ha lært på doktorskolen at enhver pasient har full rett til å skifte lege, og ingen skal bebreides for det. Har han ikke fått med seg det, bør han få en påminnelse, sa han.

Jeg tenkte at jeg sannelig hadde nok om jeg ikke også skulle kjøre en klagesak mot en av Norges best forskansede maktbastioner. Men etter en diskusjon til, og etter å ha tenkt at det ikke ville ta meg mer enn ti minutter å skrive klagen, valgte jeg å gjøre det, nærmest bare for å se hvordan det gikk. Det ble en interessant opplevelse: Legen trodde jeg var ute etter å bruke min stilling til å knuse ham offentlig, og jeg måtte forsikre ham om at jeg aktet å holde ham helt utenfor avisspaltene. Legeforeningen klarte ikke engang å lese brevet innenat, men trodde at klagen gjaldt bemerkningen ”Hvorfor har ikke du søkt lege tidligere?” Vi måtte derfor ta et par ekstrarunder på hva som sto i brevet (som var forholdsvis klart og konsist skrevet, om jeg skal si det selv). Etterpå gjorde foreningen to helhjertede forsøk på å unngå å behandle saken, men disse påfunn var noenlunde tro kopier av de samme ynkelige tricks som vi tidligere pleide å bruke i redaksjonen når vi hadde gjort en tabbe vi ikke ville ha for mye oppstuss rundt, så det terrenget kjente jeg igjen.

Det endte med at klagen ble behandlet og avvist: Primærlegens forsikring om at han ikke hadde irettesatt pasienten for at hun ville skifte lege, ble godtatt. Han hevdet at han bare hadde advart ut fra vurderingen ”jo flere kokker, jo mere søl”. Han slapp derfor å få noen flekk på rullebladet, men han er allikevel en av dem som uskyldig er blitt rammet i saken: Han hadde, under studiet, ikke fått noen som helst forståelse av hvor utbredt
skjoldbruskkjertellidelser er, hva som kjennetegner dem, hvor farlige de kan være, og hvilke langvarige skader og plager de kan forårsake når de ikke behandles.

På et tidlig stadium av denne lille ekstraforestillingen hadde professoren fått prøveresultatene, og de viste normale verdier. I hans forestillingsverden forandret det bildet totalt: -Da er du ikke syk da, sa han – bare noen dager etter at han, tydelig rystet over synet av pasienten, hadde spurt Birgit hvorfor hun ikke hadde ”søkt lege tidligere, så dårlig som du er”. I mellomtiden hadde vi vært en tur på fjellet, hvor hun kollapset under en fottur på ca. to kilometer, og det var så vidt jeg klarte
å få henne tilbake til hytta.

Det skal være sikkert at hun ikke var syk.

Julen 1985 var det halvannet år siden sykdommen var blitt merkbar. Jeg prøvde å holde motet oppe, mest hos meg selv, men også hos familien. Men i førjulsukene tiltok forverringen så dramatisk at jeg ikke hadde særlig håp om at det ville bli en jul til for henne. Julaften brukte denne tidligere energibunten to timer på å pakke inn tre pakker, og det var det hun fikk gjort. Men nå hadde jeg fått en mistanke om hva hovedårsaken til elendigheten kunne være, hjulpet av en omgangsvenn som med stigende bekymring hadde fulgt utviklingen, og som hadde klippet ut et svar i legespalten i ukebladet Kvinner og Klær. Der svarte dr. Åsa Rytter Evensen en kvinne som skildret mange av de symptomer Birgit var sterkt plaget av, at den bakenforliggende årsak antagelig var lavt stoffskifte, kalt hypothyreose. Det var første gang jeg hadde registrert det underlige og fremmedartede ordet; jeg er ikke sikker på at jeg hadde hørt det før. Hele symptombildet pekte mot samme konklusjon: Hypothyreose. Det er underfunksjon i skjoldbruskkjertelen, som i hovedvarianten av sykdommen utskiller for lite av hormonet tyroksin, og da går hele stoffskiftet i lavgir. Pasienten blir apatisk, glemsom, sløv, og deprimert. Blodprosenten og appetitten går ned, hos mange går vekten opp, magen blir treg, muskelsmerter, søvnbehov og snorking tiltar, menstruasjonen kan bli uregelmessig og kraftig, håret blir pistrete og neglene sprø.

Når ett menneske rammes av alt dette, er personen faktisk ganske syk, og det hjelper lite at en professor har så liten kontakt med virkeligheten og så god kontakt med tallverdier at han sier det motsatte.

For min egen del var jeg nå desperat. I oktober, november og desember hadde jeg brukt ti minutter hver fredag ettermiddag til å vurdere om jeg skulle søke velferdspermisjon på ubestemt tid fra kommende mandag. Hver gang kom jeg til at det ikke ville løse noe som helst, ved siden av at jeg ville svikte dem som skulle ha meg med på laget for å redde A-Magasinet. To av sjefene mine, Egil Sundar og Sigurd Hennum, hjalp meg mer enn jeg med rimelighet kunne forlange, og alle kollegene i magasinredaksjonen og nesten alle i avisen for øvrig var enestående hjelpsomme, tålmodige og forståelsesfulle.

1986

I romjulen bestemte jeg meg for å oppsøke professoren, for å be om medisin til Birgit. 3. januar 1986 fikk jeg på kort varsel foretrede hos ham. Han var vennlig, men så litt forundret på meg da jeg, etter et par høflighetsfraser, kom til saken:
-Jeg er kommet for å fortelle deg at du har stilt feil diagnose på min kone. Hun har hypothyreose, for det gir man tyroksin, og det kommer du til å skrive ut resept på nå.

Rimelig nok har medisinske professorer liten sans for samtaler som begynner på den måten, og jeg vurderte risikoen for at han ville kaste meg ut øyeblikkelig, til noe over femti prosent. Men han ble tydelig nysgjerrig da han raskt hadde fått kontroll over overraskelsen, og både pedagogisk og høflig begynte han å forklare meg at han nok ikke hadde tatt feil, og ikke kom til å skrive ut noen resept. For hadde hun hatt hypothyreose, ville det ha slått ut på prøveresultatene. Han forklarte så, meget vennlig og i popularisert og lettfattelig form, hvordan den såkalte tyrostaten virker: Når kroppen merker at det kommer for lite tyroksin fra skjoldbruskkjertelen, (thyreoidea) går det beskjed til hypofysen, hjertelsystemets kommandosentral, en liten kjertel under hjernen midt inne i kraniet. Ved å produsere mer av TSH, det thyreoideastimulerende hormon, sender hypofysen så beskjed til skjoldbruskkjertelen om å øke produksjonen av tyroksin. Denne stigningen kan måles ved en blodprøve, og når TSH kommer over et visst nivå, har man grunnlag for å stille diagnosen og gi tyroksin som medisin, fordi kroppen ikke selv produserer nok. Man måler også forekomsten av fritt tyroksin, som opptrer som T4 på utskriftene, men det regnes som et litt mindre pålitelig signal. Videre måles forekomsten av trijodtyronin, T3, som T4 nedbrytes til i en av prosessene i stoffskiftet. Når T4 synker, skal TSH stige. Jeg spurte ham hvordan han kunne være sikker på sin konklusjon, spesielt hvordan han kunne være helt sikker på at de tallene han opererte med som normale, var normale for min kone, siden alle mennesker er forskjellige, og siden normalskalaen bygger på et gjennomsnitt og dermed er et statistisk fenomen. Heller ikke dette spørsmålet fornærmet ham, og han svarte, nøkternt og uten noen form for overlegenhet, at dette var hans fagområde, dette var det han kunne og hadde arbeidet med gjennom det meste av sin karriere som lege. Han forklarte meg sammenhengene enda en gang, og fylte på med en del tall.

Fremdeles var jeg preget av frykten for å bli satt på dør, men jeg oppfattet at innfallsporten nå ikke var hvordan min kone hadde det (og hun hadde det ikke bra), men talltolkning.

Så jeg brukte en sentral journalistisk metode: Legg deg på samme bølgelengde som den du snakker med, og sa at jeg også hadde noen tall og litt statistikk. Min egen medisinske historie er synderlig uinteressant og kan neppe holde en middels overarbeidet lege våken i mer enn to minutter hvis jeg begynner å fortelle. Men ett og annet hadde det nå vært opp gjennom årene, og jeg hadde på det tidspunkt fått et titall diagnoser. Av dem hadde to vært riktige. Følgelig, sa jeg, er det ut fra mitt materiale 20 prosent sjanse for at din diagnose er riktig, og 80 prosent risiko for at den ikke er det. Hvorfor skal jeg da godta din diagnose?

Den problemstillingen aksepterte han øyeblikkelig, og vi filosoferte litt omkring den. Men jeg var kommet for å få en resept på tyroksin, ikke for å snakke aritmetikk, og jeg sa at jeg ikke kom til å forlate hans kontor før han skrev den ut. Det var en fredag ettermiddag, og jeg hadde god tid.

Nå fulgte det som i diplomatkommunikeer gjerne heter ”en åpenhjertig meningsutveksling” – men uvennlig var den ikke, og arrogant var han slett ikke. Han fastholdt at hun ikke kunne lide av noe som helst som hadde med skjoldbruskkjertelen å gjøre, men tilføyde at han ikke var i stand til å forstå hvorfor hun hadde så alvorlige plager som hun åpenbart led av. Jeg mente at akkurat det var ganske betydningsfullt, spesielt fordi de nå var på et nivå hvor de nærmet seg det livstruende, så vidt jeg kunne vurdere det. Jeg gjorde ingen tegn til å reise meg fra stolen, og til slutt sa han:

-OK. Jeg skal skrive ut resept på tyroksin. Men det kommer ikke til å forandre hennes tilstand. Av denne medisinen kommer hun ikke til å bli bedre, og du må love meg at hun ikke tar mer tyroksin enn det hun skal ha. For overdosering er farlig.

-Ja, svarte jeg, det vet jeg. Da risikerer hun å få det motsatte, hyperthyreose eller tyrotoksikose, og muligens var det hva Mozart døde av som 35-årig.

Det gikk et anstrøk av usikkerhet over ansiktet hans. Dette hadde han åpenbart aldri hørt, og uvisst er det jo også. Men rapportene om Mozarts intense rastløshet de siste månedene i 1791, og hans utstående øyne på de siste portrettene av ham, (hvorav navnet Mozart-kuler for de sjokoladeglade) er indikasjoner, selv om det også finnes teorier om andre mulige dødsårsaker.

Jeg gikk ut av professorens kontor med resepten i hånden og følte meg som en triumfator. Nå skulle jo Birgit bli frisk. For de legene jeg hadde snakket med – det var på dette stadium ikke så mange – hadde fortalt meg at når man bare begynte å ta tyroksin, ville tingene ganske snart rette på seg.

Det hender de gjør det, men at de alltid gjør det, og at de gjør det raskt, har vært bare en av mange feiloppfatninger som har vært utbredt og nærmest sementert i store deler av det norske medisinske miljøet.

I løpet av fire-fem dager ble Birgit merkbart bedre, for så vidt som fordøyelsen begynte å røre på seg i normal retning. Jeg rapporterte straks til professoren, som sa at det ikke kunne være annet enn placebo-effekten, altså det velkjente forhold at et preparat virker fordi pasienten tror det virker.

Formidleren tok kontakt og foreslo psykiatrisk behandling for henne, fordi hun jo åpenbart var deprimert. Da skrek jeg til ham – jeg burde ikke ha gjort det, men jeg skrek: -Hvis hun ikke hadde vært deprimert nå, så elendig som hun er, og så mye verre som hun stadig er blitt, da hadde jeg tryglet og bedt deg om psykiatrisk hjelp. Hadde hun danset og sunget nå, ville det virkelig ha vært bruk for psykiatri. Hvis det er noe som er normalt i all denne avsindigheten, er det at hun er nedfor.

Han rygget tilbake. Jeg fikk roet meg ned så pass at jeg spurte hvorfor det var så vanskelig å få resept på tyroksin. -Det er jo et stoff som kroppen produserer, og da kan det jo ikke ha bivirkninger, sa jeg.

Han forklarte meg at tyroksin i overdose er farlig (dette visste jeg allerede) og at det derfor er viktig at det ikke gis uten at diagnosen er sikker. I tillegg hadde det gjort inntrykk at man i 1950-årene hadde en lege i Oslo som ga tyroksin ”som sukkertøy”. Han stilte diagnosen ved å klappe pasientene på baken, og hvis den var kald, hadde de hypothyreose, og de fikk opp til 16 tabletter daglig, sa han. Dette gikk under navn av ”kald rumpe-testen”, og den har vi hørt om alle sammen i undervisningen, sa han.

Jeg undersøkte siden litt omkring denne legen. Det gikk så langt at han ble truet med å bli fratatt lisensen hvis han fortsatte med sin overdosering, og under sine redegjørelser overfor to av Norges ledende endokrinologer fremførte han sin grunnoppfatning: Det gjelder å påføre pasienten hyperthyreose ved bevisst overdosering, og så redusere. Dette er i gråsonen for ren galskap hva medisinsk behandling angår, men han forfektet dette med stor autoritet i mange år.

Jeg har truffet to av hans pasienter, to kvinner født i henholdsvis 1924 og 1939. Begge avviser at han på noen måte opptrådte ukorrekt, og de lo da jeg bragte ”kald-rumpe-testen” på bane. Det gjaldt åpenbart for hans kolleger å sverte ham skikkelig ved hjelp av noe som, så vidt jeg kan bedømme i ettertid, er en vanærende og usann anekdote.

Men kvinnen som er født i 1924, ble overdosert av ham og fikk livslange plager og ble arbeidsufør allerede i 1963, antagelig som konsekvens av feilbehandlingen. Så han satte spor etter seg.

Vinteren 1986

Birgit var nå i merkbar, om enn langsom bedring. I midten av februar 1986, seks uker etter at hun hadde begynt å ta tyroksin, ble hun operert for struma og fikk fjernet halvparten av skjoldbruskkjertelen fordi det satt en knute på den. Den var godartet, fortalte kirurgen meg. Vi fikk også høre, like før operasjonen, at det var 20-25 prosent risiko for kreft i slike tilfeller. Det visste jeg, men akkurat det hadde jeg ikke nevnt for Birgit. Hun hadde nok å være urolig for som det var. Det var hverken trivelig eller gunstig å stå i ti måneder, som hun gjorde, på venteliste til operasjon. Det var til gjengjeld en spennende periode, så spennende at jeg sluttet å lese kriminalromaner, og det gikk mange år før jeg begynte igjen. Men det var bruk for noen av kriminalromanens teknikker. For bitene av det puslespillet jeg nå begynte å sette sammen, kunne bare peke mot e’n konklusjon , selv om den var foreløpig: Av en eller annen grunn var dette feltet en hvit flekk på legenes kart. Jeg ble bestyrket i den antagelsen da en ledende medisiner, i forbindelse med operasjonen, forklarte min kone at en forstørret skjoldbruskkjertel eller en knute på kjertelen ikke kunne ha noen som helst sammenheng med eventuell hypothyreose.

Langt ut på 90-tallet har jeg hørt at han gjentar denne originale oppfatning overfor andre pasienter i tilsvarende situasjon. Den er i strid med alt som står i faglitteraturen om skjoldbruskkjertelen, og en av denne beretningens antihelter føyset meg av med sin sedvanlige uhøflighet da jeg mente at hans kollega burde få litt elementær undervisning på dette feltet. -Det er utenkelig at noen lege kan si noe slikt, så det må du ha misforstått, sa han.

Han sa det. Han sier det fremdeles. Det er omtrent som å si at utslett aldri er noe symptom på meslinger. Han har fremdeles noen år igjen av sin karriere.

Da kirurgen, som bare brukte kniv og gjorde det på en svært kompetent måte, fortalte meg at kulen var godartet, tilføyde han: ”Hun går på tyroksin, ser jeg, og det skal hun jo ikke ha, for hun har ikke hypothyreose, ser jeg av papirene.” -Jo, sa jeg, hun skal ha tyroksin, for hun har hypothyreose. Han spurte hvem som hadde stilt den diagnosen. -Det har jeg, sa jeg med ettertrykk, og la til: -Så det er i orden.

Jeg må ha fått dreis på tonefallet og stemmestyrken, for han sa: -J-j-javel.

Jeg kunne ikke engang gjøre som en bekjent, som i en lang og vanskelig periode alltid presenterte seg som ”doktor T.” hver gang han måtte ta i tu med legene for å skaffe sin alvorlig syke hustru forsvarlig behandling. Til forskjell fra meg er han faktisk doktor – men ved slike anledninger har han aldri gitt den interessante tilleggsopplysning at han har doktorgraden i geografi.


Kapittel 3:
1986: EN UTBREDT FEILOPPFATNING

En av mine teknikker for å mestre min egen uro og en tyngende følelse av katastrofe like rundt neste sving, må ha vært plagsom for mine omgivelser: Jeg snakket. Jeg stoppet kolleger i korridorer og kantine og la ut om mine problemer, og de må hurtig ha fått mer enn nok, og overfor dem har jeg for lengst brukt den kvoten som faller inn under bønnen ”Ha langmodighet med meg”. Men det kastet en god del av seg: En rekke ganger var svaret at ja men, dette ligner da på de plager som en venninne av meg har, og hun har bare fått høre at hun trenger en hobby, bør ta seg sammen, trenger mer innhold i livet, at det er noe hun innbiller seg, og at hun bør begynne å mosjonere. En hadde til og med fått høre at hun fikk komme seg en tur på byen og få seg mannfolk. Og alle hadde fått høre at de var friske, egentlig. For det viste jo resultatene av blodprøvene.

En kvinne som da arbeidet i skolen, var blitt så glemsom at hun avsluttet hver undervisningstime med å skrive ned hva hun hadde gjennomgått med klassen. Når hun kom frem til lærerværelset, hadde hun glemt det. Hun var fortvilt, både over en tilstand som stadig ble verre, og over at legen blankt avviste henne når hun forsøkte å forklare at noe var galt. For tallverdiene fra prøvene, tallverdiene, var jo normale. Etter hvert støtte jeg på mange slike tilfeller. En kollega i den norske medieverden hadde lagt opp en ganske finurlig strategi: Hun hadde lest seg frem til sin egen diagnose, og funnet ut at hypothyreose er svært utbredt hos hunder. Også hennes hund var rammet, og hos veterinæren var det ingen problemer med å få tyroksin til bikkja. Symptomene er lette å se: Hunden blir slapp, søvnig og giddalaus, må trekkes med på tur, den får forstoppelse, og den røyter avsindig. Naturen har innrettet tingene så fornuftig at en hypothyreot hund av normal størrelse daglig skal ha 6-8 menneskedoser av tyroksin, så her er det muligheter for å snylte på Passopp. Og det gjorde hun. Hun følte seg godt til pass og var svært fornøyd både med at hun hadde frisknet til, og med at hun hadde tatt innersvingen på en ikke altfor sympatisk lege. Men i utgangspunktet, og i svært mange tilfeller, er dette ingen ideell fremgangsmåte for håndtering av lavt stoffskifte. Dessuten bør kvinner stort sett behandles omtrent like bra som hunder.

Ved siden av arbeidet med å passe jobb og hus, noe som ga meg en verdifull innsikt i hvordan dobbeltarbeidende kvinner ofte har det, brukte jeg etter hvert også litt energi på å lure på hvorfor legene visste så lite om dette, og jeg leste det jeg kunne komme over. Jeg fikk fatt på et par artikler fra anerkjente medisinske tidsskrifter som pekte i den retning at TSH-verdiene ikke i alle tilfeller er et entydig bevis på om man er frisk eller syk – det er en del andre faktorer i bildet. Jeg nevnte dette for et par endokrinologer, som avviste oppfatningen. Jeg forestilte meg at jeg måtte skrive om dette på ett eller annet tidspunkt, spesielt fordi jeg nå hadde støtt på så mange at jeg hadde forlatt den oppfatning at Birgit var et enkeltstående tilfelle. Men så lenge hun var syk, kunne jeg ikke bruke hennes historie – hun hadde like stor rett som andre til å ha sin medisinske status og sin helsetilstand for seg selv – og jeg måtte ha en annen knagg å henge historien på. Den dukket opp sommeren 1986.

27. juni 1986 tok den konservative amerikanske senatoren John East sitt eget liv ved å stenge seg inne i garasjen og starte bilmotoren for lukkede dører. Han etterlot seg et bittert brev hvor han forklarte at han i lang tid hadde lidt av hypothyreose, og til tross for store plager og gjentatte undersøkelser hadde han ikke fått riktig diagnose før det var for sent. Da var plagene og spesielt hans depresjon noe han ikke kunne leve med lenger.

Hans kone anla erstatningssak mot legen, og i kjent amerikansk stil forlangte hun et klekkelig millionbeløp. Hun fikk ikke medhold. Dommeren sa at det ganske visst forelå en feildiagnose, og at den sykdommen han hadde, var blitt behandlet for sent. Men han la mer vekt på at det var sider ved Easts allmenntilstand og livssituasjon som gjorde at den depresjon som førte til selvmordet, kunne skyldes andre omstendigheter enn sykdommen. Diagnosen var derfor ekstra vanskelig, og legen kunne unnskyldes.

Senator East hadde sittet i rullestol i mange år etter poliomyelitt. Han kom inn i Senatet på Reagan-bølgen i 1980, men ble svært skuffet over hvor lite det var mulig å få utrettet som folkevalgt i Washington, og ble mer og mer nedtrykt. Det var i det minste tenkelig at depresjonen kunne skyldes de politiske forhold og hans vanskelige liv som ufør. Men livstruende depresjon er ett av de farligste og lumskeste symptomer ved hypothyreose.

Av hendelsesforløpet syntes det å fremgå at legen ikke hadde tilstrekkelig greie på skjoldbruskkjertelproblemer. Og dette var ikke hvilken som helst lege: Medlemmer av Kongressen i USA passes, hva medisinsk tilsyn anbelanger, av ”The attending physician”, et svært ærefullt verv, og den litt alderdommelige tittelen røper at embetet går tilbake til den amerikanske revolusjon på 1700-tallet. Den samme legen tok sin avskjed kort tid etter: I tillegg til feildiagnosen i Easts tilfelle hadde han også gitt høyesterettsdommer William Rehnquist, senere høyesterettsjustitiarius og den mann som i 1998-99 skulle lede forhandlingene i riksrettssaken mot Bill Clinton, altfor store mengder vanedannende smertestillende midler. Det dreide seg ovenikjøpet om et preparat som kunne påvirke både konsentrasjons- og vurderingsevnen, og som det således kan være ekstra god grunn til å holde et stykke unna en yrkesgruppe som høyesterettsdommere. Med andre ord: Heller ikke i toppstillinger i den medisinske verden foreligger det noen absolutt forsikring mot feilgrep.

Siden det nå syntes å fremgå at kunnskap om hypothyreose og dens konsekvenser ikke var tilstrekkelig utbredt på medisinsk toppnivå i USA heller, fant jeg tiden inne, og skrev en artikkel om sykdommen i A-Magasinet under overskriften ”En hvit flekk på legenes kart”.

Overskriften virket provoserende. Jeg mente den var dekkende. Jeg har på mange punkter og i mange spørsmål skiftet mening siden 1986, men ikke hva dette angår. Begeistringen i det medisinske miljø var ikke overveldende, og både direkte og indirekte fikk jeg høre at jeg ikke burde sysle med ting jeg så åpenbart ikke hadde peiling på. Legene hadde kontroll på denne sykdomsgruppen, og var fullt oppdatert.

Men det kom også andre reaksjoner. Sentralbordet i Aftenposten ble nedringt, og det kom brev fra kvinner som hadde opplevd ganske øyaktig det samme som Birgit. Til dels var brevene meget sterk lesning. Jeg tok det med fatning, jeg kjente til noe som blant britiske leger går under navn av Dr. Kildare-effekten, og prøvde å holde balansen. Dr. Kildare var en fjernsynshelt på 1970-tallet, en allmennpraktiker i en såpeserie som gikk en gang i uken på britisk fjernsyn. Hvis den ble sendt på onsdager, opprant torsdagen med fulle venteværelser og pasienter som var sikre på at de led av den sykdom som hadde vært sidetemaet i foregående kvelds episode.

Men ikke alt kunne tilskrives Kildare-effekten. Noen uker etter at artikkelen sto på trykk, kom det plutselig 24 roser fra en Oslo-kvinne, som vedla et kort brev (med enda noen roser avbildet) hvor hun takket for artikkelen, som hun hadde tatt med til sin lege og klart å overbevise ham om at det virkelig feilte henne noe, og at hun behøvde tyroksin. Hun fikk medisinen etter mye mas, og var blitt merkbart bedre.

Jeg hadde også hørt fra den ledende norske ekspert på emnet, en annen professor enn ham som skrev ut resept på tyroksin, og fra ham kom det ingen roser. Vi innledet en slags dialog, som ble vanskeligere etter hvert, bl.a. fordi det ville være galt å bruke ordet ”smidig” om noen av oss. Han avviste at det var noen som helst grunn til å se på sykdommen på en annen måte enn han gjorde, og hadde gjort siden midten av 1950-tallet. Jeg sendte ham noe faglitteratur som pekte i en annen retning, og han vedgikk at dette var stoff som var trykt i anerkjente medisinske tidsskrifter. Men bortsett fra det var det ingen grunn til å bry seg med det. Jeg sendte ham så – etter å ha innhentet tillatelse fra avsenderen – en kopi av brevet fra Oslo-kvinnen, og spurte om han ikke mente at det kanskje var grunn til å ta enkelte synspunkter opp til vurdering i lys av det hun skrev om sine plager og sine opplevelser. Jeg spurte ham også, muntlig, om det ikke kunne tenkes situasjoner hvor det av en eller annen hittil ukjent grunn kunne inntre forandringer slik at kroppen ikke klarte å nyttiggjøre seg tyroksinet, noenlunde parallelt til at f.eks. enkelte eldre mennesker ikke lenger klarer å absorbere B-vitamin like godt som før og derfor trenger en ekstra dose. (Jeg ble mange år senere klar over at det er det som skjer når pasienten har utviklet antistoffer mot tyroksin, og virkningen av hormonet blir blokkert).

Nå var det slutt på høfligheten. -For noe skrekkelig tøv! ropte han. Jeg spurte ham så om han ikke syntes det var interessant at min kone var blitt noenlunde frisk. -DET ER IKKE INTERESSANT I DET HELE TATT! sa han. Jeg svarte at det faktisk var ganske interessant for henne og for hennes arbeidsgiver, for ikke å snakke om familien, og at også han kanskje burde interessere seg for hvordan pasientene hadde det.

Jeg fikk inntrykk av at akkurat det lå langt utenfor hans syns- og interessefelt, og inntrykket ble siden befestet gjennom en rekke episoder. Det skriftlige svaret fra ham var enda mer kortfattet. Han sendte mitt brev tilbake med påskriften ”Nei. Causa finita”. Det betyr ”saken avsluttet”. Som prognose skulle jo det bli litt av en skivebom.

En av hans underordnede kolleger ringte også. Han var høflig, men sterkt forundret over min påstand om at dette skulle være en vanskelig materie. -Vi har jo prøver som viser om man er syk eller ikke, sa han. Dem har vi hatt i mange år. Og han begynte å forklare hva man målte, og hvordan tallene utvetydig viste om pasienten hadde en skjoldbruskkjertellidelse eller ikke.

Jeg svarte, med henvisning til de artiklene jeg hadde fått fatt på, at det tydeligvis kunne forekomme sykdomstilfeller hvor prøvene viste normale verdier. Han ble litt usikker, men så kom det med fast røst: -Dette kan ikke stemme. For da ville jeg ha hørt om det.

Det var en foruroligende rapport fra visshetens kateter. Jeg ga ham litteraturhenvisningene, men hadde ingen følelse av at jeg nådde frem.

Nå begynte bruduljen. At noe var galt og skeivt, fikk jeg et klart inntrykk av da den ikke helt høflige professoren tross alt var imøtekommende nok til å invitere meg til å overvære en forelesning han skulle gi om emnet. Han var kjent som noe autoritær, men av mange ansett som renhårig. Innbydelsen forundret meg på to punkter:

-Det er jo ingen grunn til å tro at du vil skjønne noe av dette, sa han da han hadde fortalt meg at han på et oppdateringskurs for leger skulle forelese om skjoldbruskkjertelfunksjonen, og at jeg gjerne måtte komme for å få litt opplysning.

-Nei, sa jeg, for en legmann er jo ikke dette helt enkelt, og De sikter kanskje at det vil bli brukt en del vanskelig tilgjengelig fagterminologi?

-Ja, sa han.

-Slik at De for eksempel sier palpere i stedet for beføle eller berøre? spurte jeg.

-Nettopp, sa professoren.

-Tja, sa jeg, som filolog klarer jeg vel noe av dette, og så får jeg kanskje ta med ordbok.

Det gjorde ikke noe inntrykk. Han tilføyde: -Og så må du ikke stille spørsmål.

Jeg tror jeg klarte å skjule forbløffelsen, men sikker er jeg ikke. Jeg stammet frem noe om at det var en litt uvant og uvanlig begrensning i mitt yrke (og nevnte ikke noe om at jeg kjente den type restriksjoner godt fra min tid som Moskva-korrespondent) men at man jo må ta skikken der man vanker.

Selv om dette bare var en setning, ante det meg at den avslørte noe vesentlig. Et vitenskapelig miljø, uansett fagområde, hvor det ikke er tillatt å stille spørsmål, har kastet sin egen fremtid på skraphaugen og naglet sin egen dødsdom på veggen. Det er omtrent som å drive et skimiljø hvor det er treningsforbud – men noe så spinnvilt ville selv ikke en ubegavet klubbleder drømme om.

Forelesningen ble holdt i det store auditorium på det gamle Rikshospitalet, som var halvfullt. Jeg satt musestille midt i en sal hvor ingen kjente meg. Det var jeg svært tilfreds med. I tillegg var jeg fjetret, nesten trollbundet. Jeg hadde sett teater i Moskva, London, New York, Stratford-on-Avon, Oslo, København, Helsingfors – men ikke noe i nærheten av dette. Foreleseren utstrålte makt og allvitenhet. Han spankulerte struttende og selvtilfreds omkring, og både fonetisk og ved hjelp av kroppsspråket formidlet han to ting: Her, nå, i dette rom, av meg, betydelige meg, doseres den absolutte sannhet, og er du så dum at du har noe som helst å spørre om etter denne klare og fyllestgjørende, ja, fullstendig uttømmende fremstilling, da står det så dårlig til at du ikke har noe som helst her å gjøre. Denne overveldende teatereffekt ble forsterket av hans assistent, en forsker som både er dynamisk og intelligent nok til å stå på egne bein, men som her løp rundt som en fjeskende, forvirret, overivrig korgutt. Det var som om en Ingmar Bergman eller Lars von Trier i ondskapsfull toppform skulle ha regissert det, og ikke just for å skape respekt for medisinernes forjettende verden.

Jeg gikk ut, plaget av tvisyn. Som teater var hans forestilling helt uten plett og lyte. Men som bilde av en stemning og en beinhard, kneblende og knugende autoritetsstruktur i noe som skulle ha vært et forsknings- og undervisningsmiljø på et viktig medisinsk felt hvor det for vår familie hadde stått om liv og død, var det en idiotsikker oppskrift på katastrofe. For et vitenskapelig miljø som er tuftet på holdninger som utkrystalliserer følgende to uttalelser: ”Du skal ikke stille spørsmål” og ”Dette kan ikke stemme, for da ville jeg ha hørt om det”, har reist en Berlin-mur mot nye tanker, mot forandring og fremskritt.

Ennå visste ingen av oss at Berlin-murer ikke blir stående.

Kapittel 4:
1988: REISEN TIL AMERIKA

Høsten 1987 sto det klart for meg at Birgits helbredelse gikk mye langsommere enn vi hadde håpet, og det ble ikke bedre av at fremgangen ble avbrutt av sporadiske tilbakeslag. Jeg skjønte siden at det er høyst naturlig: Settes behandling inn med det samme, skjer det oftest ikke noen skade. Går man med disse plagene en tid, øker faren for at svært mye av kroppen slites ned: Nedsatt funksjon i leveren, som ofte er en konsekvens av lavt stoffskifte – og ofte det første symptomet som kan fastslås ved tallverdier i leverfunksjonsprøver – kan bli varige, det tar tid å få bukt med ledd- og muskelsmertene, immunitetsforsvaret svekkes, og hos kvinner er tiltagende gynekologiske plager svært vanlige, foruten en del sterkt varierende psykiske virkninger. Dette er ikke mer ulogisk, og heller ikke vanskeligere å forstå, enn det forhold at en bilmotor som kjører med for lavt oljetrykk, får stadig alvorligere skader jo lenger slik ansvarsløs kjøring fortsetter før man etterfyller. Men en utbredt oppfatning i det norske medisinske miljøet langt inn i 90-årene var at hypothyreose ikke nødvendigvis er en sykdom, bare en tilstand, og at det ikke er farlig å gå med den.

Dessuten var ikke alt bra i Aftenpostens redaksjon på denne tiden. Belastningene med tiltagende personkonflikter, intriger og forskjellsbehandling ble så store at jeg begynte å vurdere muligheter utenfor Oslo. Etter tiltredelsen som redaktør for A-Magasinet i 1984 hadde jeg, uten å nevne det for noen, heller ikke Birgit, gitt meg selv en tidsramme på fem år; jeg regnet ikke med at jeg ville ha noe mer å tilføre da. Like innunder jul i 1987 ble det klart at stillingen som avisens Washington-korrespondent ville bli ledig fra våren 1988. Jeg bestemte meg for å søke.

Jeg fikk Washington-stillingen, og hadde lite å klage over. Jeg mente og mener at det ikke finnes noen bedre og mer interessant jobb i norsk presse, heller ikke på sjefredaktørnivå, enn å være USA-korrespondent. Jeg var på plass i mars 1988, etter å ha avviklet formannsvervet i PEN-klubben og vært med på å utpeke en etterfølger i A-Magasinet, og var nå klar for å skrive om valgkampen og Ronald Reagans siste måneder i Det hvite hus. Birgit skulle avvikle sin jobb i Oslo kommune. Flyttelasset innfant seg i mai. Birgit også.

Det var sider ved hennes allmenntilstand som fremdeles gjorde meg litt urolig. Og like før hun kom, hadde hun fortalt meg at det var helt umulig å få opp blodprosenten. Ferritin-nivået var lavt. Det hadde ligget og skvalpet rundt 10-11, normalskalaen er 13-200. Ferritin-nivået angir beholdningen i jerndepotene, og en måte å se det på, er at jernstoffskiftet ikke kommer i gang, eller forløper normalt, hvis ferritin-nivået ikke er tilstrekkelig høyt. Spesielt er det vanskelig å få opp blodprosenten, selv ved tilførsel av jerntabletter. Litt popularisert kan det sammenlignes med en viss type parafinpumpe på et fyringsanlegg: Pumpen fungerer ikke uten at en beholder inne i pumpemekanismen har parafin over et visst nivå.

Våren 1988, på et tidspunkt da jeg allerede var flyttet til Washington, hadde hun hatt time hos vår venn Oslo-professoren som vel to år før motstrebende hadde latt seg overtale til å gi meg resept på tyroksin. Prøveresultatet viste nå at tallverdien for ferritin hos henne var sunket til 3. Det er bekymringsfullt, for ikke å si katastrofalt lavt, og i telefonen forsøkte jeg så godt jeg kunne å skjule min sterke uro. -Men hva sa professoren, da? spurte jeg.

Birgit fortalte at hun selv hadde bemerket at tallet var lavt, og han samtykket i at jo, det var lavt. Så hadde hun spurt hva som ville skje hvis det kom ned på null, og han hadde trukket på skuldrene og sagt at han visste ikke. Mer ble ikke sagt. Jeg holdt på å gå i taket i den andre enden av telefonforbindelsen, og ble ikke mildere til sinns da hun fortalte at professoren hadde tilføyd at ”det kan ikke ha vært hypothyreose du hadde, vet du”.

Til det hadde hun kneiset med nakken og sagt at nei, det var nok jappesyken, før hun seilte ut døren forbi en sekretær som virket dypt sjokkert over denne utilstedelige oppsetsighet mot autoritetene. Jeg skjønte i det minste at noe av den gamle snerten i replikken var begynt å restituere seg, og da var neppe alt håp ute.

Vi ble likevel enige om at jeg skulle bestille time for henne hos vår lege i Washington, siden hun nå var på vei. I vår første fireårsperiode i USA, 1977-1981, hadde vi en allmennpraktiker som på sett og vis var vår familielege – solid, forekommende, høflig, kunnskapsrik og med en litt syrlig og ytterst intelligent form for humor. Dessuten hadde han i 1978, av alle ting, lynkjapt stilt en skjoldbruskkjerteldiagnose på meg og sørget for at jeg ble lagt under kniven og fikk fjernet en svulst på kjertelen. Vi hadde også brukt ham under flere besøk i USA etter at Birgit ble syk, blant annet fordi vi hadde betydelig større tillit til ham enn til denne allmennpraktikeren enn til de norske professorene. Det hadde ikke bare med hans vesen å gjøre.

Hennes time hos dr. Hagenbucher, som nå holdt til i Watergate-bygningen, ble minneverdig. Da han fikk se ferritinverdien 3, eksploderte han. Det gjorde inntrykk, for han er en sindig mann. Først tok han en skikkelig merrasprøyte med jern og kylte i baken på henne, og så ropte han: ”Hvorfor GJØR de ikke noe når de ser at du har et ferritin-nivå på 3? Hva i h…. er det disse gutta holder på med? Hvordan får de lov til å praktisere medisin?”

Han ble ikke mindre forundret da han fikk høre at de ikke bare praktiserte, de var ansvarlige (hvis det er det riktige ordet) for å utdanne neste generasjon av norske medisinere.

På det personlige plan var virkningene av jerninjeksjonen interessante. Soveværelset luktet som et sykkelverksted – i og for seg ikke nedslående for en pasjonert hobbysyklist som gjerne tar et tak med skiftenøkkel og lappesaker og annen nødvendig redskap i påkommende tilfeller – men ting som ikke hører sammen, bør man nå fortrinnsvis holde hver for seg. Det hjalp likevel en god del at både ferritin-nivået, blodprosenten og humøret steg etter hvert som jernlukten ble en naturlig del av de feminine kroppsparfymer.

Senere fortalte dr. Hagenbucher meg at det var en ting til som hadde forundret ham. Mot de vedvarende blødningene, som stadig fortsatte, fikk min kone et preparat som på norsk går under navnet cyclocapron. Det er et blodfortykningsmiddel, og det virker hemmende på blødninger. På grunn av de spesielle samfunnsforhold i USA er dette en medisin amerikanerne antagelig har større erfaring med enn leger i noe annet land: De anvender den i utstrakt omfang for å stanse eller begrense akutt, livstruende blodtap ved skuddskader. Ellers er man svært tilbakeholden med å bruke det, for risikoen for blodpropp regnes som forholdsvis stor. Og de gir det ikke over lengre tid.

-Da hun fortalte meg at hun gikk på dette, krøp jeg sammen i stolen og sa to ting: Spyl det ned i do, straks, og la oss ta en ny timeavtale. Jeg var oppsatt på å få henne ut av kontoret med det samme, så hun ikke falt om og døde av blodpropp her inne. Jeg mener det ikke er tilrådelig å bruke det nærmest permanent mot sterke menstruasjonsblødninger, sa han.

Jeg spurte ham om det var noen mening skapt i å være så restriktiv med tyroksin – som altså kan bidra til å stanse de blødninger som er en følge av hypothyreose – mens det i Norge ikke er noe som helst problem å få resept på cyclocapron.

Dr. Hagenbucher så bedrøvet på meg og rystet på hodet.


Kapittel 5:
1989: LÅ DET NOE BAK?

Det meste av tiden min i USA i 1988 gikk med til å skrive om den amerikanske presidentvalgkampen, men jeg klarte å få til en ferie i Spania, hvor Birgit og jeg feiret sølvbryllup i all enkelhet. For meg var det en stor dag: bare to og et halvt år tidligere hadde jeg vært nesten sikker på at jeg kom til å markere den dagen som enkemann – og det er neppe helt det samme.

På ettersommeren hadde vi fått flyttelasset på plass og innrettet oss i en leilighet i det sentrale Washington, og Birgit begynte på et universitetsstudium i internasjonal pedagogikk, samtidig med at hun gikk til behandling for de muskel- og leddplager som var en følge av at hun hadde gått så lenge med en ubehandlet hypothyreose. Denne behandlingen pågikk over et par år og kostet rundt 60 000 kroner. Vi regnet ikke med å få det refundert, men nærmest for eksperimentets skyld søkte vi om å få det dekket. Også det ga tankevekkende resultater.

Etter ti måneders saksbehandling tilbød Rikstrygdeverket henne 600 kroner, ca. en prosent, som vederlag. Jeg skrev tilbake og sa at de kunne beholde pengene; vi syntes det var en rimelig godtgjørelse for kvaliteten på saksbehandlingen. Det skrev vi også. Men de insisterte på å betale pengene tilbake, forutsatt at vi sendte dobbelt sett kvitteringer. Jeg driver ikke med dobbelt sett kvitteringer, og sa fra om det. Da kom pengene likevel, og vi ga dem til den medisinske studentforeningen i Oslo med beskjed om at det heftet en klausul ved gaven: Den kunne gå inn i foreningens festfond mot at det ble opplyst om bakgrunnen for denne grandiose donasjon. Det kom ingen kvittering – eller takk.

Men det skjedde mer. Jeg fikk – og får fremdeles, 12 år senere – mellom fem og ti telefoner i måneden med spørsmål om hypothyreose, og om jeg vet om noen lege som har større forståelse for plagene og sykdommens konsekvenser enn den legen pasienten hadde diskutert sine symptomer med. Men mot slutten av 1988 kom det en telefonhenvendelse som fikk meg til å pønske ut en ny strategi. Det måtte være maktpåliggende – jeg syntes nærmest jeg hadde en plikt – til å gjøre mitt for å få rettet opp skjevheter og mangler ved både det medisinske opplysningsnivå og adferden. Hvordan jeg skulle gå frem for å oppnå dette, hadde jeg foreløpig svært uklare forestillinger om. Jeg fikk også signaler om at jeg i legekretser var gjenstand for en omtale som jeg likte dårlig:

En kvinne fra østlandsområdet ringte og spurte om det lå noe bak en artikkel jeg hadde skrevet i A-Magasinet i 1986, om det var noe der som leseren ikke fikk vite. Jeg var litt på vakt og spurte forsiktig hvilke grunner hun hadde for dette spørsmålet.

Jo, hun hadde vært hos legen for å diskutere noen plager hun hadde, og som lignet på dem som var omtalt, og hun hadde tatt artikkelen med og vist den til legen. Han var blitt sinna. Først hadde han skjelt ut henne, forklart henne at alt dette var noe hun innbilte seg, og at det hun trengte, ikke var medisin, men en hobby så hun fikk tiden til å gå og ikke bare gikk og kjente etter om det feilte henne noe. Hva det ikke gjorde. Definitivt ikke.

-Så skjelte han ut deg og sa at du hadde skrevet noe tøv uten å ha peiling, og hadde undergravd tilliten til en rekke leger som visste hva disse greiene var for noe, og som hadde fått den beste utdannelsen som er å få på feltet, sa hun.

Det låt kjent – spesielt den type innsikt som legger følgende til grunn: Det en sykdomsplaget mor til to tenåringer, med full jobb utenfor hjemmet og ansvar for huset i tillegg, mest av alt behøver, er en hobby slik at fritiden hennes ikke faller for lang og gir henne griller i det søte lille hodet hennes.

Nå hadde jeg fått nok av å bli skjelt ut på tølperaktig vis, ikke bare for artikkelen i A-Magasinet, men også for at jeg i all mulig diskresjon, siden 1986, hadde sendt noen av Norges mest kjente leger medisinske fagartikler som tydet på at de hadde en feilaktig og bagatelliserende oppfatning av hele sykdomskomplekset. I tillegg hadde jeg dr. Hagenbuchers måpende spørsmål ”Hvordan får disse gutta lov til å praktisere medisin?” i pilkobberet – pluss at jeg stadig fant nye ting på lesesalen på verdens beste medisinske bibliotek, National Institute of Health i Bethesda – på tjue undergrunnsbaneminutters avstand.

Og alt jeg fant, tjente til å undergrave holdbarheten i den storartede replikken fra en av forskerne og foreleserne i Oslo:

”Dette kan ikke stemme, for da ville jeg ha hørt om det”. Jeg filosoferte litt over at en mann som Einstein, og mange andre, ville ha stilt seg undrende til en slik oppfatning. Men Einstein virket jo i omgivelser hvor det faktisk var god tone å stille spørsmål, folk ble rent ut oppmuntret til det.

Høsten 1989 var dramatisk på mange måter – også i Aftenposten. Sjefredaktør Egil Sundar ble detronisert – han ble brakt til fall i november, mellom Honecker og Ceausescu – og Andreas Norland ble sjefredaktør med ansvar for det meste av avisen. Etter noen dager tilbød han meg jobben som sin nærmeste medarbeider og nyhetsredaktør. Jeg avtalte at jeg skulle snakke med ham om saken mot slutten av november, da skulle jeg igjen til Europa for å skrive om toppmøtet mellom presidentene Bush og Gorbatsjov på Malta. I samme slengen skulle jeg også rapportere om Gorbatsjovs besøk i Roma, både hos den italienske regjering og hos Paven.

Jeg sa nei takk til Norlands tilbud. Han kjente litt til familiens helseproblemer, og han hadde forståelse for min avgjørelse. Selv angrer jeg ikke. Dette var et tog som gikk nå, og det fikk gå uten meg. Det var en jobb som jeg kanskje kunne ha maktet, selv om den nok ville ha vært i største laget for meg også under ideelle forhold. Men jeg forklarte ham at jeg helt sikkert ikke kunne klare den samtidig med at jeg måtte være sykepleier på kvart tid eller omtrent det, og jeg ba tynt om å få fortsette i Washington slik at Birgit kunne fortsette fremgangen under forsvarlig medisinsk tilsyn. Jeg syntes det var litt pinlig å si nei, på egne vegne, og jeg syntes det var pinlig for landet også at man i Akersgata ikke kunne besette toppstillinger med de folk man – ubegrunnet eller begrunnet – ønsket, fordi de måtte forbli i USA i et slags medisinsk eksil. Dette ble jo spesielt ironisk i 1989-1990, da mange av mine bekjente fra Øst-Europa kunne vende hjem etter mange år i politisk eksil. Jeg måtte bli – men jeg led jo ingen nød, selv om årsaken var de kritikkverdige forhold der hjemme.

De hadde ikke forandret seg. Telefonene fra feilbehandlede og til dels trakasserte kvinner fortsatte å komme, og det var stort sett den samme historien. Hvor mange som ikke ringte, kan jeg selvsagt ikke vite, men det skal faktisk en del til før folk med alvorlige helseplager – hvor apati og handlingslammelse ofte er en del av sykdomsbildet – tar seg bryet med å ringe et vilt fremmed menneske i USA. Så jeg tok henvendelsene alvorlig.

Det jeg valgte som første ledd i strategien, var å lokalisere medisinere som kunne hjelpe meg med å spre grunnleggende informasjon om skjoldbruskkjertelsykdommer. Jeg hadde tatt kontakt med en endokrinolog i Helsedirektoratet, en svært sympatisk person som var hjelpsom, så langt det var mulig i det litt spesielle klima som hersket der. Men jeg så nå for meg veien videre: Skulle jeg komme noen vei, måtte jeg få direktoratet til å presse på endokrinologene slik at de forandret undervisningen. Det skulle ikke mer til enn at de slakket litt på den nesten religiøse dogmatikken sin, og det kunne de gjøre ved å ta inn i undervisningen de artiklene som jeg hadde sendt dem, slik at de selv, og de legene de utdannet, ble litt mindre skråsikre og litt mindre avvisende til de mange pasientene som behøvde hjelp. Jeg hadde også kontakt med en endokrinolog som ikke var enig med meg, men som var villig til å diskutere problemene, og også villig til å veilede en amatør i en materie som er komplisert, selv for eksperter.

1990

Det meste av våren og sommeren 1990 tilbrakte Birgit og jeg i Øst- og Sentral-Europa med midlertidig bopel i Budapest. Berlin-muren og kommunistregimene i Øst-Europa var falt, i Washington skjedde det lite, og jeg ble midlertidig omplassert. Det ble lite tid til å lese endokrinologi. Men også til Budapest ringte det folk som behøvde hjelp. Og det ringte en lege som var interessert. For han hadde hatt en del pasienter hvor det helt åpenbart ikke var samsvar mellom sykdomsbildet og lodprøveresultatene, mellom det han hadde lært og det han så, og siden jeg hadde skrevet om dette – kunne jeg henvise ham til noe faglitteratur? Jeg begynte å rette ryggen under skyllebøttene, som jeg også fikk stadige rapporter om.

I april hadde jeg en minneverdig samtale med en lokalpolitiker i en avkrok i Romania. Han var lege, og sto på listen for det liberale partiet. Jeg spurte ham litt ut om hypothyreose da vi var ferdige med å drøfte den politiske situasjon, og han ga en grei redegjørelse for sin oppfatning. Så spurte jeg hva han gjorde hvis han ble oppsøkt av en pasient med klare og plagsomme symptomer, men med normale måleverdier. Det er stort sett enkelt, sa han. Hvis tallverdiene ikke stemmer med det du ser, da går du etter det kliniske bildet, og du skriver ut medisin.

Han hørtes som en orienteringsløper som vet at dersom kartet ikke stemmer med terrenget, er det gjerne terrenget som har rett. Jeg forklarte ham at hans norske kolleger så annerledes på dette problemet og holdt seg slavisk til tallverdiene. -Du må unnskylde, sa han, men det der har jeg vanskelig for å tro. Norge er jo et avansert og opplyst land med et høyt utdannelsesnivå, og at legene der ikke skulle være på høyde med oss, etter 45 års kommuniststyre, 25 av dem under Ceausescu, det lyder ikke troverdig.

Myndigheter kan for øvrig ligne mer på hverandre enn de liker å høre, tvers over ideologiske grenser. I 1989 hadde jeg skrevet et brev til sosialminister Tove Strand Gerhardsen og tenkte jeg hadde en brukbar økonomisk innfallsvinkel: Jeg nevnte at min kones ett år lange sykemelding på grunn av en feilbehandling som åpenbart skyldtes mangler ved legeutdannelsen, hadde kostet statsrådens budsjett lavt regnet en kvart million kroner. Det kunne med andre ord være en del å spare hvis undervisningen ble ajourført. Det gjorde ikke noe inntrykk. Jeg fikk et greit og personlig brev tilbake med takk for interessen. Statsråden hadde snakket med en del leger blant sine bekjente, og de hadde forsikret henne om at mitt inntrykk var helt uten rot i virkeligheten, og at dette var et felt som norske leger virkelig hadde greie på. Både utdannelsen av nye leger og de retningslinjer som de praktiserende fulgte, var uten plett og lyte.

I mars 1990, mens vi var nomader i Øst-Europa, var jeg en svipptur i Oslo for å holde et par foredrag, og da hadde jeg også bedt om – og fått – audiens hos sosialministeren i den nye Syse-regeringen. Wenche Frogn Sellæg er utdannet lege med indremedisin som spesialitet. Så her hadde jeg med et fagmenneske å gjøre. Og fordi hun også er kvinne, forestilte jeg meg at jeg ville møte litt forståelse når jeg presenterte meg som forkjemper for en gruppe pasienter som overveiende, men langt fra utelukkende, består av kvinner.

Det var ikke akkurat noe blinkskudd. Hun var helt avvisende til den fantastiske tanke at det kunne være noe som helst galt med medisinerutdannelsen på noe felt ved Oslo Universitet, og etter vel en halv times diskusjon reiste hun seg halvt opp og sa med høy røst og langt mellomrom mellom hvert av ordene: ”Jeg – kan – dette!” Siden hun er utdannet i Oslo, var det ingen spesiell grunn til å feste lit til det utsagnet, men en statsråd er en statsråd, ikke minst på sitt eget kontor, og jeg oppfattet at samtalen gikk mot sin naturlige avslutning. Jeg takket for at hun hadde funnet plass til meg på en tett timeplan, og gikk.

Men nå hadde jeg gjort noe riktig galt. For neste dag, mens jeg bokstavelig talt var på vei ut av døren i utenriksredaksjonen i Aftenposten for å ta drosje til Fornebu og reise tilbake til Øst-Europa, kom en telefon fra professoren som hadde stilt den mangelfulle diagnosen. Han var opprørt og kritiserte meg skarpt for at jeg mente dette var en sak som lå under sosialministeren. Det er å bringe saken opp på et altfor høyt plan, sa han.

Jeg tenkte for meg selv at om ikke alt er perfekt, så fungerer sannelig den interne kommunikasjon på det nivå i helsevesenet. Jeg svarte at det kunne saktens hende, men nå hadde jeg forsøkt det meste, og hadde ikke tenkt å gi meg. Og skrive mer om saken ville jeg ikke, i hvert fall ikke før det eventuelt måtte fortone seg som eneste utvei. Dit var det ennå et godt stykke. Jeg forestilte meg fremdeles – så naiv kan man være – at når de ansvarlige bare fikk tilstrekkelig med materiale, ville de foreta de justeringene i undervisningen som var nødvendige, slik jeg så det.

I et forsøk på å forklare ham hvor ille det sto til, og hvor slavebundet de var av troen på de målbare størrelser, spurte jeg ham om han husket hva han hadde sagt til min kone. -Jeg kan jo ikke huske det, sa han. Det er over fire år siden. -Greit, sa jeg, du har sikkert forståelse for at vi husker det. Først bebreider du henne at hun ikke har søkt lege, så syk som hun er – og det var til å se – og så får du prøveresultater som viser normale tall, og dermed sier du at da er hun ikke syk.

-Ja, sa han, jeg tok feil!

Jeg ble målløs, men burde ikke ha blitt det, selv om det var første gang en lege sa noe slikt til meg. For han er et redelig menneske. På stemmen hans kunne jeg høre at det kostet ham en god del å si det. Og jeg tenkte at enn om du hadde tatt den mulighet med i betraktningen litt tidligere. Men jeg sa ikke annet enn at jeg gjerne ville snakke med ham til sommeren.

Mens jeg vandret rundt i kommunismens ruiner i Øst-Europa, begynte jeg å forberede en full utblåsning. Hvis Berlin-muren var falt, måtte det da også være muligheter for å velte de kunnskapsvegringsskanser som en liten gruppe leger hadde klart å reise foran seg i håp om ikke å bli forstyrret av utidige spørsmål og opplysninger de ikke hadde hørt om, og som følgelig ikke kunne stemme. Jeg hadde bestemt meg for å innklage tre medisinske forelesere for feilaktig undervisning gjennom en årrekke, med den konsekvens at ca. tyve årskull av norske leger var blitt angelfullt utdannet. Den ene av dem aktet jeg også å innklage for Den norske Lægeforenings etiske råd for bøllete og uforskammet adferd overfor pasienter. Både fra leger og pasienter hadde jeg fanget opp en god del beretninger om hvordan han kunne opptre, og det var mildt sagt lite rosverdig. Jeg ville ikke godta at de fortsatte å behandle kvinner på den måten. Det var også et moment at jeg selv, enda jeg nok var og er i stand til å bite fra meg, ikke lenger ville sjikaneres for at jeg hadde klart å få min kone tilbake til en noenlunde brukbar helsetilstand.

Men enda langmodighet ikke er min mest iøynefallende egenskap, ville jeg gi dem en sjanse til, og med professoren inngikk jeg en middagsavtale da jeg var i Oslo på ferie sommeren 1990. Vi snakket som vanlig om mange ting, ikke minst om amerikansk politikk og alt som var skjedd i Europa det siste året, og siden vi skulle samme vei, fulgtes vi ad fra restauranten. Det ble litt snakk om min kones helsetilstand, og jeg sa ikke så mye, bortsett fra at det gikk noenlunde bra, og skulle til å berømme ham for at han nå vedgikk at han hadde tatt feil, da han sa: -Du vet, jeg tror nå ikke det var hypothyreose hun hadde, likevel, jeg.

Han hadde altså ikke tatt feil. Jeg stoppet, og jeg tror jeg ennå, ti år senere, med en feilmargin på under meteren skal kunne

-Nå må du jaggu gi deg, sa jeg. Hva var det da, da?

Han rystet på hodet og sa at nei, det visste han ikke. Jeg svarte, så høflig jeg kunne, at hun nå hadde vært behandlet for hypothyreose i over fire år, at hennes amerikanske lege fremdeles var rystet over at hun fikk diagnosen så sent på tross av et entydig symptombilde med store plager, og at hun slet med alvorlige ettervirkninger – alt sammen helt etter boka.

Dessuten fortalte jeg ham at jeg var kommet over mer materiale som tydet på at han og hans kolleger visste skremmende lite om disse sykdommene:

Etter at min kone ble syk, hadde jeg fått vite at en av våre norske venner i lang tid hadde gått med en høyst foruroligende diagnose; blodprøver viste sterkt nedsatt leverfunksjon. (Hans alkohol-konsum var så moderat at han ofte ble ertet for avholdstendenser, så selv om han var pressemann, var det ikke fylla som hadde skylda.) Etter flere år med like urovekkende tallverdier fra leverprøvene, utviklet han et ekstremt søvnbehov, og dessuten en glemsomhet som gjorde at han i løpet av ti minutter fullstendig glemte hva som var blitt besluttet i møter som han hadde ledet på jobben i en administrativ stilling. Han var i midten av 50-årene og trodde bestyrtet at han var i ferd med å utvikle senil demens lenge før tiden. Han ba derfor sin sekretær om å skrive referat så raskt som mulig etter hvert møte, slik at han hadde en slags peiling på hva han hadde vært med på å avgjøre. Han fikk kraftige smerter i leggmusklene. Han snorket slik at hans kone holdt på å gå fra vettet, og på hytta, i ferien, pleide han etter ti timers dundrende snorking å sovne igjen i stolen midt under frokosten mens hans kone satt og forsøkte å holde en samtale i gang med ham. Kvinner er som kjent så bestialsk intolerante at de viser liten sympati for ektemenn som faller i søvn mens de snakker til dem. Nå sendte hun ham til lege, som tok blodprøver – og de viste ikke alene dårlig leverfunksjon, men en klar og uomtvistelig hypothyreose. Han fikk tyroksin og kom seg ganske raskt, og han er frisk og fullt funksjondyktig i dag.

Jeg fortalte professoren om ham og sa at det undret meg at legene ikke ble mistenksomme da de så levertallene hans, mange år før de tydelige og virkelig plagsomme symptomene viste seg.

-Men det er da ingen sammenheng mellom hypothyreose og nedsatt leverfunksjon, sa han.

-Bevare meg vel, sa jeg. Det står i den boken som du har i bokhyllen bak din høyre skulder på kontoret ditt. Leversvikt er ett av de første symptomene på at noe kan være galt med skjoldbruskkjertelfunksjonen og/eller tyroksin-stoffskiftet. Du kan bare gå og se etter. Og så kan du kanskje fortelle studentene dine om det også. De trenger å vite det, og det gjør sannelig de pasientene som du slipper dem løs på og.

Jeg var forholdsvis brysk i den fine sommerkvelden. Professoren, en av Norges fremste endokrinologer, var nå blitt påfallende interessert i skotuppene sine, og vi skiltes.

Slik var altså tilstanden. Han hadde ikke tatt feil, og han var uten de mest elementære kunnskaper. Der og da bestemte jeg meg for å kjøre saken for alt den var verd. Og som jeg sa til en av mine medisinske venner (de finnes): Jeg vet ikke tilstrekkelig om medisinske problemer, og det er ikke jobben min heller. Som 16-åring traff jeg ett av de riktigste og viktigste valg i mitt liv: Jeg bestemte meg for ikke å bli lege. Men jeg hadde etter hvert, i løpet av de neste 34 årene, lært en god del om hvordan massemediene arbeider og fungerer. Det hadde jeg tenkt å benytte meg av.

Og for øvrig – men det fikk jeg ikke fortalt ham, for det visste jeg ikke da: De urovekkende levertallene vender som oftest ikke tilbake til det normale, selv om pasienten ellers kommer seg ved hjelp av tyroksin – enda et eksempel på at det er skadelig og farlig å la en hypothyreose gå ubehandlet. For mange av de skadene som er en konsekvens av hypothyreosen, helbredes ikke om selve primærsykdommen tvinges i kne.

Det har de medisinske professorene heller ikke fortalt studentene i Oslo i perioden 1975-1995.

Ved en tilfeldighet hadde jeg hørt en historie om den av hans kolleger som hadde invitert meg til forelesning, og som ikke ville brys med spørsmål. Den gjaldt hans oppførsel under en meningsutveksling i et medisinsk forum. Detaljene var slik at selv jeg ikke kunne få meg til å tro på den, og jeg hadde bare e’n kilde. Jeg tok derfor kontakt med en mann som hadde vært til stede, og som kunne gi korrigerende eller bekreftende opplysninger. Han var en indremedisiner med et visst navn. Han spurte om vi kunne ta det over telefon, og jeg sa at det var greiest under fire øyne. Han ba meg komme opp i hans bopel en ettermiddag.

Han avsannet historiens mest fargerike detaljer, slik jeg hadde ventet.

–Men hvorfor er du interessert i dette? sa han.

Jeg forklarte han at jeg hadde tenkt å innklage tre ledende medisinere for feilaktig universitetsundervisning gjennom mange år. Han løftet brynene og satte et par harde øyne i meg:

-Du, en legmann, har tenkt å innklage tre doctores medicinae ved Oslo Universitet for mangelfull og feilaktig undervisning i endokrinologi?

-Ja, sa jeg.

-På et fagfelt som er deres spesialitet og har vært det gjennom hele deres medisinske og pedagogiske karriere?

-Ja, sa jeg, men hørte at stemmen ble litt spinklere.

-DU vil INNKLAGE dr. med A., professor dr. med. B. og professor dr. med C. for – FEILAKTIG undervisning – gjennom MANGE år?!

-Ja, sa jeg, og nå var det ikke mye pip igjen.

De stikkende øynene hans ble mye mildere, ansiktet løste seg opp i smilerynker, og han sa:

-Feilaktig undervisning. Jaså. Tenkte jeg det ikke.


Kapittel 6:
1990: EN UVERDIG HANDLING

Oppholdet i Øst-Europa våren 1990 hadde vært en politisk og journalistisk storopplevelse. På skalaen for betydningsfulle pedagogiske dannelsesreiser har jeg vanskelig for å vurdere nytten, og for så vidt også underholdningsverdien, av den erfaring som Helsedirektoratet og helsedirektør Torbjørn Mork nå skulle gi meg.

For å bryte kronologien, er det formålstjenlig å se på den konklusjon konsitutert helsedirektør Petter Øgar kom til våren 2000, da han skulle vurdere den fremgangsmåte Statens helsetilsyn – Helsedirektoratet hadde fått nytt navn – briljerte med da den såkalte dødshjelpsaken i Bærum ble behandlet: ”Uryddig og til dels lovstridig saksbehandling og manglende evne til å forstå alvoret i saken.”

Det er en omstridt formulering, og den ble imøtegått av helsedirektør Anne Alvik. Men dette var adjektiver som hadde streifet meg nesten ti år tidligere, da det daværende Helsedirektoratet skulle behandle min klage på tre forelesere ved Oslo Universitets medisinske fakultet. Det kan virke som det tar tid å forandre ting i helsevesenet. Saksbehandlingen var så egenartet, for ikke å bruke sterkere uttrykk, at jeg skrev et brev til Sosialdepartementet for å be om at Helsedirektoratet og dets arbeidsmetoder ble gransket. Anmodningen ble ikke tatt til følge og heller ikke realitetsbehandlet.

Lørdag 15. september 1990 publiserte A-Magasinet, Aftenpostens ukemagasin, min artikkel ”Spesialister på villspor”. Her rekapitulerte jeg noe av det som var skjedd siden jeg første gang gikk ut i 1986. Men jeg holdt fremdeles mange detaljer tilbake, først og fremst fordi jeg ikke ville avsløre at utgangspunktet lå i min egen familie.

Samtidig postla jeg klagen på de tre foreleserne, alle dr. med. og to av dem med full professorstatus, til Helsedirektoratet ved helsedirektør Mork. Tilleggsklagen på den ene av dem, for arroganse og bøllete adferd, ble sendt til Legeforeningens etiske råd. I pakt med min forsikring om at jeg vet ett og annet om hvordan mediene fungerer, hadde jeg ikke akkurat gjort noe for å holde saken hemmelig, og fredag kveld, 14. september, var det innslag både i Dagsnytt 18 i NRK og i Dagsrevyen, hvor jeg medvirket. Jeg var i Norge igjen noen dager fordi hele utenriksredaksjonen skulle drøfte omorganisering av redaksjonen med sjefredaktør Norland.

Neste dag kom to overraskelser. Fra en overlege som jeg ikke kjente, kom en telefon. Han ville takke meg for at jeg hadde innklaget den mest bøllete professoren for det etiske råd på grunn av hans arroganse. Det skulle ha vært gjort for tredve år siden, men ingen av oss har orket tanken på en kamp mot ham, sa han. Jeg svarte at det hadde jeg stor forståelse for, etter mine egne erfaringer med ham. Hva har han så gjort deg? spurte jeg, i håp om at han kanskje ville tiltre klagen. Jeg hadde jo følt meg litt alene, men sa ikke noe om det.

-Meg har han ikke gjort noe galt, svarte han. Snarere det motsatte. Han var opponent da jeg tok doktorgraden for noen år siden. Disputasen gikk greit. Men på doktormiddagen holdt han en avskyelig tale hvor han delte inn menneskeheten i tre grupper:

For det første, og nederst, almuen, så medisinerne, og øverst de medisinere som tar doktorgraden. Den siste gruppen var uendelig høyt hevet over de to andre. Det var så motbydelig at jeg holdt på å kaste opp min egen doktormiddag!

Den neste overraskelsen kom i programposten Ukeslutt lørdag 15. september, i en diskusjon mellom helsedirektør Mork og Gro Hillestad Thune, som da var generalsekretær i Norsk Pasientforening. Hun hadde på mange punkter og gjennom lang tid vært en god og tålmodig støtte, og mange av de personer som etter alt å dømme led av skjoldbruskkjertelplager, hadde jeg henvist til foreningen når de kontaktet meg, enten pr. brev eller pr. telefon.

Mork hadde svært kritiske synspunkter på artikkelen i A-Magasinet og hevdet med stor styrke at den skjøt langt over målet, at norske leger var fullt på høyde med sine utenlandske kolleger, også når det gjaldt behandling av skjoldbruskkjertelplager, at de selvfølgelig sørget for å holde seg oppdatert og at mine innvendinger ikke kunne tas alvorlig. Gro Hillestad Thune reiste spørsmålet om kontrollordningen, om den var betryggende og om det ikke var en situasjon som lignet på den berømte med bukken og havresekken. Også dette avviste han meget bryskt. Det slo meg at det her brygget opp til en litt ukonvensjonell saksbehandling. Jeg lot det gå et par timer, og så ringte jeg hjem til Mork for å spørre ham om han mente det var korrekt av ham å ta offentlig stilling til en sak som han og hans direktorat hadde ansvaret for å granske, men som han nå hadde uttalt seg helt kategorisk og avvisende om i NRK uten å ha sett, langt mindre satt seg inn i, hva saken gikk ut på.

Det så han overhodet ikke som noe problem, og han hevdet med at jeg hadde opptrådt ”uverdig” ved å antyde at norske leger ikke holdt seg informert og underviste galt. Han reagerte spesielt på uttrykket ”kunnskapsvegring”. Jeg repliserte at jeg syntes det var ganske uverdig av en etatsjef å gå ut i radioen med en konklusjon i en klagesak som han ennå ikke hadde lest, og som nettopp han ifølge norsk lov og sin egen tjenesteinstruks var pålagt å behandle. -Hvor stor tror du muligheten er for at en av dine saksbehandlere nå vil si at det er grunnlag for en irettesettelse, eller kanskje enda strengere tiltak overfor dem som er innklaget, og dermed gi sjefen sin, altså Helsedirektøren, en like klar irettesettelse, selv om den da blir indirekte? spurte jeg.

Denne problemstillingen avviste han som ikke eksisterende – klagen skulle nok bli behandlet når han fikk den, i den utstrekning det da var grunn til å befatte seg med den i det hele tatt. Jeg anbefalte ham å gå seg en tur med hunden – han uttalte stadig i intervjuer at han tenkte så godt når han luftet bikkja – og fundere litt over forskjellen på korrekt og ukorrekt
saksbehandling.

Torbjørn Mork døde i 1992, vel to år senere, og kan ikke forsvare seg nå, men det er ingen overdrivelse å hevde at han forsvarte seg ganske grundig da. Det hadde han også gjort i bilen fra NRK ned til Bygdøy Alle, hvor han kjørte som Gro Hillestad Thunes passasjer. Hun hadde jo sett en god del av klagesakene fra feilbehandlede pasienter og hadde forsøkt å fortelle ham at dette var noe han burde ta alvorlig. Følgelig, slik hun fortalte meg senere, hadde hun gitt ham ordentlig inn for hans opptreden. Han hadde vært ganske opphisset, først og fremst over meg, men også på grunn av henne – og han var totalt uvillig til å vurdere den teoretiske mulighet at en legmann kunne ha noe som helst grunnlag for å klage på en norsk medisiner, enn si på et par-tre professorer.

1991

Men det skulle bli villere. Da vi kom til mars 1991, seks måneder senere, hadde han ennå ikke klart å finne en instans som kunne behandle klagen. Av en eller annen grunn mente han at Helsedirektoratet ikke skulle gjøre det – til tross for at Pasientforeningen minnet ham om tilsynsfunksjonen. Han sendte klagen til Sosialdepartementet (det var ikke noe Helsedepartement den gangen) som sendte den tilbake. Den gikk til og med til Universitetets akademiske kollegium, som forståelig nok ikke følte seg kompetent til å vurdere et medisinsk problem. Jeg hadde litt korrespondanse med ham, og hans brev, på Helsedirektoratets papir, var så vidt oppsiktsvekkende at jeg fant det riktig å orientere den nye sosialminister. Tove Veierød hadde overtatt etter Wenche Frogn Sellæg, og etter mine opplevelser betraktet jeg ikke det som noe tilbakeskritt. I noen måneder hadde statsråd Veierød, helsedirektør Mork og jeg en slags trekantkorrespondanse som ble ganske munter, spesielt da Mork begynte å gi statsråden informasjon som ikke stemte.

Jeg skjønte at det ville gå prestisje i saken dersom jeg avslørte ham, så jeg fremholdt at helsedirektøren beklageligvis og sikkert uforvarende var kommet i skade for å gi statsråden en feilaktig opplysning, som han burde korrigere. Dette gjaldt fem personer som alle mente de var feilbehandlet, og som støttet min klage. Opplysninger om dem var vedlagt klagen. Han benektet overfor statsråden at noen slike forelå, enda de var nevnt i selve saksdokumentet.

I et brev fra Helsedirektoratet 23. juni 1992 finnes følgende formulering, og noe tilsvarende hadde jeg ikke lest i et offisielt dokument siden jeg forlot Sovjetunionen i 1971:

”Direktoratet viser til vårt skriv datert 2. januar d.å. hvor vi opplyser om at vi ikke kan se å ha mottatt en liste over navngitte personer med nevnte sykdom. I ettertid kan det synes som om direktoratet hadde mottatt listen, men at denne ble oversendt Rikshospitalet i forbindelse med innhenting av sakkyndig uttalelse og at den senere ikke ble returnert.”

Direktoratet hadde så menn mottatt listen, den var vedlagt klagen, og i klagen var det henvist til den. I ettertid – knapt åtte år senere – fikk altså direktoratets etterfølger, helsetilsynet – høre av sin nye, konstituerte sjef at det hadde gjort seg skyldig i uryddig og lovstridig saksbehandling. Det var en kjennelse som ikke overrasket meg, men det hadde jo tatt tid, og det gjaldt en annen sak, men så klart samme type praksis.

I juni 1992 foretok jeg meg ikke noe mer, selv om det var fristende å henge ham ut og avsløre denne talentløse finurlighet. På dette stadium falt Tove Veierøds uttalelse – dessverre ikke offentlig – at landet kan ikke ha en helsedirektør som feilinformerer statsråden. Dette var en av årsakene til at hun forsøkte å få ham avsatt. Det kunne bare gjøres ved en omorganisering, noe hun ikke lyktes med, og det endte med at det ble hun som forlot regjeringen. Omorganiseringen ble først gjennomført etter Morks død.

Morks håndtering av saken var så spesiell, for ikke å bruke sterkere uttrykk, at jeg begynte å vurdere dens pedagogiske nytteverdi. Jeg ville ikke at disse papirene skulle havne i et arkiv som ville bli sanert ganske snart, jeg ville ha dem oppbevart og vurdert med sikte på at noe kunne læres. Og hvem i Norge kunne ha interesse av å se hvordan en maktperson opptrer og hva slags offisielle brev han får seg til å skrive når noen trår ham litt for nær? Tankene gikk i retning av maktutredninger, og
jeg tenkte at en maktanalytisk anlagt sosiolog ved navn Gudmund Hernes, den gang akademiker, kunne ha interesse av slikt. Jeg kontaktet ham, og han sa seg svært interessert. Så kopier av trekantkorrespondansen havnet også hos ham – en investering som kastet litt av seg da Hernes ble helseminister og i sin startkapital hadde litt detaljkunnskap om behandlingsmetoder for klagesaker i Helsedirektoratet, senere Helsetilsynet.

I ettertid, for å låne direktoratets uttrykk, står det fast for meg at jeg i mine førti år som pressemann ikke kan huske å ha opplevd noe mer eiendommelig enn Morks håndtering av denne saken.


Kapittel 7:
1990: DET STORE AUDITORIUM

Men om Mork ikke visste hva han skulle gjøre, visste en av de innklagede det. Han skrev en artikkel i Aftenposten hvor han i pakt med sin adferd ikke nedlot seg til å nevne noe navn, men antydet at det kanskje var noen som hadde registrert kritikk i massemediene over standarden på den medisinske undervisning og over behandlingen av skjoldbruskkjertellidelser. Slik kritikk var det ikke noe som helst grunnlag for. Tvert i mot ble det nå foretatt langt flere prøver enn før med sikte på å stille den riktige diagnose. Og muligheten for å gjøre det var forbedret på imponerende og betryggende vis. Hva gjaldt de syke som hadde forskjellige diffuse klager og mente de skyldtes svikt i skjoldbruskkjertelen, avslørte prøveresultatene ofte at det slett ikke var det som feilte dem, og det var da ”legens første plikt å skåne disse pasientene for thyroksin”.

Jeg skrev et tilsvar hvor jeg sa at det var jo noen av oss forbrukere av medisinske tjenester som i vår naivitet hadde ment at legens første plikt var å hjelpe folk, men at det var såre greit å bli revet ut av sine villfarelser. En annen lege uttalte seg skråsikkert om ”denne relativt sjeldne sykdom”- hypothyreose. Ham skulle jeg møte bare noen dager senere under andre omstendigheter.

Jeg hadde også levert en kopi av klagen til daværende dekanus ved Det medisinske fakultet, professor Erik Thorsby. Han mottok meg meget vennlig, hørte på meg, og behandlet saken meget raskt: Han henvendte seg til medisinske fakulteter i Sverige og Danmark og spurte om hvordan man der underviste om skjoldbruskkjertelsykdommer. I løpet av kort tid hadde han det svar at det var som i Norge. Og da var jo alt i orden. (Vi kommer tilbake til denne ”orden” i siste kapittel.)

Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo arrangerte nå et orienteringsmøte for å forsikre studentene om at standarden på undervisningen lå på det høyest tenkelige nivå, tross endel Legmannspåstander i pressen. Det fant studentene selvsagt betryggende, men de var nå blitt så pass interessert i problemstillingen at de inviterte meg til debatt. Den ble avviklet 3. oktober 1990 i Rikshospitalets store auditorium. Jeg var kommet til Oslo samme dag fra Washington og tenkte at dette ikke kom til å gå særlig bra – virkningen av tidsforskjellen kan slå hardt etter en bortimot søvnløs natt over Atlanterhavet. Men jeg troppet nå opp, ble vennlig mottatt av arrangørene, og geleidet inn i et auditorium som var så pakkfullt at mange måtte stå. Jeg dro kjensel på en rekke medisinere, mange av dem pensjonister.

Med ansiktet mot forsamlingen satt jeg sammen med seks andre. Fem av dem var leger og/eller professorer i medisin, og så var det en kvinnelig advokat som hadde erstatningssaker for feilbehandling som spesialfelt. Jeg følte meg nokså liten.

Men jeg hadde av ren slump fått en taktisk fordel rett i fanget: Datoen. Og da jeg fikk ordet, innledet jeg slik:

-Når jeg sier jeg er glad over å være her, er det mer enn en frase, for jeg er her som deltager i en diskusjon hvor det er tillatt å stille spørsmål. Det er annen gang jeg er i dette auditoriet. Første gang, for bare fire år siden, fikk jeg komme mot et løfte om at jeg ikke måtte gjøre det. De av dere som mener at jeg ikke har særlig store medisinske kunnskaper, har rett. Det er ikke mitt fagområde. Men jeg har et slags spesialfelt jeg også, jeg har i tredve år syslet med politiske systemer hvor det er, eller rettere sagt var, forbud mot å stille spørsmål, og hvor det var sanksjoner mot dem som spurte. Kommunismen er et slikt system. Og akkurat i dag, 3. oktober 1990, havner en stat hvor det ikke var lov å stille spørsmål, på historiens skraphaug. DDR avvikles og dør, og det er fest i Berlin i kveld. DDR inkarnerte og representerte et system, en tankegang, som forbød spørsmål, ja, bygde en mur mot dem. Ethvert slikt system mister evnen til å utvikle seg, det forstenes og forvitrer og faller i grus. Slik vil det også uavvendelig gå med Medisinsk fakultet her i Oslo hvis dere ikke innfører en helt annen ordning og tillater at det blir stilt spørsmål.

Jeg tok den lengste kunstpausen jeg noen gang har bevilget meg, og regnet med at det ville gå nedover bakke etter dette.

Det gjorde det vel også, men det var nå et par professorer som støttet meg, særlig når det gjaldt mine tanker om behovet for å være åpen for nye teorier og for fremskritt. Så kom det en gavepakke fra en av deltagerne, som gjentok, slik han hadde gjort i et intervju med Aftenposten to uker tidligere, at dette var en sjelden sykdom, og – underforstått – at det ikke var noe å mase med.

Den var jeg forberedt på, så jeg ba om replikk og sa: -Det er faktisk galt. Den er ikke sjelden, og dette er ett av de punkter hvor det i en årrekke er blitt gitt systematisk feilundervisning her på fakultetet. Jeg har forberedt en konvolutt med kopier av et lite dusin fagartikler fra medisinske tidsskrifter som viser at det ikke er slik som doktoren sier, og jeg ber om at denne konvolutten blir sendt til ham med det samme. Det er ikke mer enn hundre sider.

Ikke bare kalenderen, men også bordplasseringen var på min side den kvelden. Jeg satt ytterst til venstre, han satt ytterst til høyre. Den store, hvite konvolutten gikk gjennom seks par hender, langsomt, som i sakte kino, langs det lange kateteret, tvers over auditoriets kortvegg, og hele forsamlingen fulgte den som en uendelig langdryg, men målrettet tennisball. Mottageren rakk å bli godt rød om ørene før den havnet hos ham – og han grep den som om den var noe katten hadde dratt inn fra øsregnet.

Studentene inviterte på et glass øl etterpå, og da ble det virkelig diskusjon. Oslo-oppholdet ble kort, men jeg var strålende fornøyd, også fordi jeg snakket på et par lunsjmøter på sykehus, og jeg følte meg som en sann folkeopplysningsmann.

I desember 1990 var jeg igjen i Oslo, igjen for å snakke på et par sykehus, men mest interessant av alt: Jeg ble bedt om å komme på stiftelsesmøte i Norsk Hypothyreoseforening. Det var en rekke kvinner – og en håndfull menn – som hadde funnet ut at det var et navn på det som feilte dem, de kunne få en diagnose, og de ville slutte seg sammen for å skaffe og spre opplysning. Blant dem som kom, var også professor Egil Haug fra Aker sykehus, en lege jeg ofte har vært uenig med, men som aksepterer at spørsmål kan stilles og problemer diskuteres.

1991

Klagesaken til Legeforeningens etiske råd mot den ene av de tre professorene ble i første instans behandlet på mønstergyldig vis, med tilsvar fra den innklagede og kommentar til tilsvaret igjen i to omganger. Deretter ble jeg innkalt til møte med den innklagede og sluttbehandling i Etisk råd i Legeforeningens hovedkvarter, den gang på Lysaker, 5. mars 1991. Da var det ikke mulig for meg å møte; det var krig mot Saddam Hussein i januar-februar 1991 og følgelig mer enn nok å holde på med for en Washington-korrespondent. Jeg syntes heller ikke jeg kunne trekke større veksler enn jeg allerede hadde gjort på arbeidsgiveren. Så jeg sa at de fikk sluttbehandle saken i mitt fravær. Jeg regnet sjansen for å få medhold som svært liten. Det tok jeg med ro. Hovedpoenget med klagen var at denne professorens adferd overfor enkelte pasienter var så klanderverdig at han burde endre den. Å få en sak i Etisk råd er ubehagelig – og et skudd for baugen. Hvis det alene fikk ham til å oppføre seg litt mer anstendig, ville jeg ha oppnådd det jeg var ute etter. Og fortsatte han som hittil, kunne det umulig gå særlig lang tid før neste klage kom, og den ville bli mer vrien for ham. Jeg ville i siste instans vinne også om jeg skulle tape.

Klagen ble avvist, og han fikk kjennelse for at hans opptreden og adferd var lytefri. Jeg slo meg til ro med det – men oppdaget så at en lege som hadde vært utsatt for et meget grovt utfall fra hans side, ikke var blitt kontaktet av Etisk råd. Denne legen hadde jeg oppgitt som en som kunne utdype klagen. Han var villig til det – ingen selvsagt ting slik kollegialiteten er blant medisinere.

Jeg lot det gå tre-fire år før jeg tok kontakt med rådets formann, en professor i Tromsø. Han husket saken, og jeg forsikret ham om at jeg ikke aktet å anke eller be om ny behandling, og at det også var av den grunn jeg ikke hadde henvendt meg til ham. Men jeg hadde altså undret meg litt over at rådet ikke hadde satt seg i forbindelse med denne legen. -Nei, sa formannen, vi gjorde ikke det, for Etisk råd er jo ikke noe etterforskningsorgan.

Jeg sa at jeg var klar over det, men her var det ikke snakk om å drive etterforskning, bare om å ta en telefon. Men siden nå saken var brakt på bane – var rådets formann interessert i å høre hva denne legen ville ha fortalt rådet?

Det var han, selv så lang tid senere.

Jeg fortalte så at denne legen var blitt oppsøkt av en pasient, en godt voksen dame, som var blitt kastet ut av professoren, med beskjed om at det ikke feilte henne noe annet enn innbilning. Legen, som hadde kjent professoren helt fra studietiden, så med en gang at pasienten var sterkt nedbrutt, både over et stort antall plager og av professorens adferd, og at hun med overveiende sannsynlighet led av en alvorlig hyperthyreose, det motsatte av hypothyreose, med klare ytre symptomer. Prøvene bekreftet diagnosen, og han satte i gang behandling før han overlot henne til en av hennes slektninger, som var nesten ferdig utdannet medisiner. Men han syntes tilfellet var så hårreisende at han ringte professoren for å fortelle ham at dette var en sak som han ikke hadde håndtert særlig bra, hverken
psykologisk eller faglig.

-Og da, fortalte han meg, ble jeg skjelt ut grovere enn noen gang. Jeg synes ikke sånt kan passere, hverken overfor pasienter eller kolleger.

Det kom nå en kort replikk fra formannen i etisk råd:
-Åj! sa han.
-Ja, sa jeg, kanskje bør dere vurdere å ta den telefonen neste gang. Men her har dere foretatt en granskning og en saksbehandling hvor hensikten var å finne ut minst mulig – og det klarte dere også. Det har ført til at jeg har en behersket respekt for Legeforeningens etiske råd, tilføyde jeg.

Formannen sa at han forsto det. Og han ville vurdere en endret saksbehandling.

Den andre delen av klagen, som gjaldt det faglige innholdet i Undervisningen, og som ikke hadde noe med medisinsk etikk å gjøre, fikk en rent parodisk sluttbehandling etter at helsedirektør Mork aldri klarte å finne ut hvor, og av hvem, den skulle behandles. De eneste instanser som vurderte den, var de tre som var innklaget. De kom – sikkert etter grundig og samvittighetsfull vurdering – til det resultat at deres egen undervisning var fullt ut holdbar. Dette var en saksbehandling etter Morks hjerte.

Nå, våren 1991, lot det til at vi omsider var kommet dit den ene av de tre mente vi var allerede i 1986: Causa finita – saken avsluttet.

Men så blandet supermaktene seg inn.

Kapittel 8:
1991: STORPOLITIKKEN MELDER SEG PÅ

Den 4. mai 1991 gikk alarmen i Washington: President George Bush var blitt fløyet i helikopter til militærsykehuset i Bethesda utenfor hovedstaden med hjerteflimmer. Etter noen dager ble det klart at han var utenfor fare, og en diagnose forelå: Hyperthyreose – altså en for aktiv skjoldbruskkjertel og et for høyt stoffskifte, det motsatte av hypothyreose. Alarmen går alltid hvis presidenten blir syk, og den fikk en ekstra styrkegrad fordi tilliten til hans visepresident, Dan Quayle, ikke var synderlig solid. Bush ble behandlet etter forskriftene. Da diagnosen var klar, fikk han en dose radioaktivt jod som setter skjoldbruskkjertelen ut av spill. Pasienten utvikler da hypothyreose og må gå på tyroksin resten av livet. (Hans pressetalsmann, Marlin Fitzwater, skriver i sine memoarer at det tok litt tid, slik det ofte gjør, å finne riktig dosering, og at piffen var ute av Bush under valgkampen i 1992, da han tapte for Bill Clinton i sitt forsøk på å bli gjenvalgt.)

Nå hadde det seg slik at jeg kjente til et tilfelle med en oslomann som også hadde utviklet hyperthyreose. Det mest synlige symptom er utstående øyne, og hos ham var det kommet så langt at han ikke var – og fremdeles ikke er – i stand til å få øyelokket til å lukke seg over øyeeplet, og han må ha ekstraordinært lange brillestenger. Dette er smertefullt, og det kan også medføre alvorlige, langvarige og i verste fall varige synsforstyrrelser. Andre symptomer er høy puls, svette, diare, hjerteflimmer og vekttap. (Bush hadde gått ned syv kilo på noen uker våren 1991, og det vakte legenes mistanke med en gang da de fikk ham inn).

Oslomannen, derimot, ble ikke tatt under forsvarlig behandling. Han havnet hos den professoren jeg hadde innklaget både for feilaktig undervisning og bøllete adferd, og pasienten fikk høre at det han trengte, var mosjon. På en tur i Nordmarka, som var det ”resepten” lød på, kollapset han – og havnet hos en annen lege som ga ham forsvarlig behandling. Men da var det for sent å helbrede hans exophtalmus – de utstående øynene. Denne legen hadde fortalt meg historien, selvsagt uten å navngi pasienten. Hva han ikke visste, og han vet det ikke før han eventuelt leser dette, er at pasientens hustru var i min kones omgangskrets, så jeg hadde hørt historien før. Jeg visste også at han ble brukt som demonstrasjonspasient under forelesningene på fakultetet – men uten opplysning om at han hadde fått litt spesielle medisinske råd, og slett ikke hvem de kom fra. Man er jo kollegial. Dermed hadde jeg to ganske solide kilder for en artikkel som jeg skrev i Aftenposten mot slutten av mai under overskriften ”Bush ble ikke sendt på tur”. Hovedpoenget var at det ville han sannsynligvis ha blitt hvis han hadde vært statsminister i Norge, utviklet de samme symptomer som Bush og fått behandling fra Norges toneangivende spesialist, og at dette kanskje ikke var helt betryggende.

Det hender ofte at leger tar til motmæle når jeg skriver om slike ting, og avisen plikter selvsagt å gi dem spalteplass. Denne gang kom det ikke noe til redaksjonen. Derimot innfant det seg et ganske konsist privat brev fra den ene kilden, som mente at jeg hadde sviktet ham. Han var opprørt. Jeg skrev tilbake at jeg hadde innvendinger mot å bli skjelt ut for å ha drevet legitim journalistisk virksomhet, og enda mindre for å ha klart å berge min kones liv, til tross for laugets innsats i motsatt retning.

Men i Helsedirektoratet gjorde denne historien ikke noe inntrykk. I hvert fall påvirket den ikke saksbehandlingen. Andre steder i det medisinske miljø begynte det imidlertid å summe litt.


Kapittel 9:
1993: VENDEPUNKTET

I august 1992 vendte vi hjem fra Washington, og jeg tiltrådte stillingen som kulturredaktør – igjen en redaktørstilling jeg ikke hadde bedt om. Birgit var ikke fullstendig frisk, men i så pass god forfatning at hun ikke kunne forsøke å strekke sin permisjon fra Barnehagekontoret i Oslo kommune lenger. Og jeg kunne heller ikke forsvare å klore meg fast til den attråverdige korrespondentstillingen i Washington ut over en drøy fire-årsperiode. På etterjulsvinteren 1993 gjorde jeg opp et regnskap som ikke var altfor oppmuntrende, men heller ikke totalt nedslående. Birgit var i live og noenlunde arbeidsfør, og det var det viktigste. Gjennomslag for mine tanker hadde jeg dessverre ikke fått, med noen få unntak hadde norske leger avvist mine synspunkter, til dels med svært uforskammede fotnoter. Jeg konsentrerte meg om å sende de mennesker som ringte meg med symptombeskrivelser som kunne tyde på skjoldbruskkjertelplager, til de mer sympatisk innstilte og nysgjerrige legene for konsultasjon. Det var påfallende at mange av dem var utdannet i utlandet. Jeg hadde ikke vunnet, men som amatørsjakkspiller og middels fotballinteressert visste jeg at heller ikke Garri Kasparov eller Rosenborg vinner alt. På den annen side hadde jeg ikke fullstendig tapt heller. Stadig kom det takkebrev fra kvinner som hadde fått hjelp, av og til også fra deres ektemenn, og til trøst utarbeidet jeg min egen, høyst private vekslingsrate: Ett takkebrev tilsvarer ti medisinske utskjellinger. Også om kursen hadde vært omvendt, ville jeg ha gått med betydelig overskudd.

Nå skjedde to fullstendig uventede ting.

I april 1993 ble jeg med på en konferanse i Arkhangelsk i Russland som journalist sammen med en gruppe fra Universitetet i Tromsø. De skulle diskutere det videre samarbeidet mellom universitetene i de to byene, og det var jo saktens noe å skrive om for en kulturredaktør. Det var dessuten min første reise til Russland siden jeg ble utvist fra Moskva i 1971, og i Arkhangelsk hadde jeg aldri vært. Byen var stengt for utlendinger i Sovjetperioden, det lå både fangeleire og viktige militære havner og verft like i nærheten, blant annet nabobyen Severodvinsk – hvor atomubåten ”Kursk” må ha vært under bygging akkurat da.

Under flyturen kom professor Johan Sundsfjord og satte seg ved siden av meg. Han var den gang overlege ved Regionssykehuset i Tromsø, og hans fagfelt er endokrinologi. -Du har skrevet mye interessant om skjoldbruskkjertelen, sa han. -Tror du du kan komme til Tromsø og forelese for studentene mine om skjoldbruskkjertellidelser? spurte han. Hadde jeg ikke sittet fastspent, ville jeg ha ramlet ut av setet. Han tilføyde at han hadde lest det jeg hadde skrevet, og mente det var interessant å diskutere, og for studentene ville det være lærerikt å høre om mine erfaringer.

Jeg svarte litt forsiktig at jeg kunne vel det, men han måtte kanskje være forberedt på at hans kolleger i Oslo neppe ville synes at en slik innbydelse var noen glimrende ide.

-Å næi, sa han, vi veit jo at du e kontroværsiell. Men du førstår, i Tromsø gjør vi det litt ainnless. Vi finner ut kolessen dæm gjør det dær nede i Kristiania – og så gjør vi det stikk motsatte.

Jeg sa at han i så fall antagelig hadde funnet rette mann.

Medisinstudiet i Tromsø er litt mer fritt – siden er mye av opplegget blitt kopiert i Oslo og Trondheim og etter hvert også i Bergen, med overgang til det som heter problembasert læring der også. Den siste uken før jul er på mange vis ekstra ”problematisk, de pleier å ha en rekke forelesere uten medisinsk bakgrunn, men med spesielle erfaringer og synspunkter i utkanten av både pensum og av vanlig aksepterte oppfatninger. Hensikten er at studentene skal eksponeres for ukonvensjonelle vurderinger og få høre hvordan legfolks møte med den medisinske verden kan arte seg. Og fremfor alt skal de spørre. I Tromsø var det alltid lov å stille spørsmål. En forelesning i vanlig, medisinsk faglig forstand var det altså ikke tale om, rimeligvis bruker man høyt kvalifiserte medisinere til slikt. Sundsfjord benyttet det siste forholdet som forsvarslinje når han, forutsigelig nok, ble bebreidet av sine kolleger i Oslo for at han var så uansvarlig at han slapp en ulært villmann som meg inn i den helligst tenkelige av alle haller – et medisinsk auditorium.

At det ikke bare var lov, men ønskelig at studentene stilte spørsmål, tiltalte meg, og jeg svarte ja med forankring i det trønderske ordtaket ”Konsta stig, sa skreiddar’n – hain fløtta på lofte”.

Neste overraskelse var jeg enda mindre forberedt på.

14 dager etter Arkhangelsk-turen, en maikveld i 1993, kom en mann bort til meg i foyeren i Oslo Konserthus og presenterte seg. Jeg hadde vært klassekamerat med en i hans nære familie, og sett ham som 12-åring ca. 35 år tidligere, så jeg kjente ham ikke igjen. Han var lege ved et sykehus på Østlandet.

-Er du klar over hvilken kjempejobb du har gjort med det du har skrevet om skjoldbruskkjertelen? spurte han.

Jeg tenkte at dette sannelig er de underlige tildragelsers vår, og svarte at jeg ikke akkurat hadde noen følelse av det, bortsett fra at jeg var sikker på at min kone ikke ville ha overlevd hvis jeg ikke hadde grepet inn et par ganger, og at det var stort nok for meg. Men ut over det…

-Det du har gjort, har ført til at det pågår en intens diskusjon om skjoldbruskkjertellidelser i legemiljøer over hele landet, og nå skal du høre hva som skjedde i går på det sykehuset hvor jeg arbeider. Vi skrev ut en kvinne i 60-årene, og hun gikk ut av sykehuset for egen maskin. Da hun kom inn for noen uker siden, var hun i koma, klarte ikke å puste ved egen hjelp, og ble lagt i respirator. Legen ba straks om å få tatt prøve av skjoldbruskkjertelfunksjonen, og fikk beskjed om at TSH-tallet kanskje var litt høyt, men ikke så høyt at det kunne forklare tilstanden. Vi fikk henne ikke av respiratoren, og vi måtte gå inn og tømme tarmen hennes ved operasjon, så forstoppet var hun. Hun ble ikke bedre, og lå i respiratoren i tyve døgn – det koster 30 000 kroner døgnet. Så spurte legen om tallene, og fikk høre at TSH var så høyt som 15. Da skrek han stygt og spurte om de ikke visste at det er livsfarlig, og at normalspektret er 0,2-4,5. Han begynte nå å gi henne tyroksin, og hun kviknet til. Ganske raskt klarte hun å puste ved egen hjelp, og, som sagt, i går kunne vi skrive henne ut. Men før vi gjorde det, hadde vi et møte hvor vi gjennomgikk sykdomsforløpet for å se litt på når vi burde ha klart å stille diagnosen og gi henne den behandlingen hun skulle ha hatt. Det var nokså mange tidspunkter, og vi hadde ikke klart det. Alle visste at vi hadde bommet. Det ble helt stille rundt bordet, og så kom det fra en av mine kolleger: -Herre Gud. Jeg håper at Per Egil Hegge aldri får høre om dette tilfellet. Han smilte.

Jeg følte meg selvsagt beæret og lett rørt over fromheten i hans navnløse kollegas bønn, men saken hadde en annen side. Dette forløpet tydet altså på at i tillegg til at de ikke ville gi tyroksin, nær sagt uansett, så var det lagt så lite vekt på alvoret i og komplikasjonene ved sykdommen at en lege på et sykehus ikke hadde greie på tallverdier som signaliserer en klart, og i realiteten livstruende, patologisk tilstand. Og det signalet står med ildbokstaver når det kommer fra en pasient i koma. Det hører med til historien at kvinnen hadde arbeidet i en ikke-medisinsk stilling på ett annet av våre større sykehus, var begynt å skrante, og hukommelsen var begynt å svikte. Det gjorde det vanskelig for henne å klare den jobben hun hadde, og etter lang tids sykemelding var hun blitt uføretrygdet. Hun var enslig, hadde ikke noe nettverk, og ble til slutt funnet og innlagt i svært forkommen tilstand våren 1993.

Jeg skal ikke henge ut det sykehuset her, for der har mye rettet seg siden. Men det må likevel sies at dersom det er ett arbeidssted i Norge hvor de burde ha fanget henne opp, er det dette.

Og det gjorde de ikke.

Jeg begynte å arbeide med Tromsø-forelesningen min, tilskyndet av en annen henvendelse. En sykehuslege som jeg traff ved en tilfeldighet, spurte alvorlig, men ikke uvennlig, om jeg skjønte hvor stor skade jeg hadde tilføyd legenes anseelse med mine skriverier om hypothyreose. Du vet, sa han, dette er ikke noen farlig sykdom. Det gjør ikke noe om en pasient går med disse moderate plagene en ti års tid mens man ser på hvordan det eventuelt utvikler seg, og så gir man medisin når man er sikker på diagnosen og har fastslått at det for eksempel ikke er Bechterews sykdom (en reumatisk lidelse) eller noe annet, og så retter alt seg ganske raskt.

Jeg svarte at det stemmer med det du har lært, men det stemmer ikke med virkeligheten, ikke med faglitteraturen og slett ikke med de fleste pasienters opplevelse av sykdommen. Det er i denne misoppfatningen av sykdommens alvorsgrad problemet ligger, og det er derfor jeg har skrevet, sa jeg. Jeg tilbød ham en dose faglitteratur. Han var bare så måtelig interessert.

Helsedirektør Mork var gått bort høsten i forveien, og etter den tankevekkende og uhyggelige beretningen om et kunnskapsnivå som gjør at et sykehus ikke med det samme ser forbindelsen mellom en pasient i koma og en TSH som er ”i høyeste laget” (og viser seg å være så høy som 15) tenkte jeg at det kunne ha noe for seg å snakke med hans etterfølger, Anne Alvik. Hun var åpen for den mulighet at jeg kanskje ikke hadde skutt over målet med mine påstander om manglende kunnskaper om skjoldbruskkjertelen, ikke minst i lys av tilfellet med kvinnen i respiratoren. Men jeg fikk ikke inntrykk av at hun hadde tenkt å foreta seg noe spesielt.

I Den norske lægeforening ble det også en noe større interesse, og sommeren 1993 ble jeg intervjuet i foreningens tidsskrift. Jeg sparte ikke akkurat på konfekten, syntes ikke jeg hadde noen grunn til det heller, og brukte som argument mot klokkertroen på målingenes pålitelighet og den manglende interesse for hvordan pasientene opplevde situasjonen, et velkjent utsagn: Dersom kartet ikke stemmer med terrenget, så er det forholdsvis sjelden kartet som har rett. Man bør da se litt mer på landskapet.

Siden jeg hadde kritisert enkelte legers arroganse, ble jeg rimelig nok også spurt om pressefolks adferd og oppførsel, og jeg ga uttrykk for noe som hadde opptatt meg lenge: Allerede da var det blitt vanskeligere å komme inn på journalistutdannelsen enn på medisinstudiet, og jeg så som en mulig, og slett ikke ønsket, konsekvens at dette kunne gjøre journalister enda mer arrogante enn leger.

Noen dager senere fikk jeg en telefon fra en gammel venn, USAs tidligere ambassaderåd John Ausland, nå en våken og aktiv pensjonist i Oslo. Han hadde lest intervjuet og spesielt merket seg slutten, og hadde følgende spørsmål:

-Du sier at dere journalister kan bli mer arrogante enn leger. Per Egil, hva i all verden er det som får deg til tro at den tilstanden ikke for lengst er inntrådt?

Jeg hadde ikke noe svar.

Kapittel 10:
1995: OG DESSUTEN HAR VI RETTET PÅ DET NÅ!

Det meste fortsatte å gå sin skjeve gang. Det kom mellom fem og ti henvendelser i måneden fra mennesker som lurte på om jeg kunne finne en lege som kunne hjelpe dem med plager som kunne tyde på stoffskifteproblemer. Etter hvert hadde jeg en håndfull jeg kunne sende dem videre til. Litt godmodig omtalte jeg dem, overfor en bekjent som er lege, som ”mine pasienter”, og enda han ikke er uten humoristisk sans, ble han like sur hver gang. Så pass moro syntes jeg jeg måtte unne meg – jeg hadde faktisk betalt for den, både med penger og innsats. Og han ble jo ikke blidere når jeg spurte ham om han hadde noen forklaring på at de henvendte seg til meg og ikke til ham eller hans kolleger.

En kvinne som i lang tid var blitt behandlet med et medikament mot depresjon, litium, hadde tatt kontakt i 1993. Da hadde hun kommet under vær med at litium, som virker stemningsregulerende, både kan utløse og forverre hypothyreose. Mye tydet på at det var hva hun i utgangspunktet hadde lidd av. Hun anla erstatningssak for feilbehandling. Jeg rådet henne ikke til det; det var ikke vanskelig å forutse at legene ville stille med en del ”eksperter” som igjen ville forsikre retten om at dette hadde de greie på, og at de hadde gjort alle ting vel, og juristene ville ikke kunne mønstre nok fagkunnskap til å gjendrive påstandene. Men da hun insisterte, og spurte om jeg ville være sakkyndig vitne for henne, sa jeg selvsagt ja.

Saken kom opp mot senhøstes 1994. Jeg forklarte meg, og vitneavhøret ble greit avviklet. Motparten, som var representert ved ett av Norges klassiske juridiske etternavn, så med forakt på meg som det udannede og uopplyste krek jeg var, og hadde ingen oppfølgningsspørsmål.

Dommen forelå ved årsskiftet 1994-1995. Den gikk i hennes disfavør, og hun ble også dømt til å betale saksomkostninger. Men begrunnelsen inneholdt en interessant detalj: For en stor del la dommeren til grunn de medisinske sakkyndiges erklæring, hvor det bl.a. het:

”Det har vært hevdet at hun utviklet hypothyreose som følge av litiumbehandlingen. Av journalene fremgår at hun hadde sterkt svingende sinnstilstander. Dette er ikke forenlig med hypothyreose hvor pasienten har jevnt nedstemt humør.”

Ofte, for alt jeg vet oftest, er pasientene apatiske, deprimerte og nedstemte. Men noe av det mest problematiske ved skjoldbruskkjertellidelser er at de kan variere sterkt fra tidsperiode til tidsperiode, og enda mer fra individ til individ. Faglitteraturen nevner spesielt at psykotiske perioder med alvorlige utbrudd og forstyrrelser i virkelighetsoppfatningen kan forekomme, sammen med bolker av apati. En kategorisk påstand om at en pasient med hypothyreose har jevnt nedstemt humør, ville medføre blank stryk ved medisinsk eksamen i USA, Frankrike, England eller Tyskland. I Norge er man med slike oppfatninger kvalifisert til – og brukbart godt betalt for – å være sakkyndig i en rettssak.

Dette er ganske rystende, og det var i overkant av hva selv jeg hadde evne til å forestille meg. Jeg skrev en kommentar i Aftenposten hvor jeg siterte domspremissene og avgjørelsen. Jeg redegjorde for at jeg var part i saken, og at kommentaren derfor var ikke var skrevet av en uhildet person. Men jeg syntes jeg måtte påpeke at det nå ikke bare var pasientenes sikkerhet og helse som var i fare på grunn av medisinernes mangel på kunnskaper og vedvarende feiloppfatninger, men også rettssikkerheten.

Så ringte jeg en av de indremedisinske professorer, med ansvar for utdannelsen i endokrinologi, og spurte om han hadde sett artikkelen. Det hadde han. -Det går kaldt nedover ryggen på meg når sånt kan skje, sa
han.

Jeg minnet ham om at det var han som nå hadde ansvar for undervisningen på dette feltet, og at han kanskje burde foreta seg noe. Og jeg hadde et tilbud:

-Du skal få se noe som ingen har sett, sa jeg – et fargekodet eksemplar av den teksten jeg bruker når jeg foreleser for studentene i Tromsø.

-Ja bevares, den Tromsø-forelesningen din, sa han, den har vi vel hørt om.

-Jeg vet at den ikke betraktes som noe rosverdig tiltak her i Oslo. Men det er altså dine kolleger der som ber meg komme, det er ikke jeg som trenger meg på – jeg får tiden til å gå her i Oslo, siden det faktisk er en slags heltidsjobb å være kulturredaktør. Men det er interessant i Tromsø, sa jeg, det er ikke bare at studentene får lov til å spørre; de oppfordres til å gjøre det, og de er så underlig skrudd sammen at de spør ganske mye og inngående. Det er en atmosfære der oppe som dere kanskje burde snuse litt på, tilføyde jeg.

Jeg fikk audiens på hans kontor, og ga ham det fargekodede eksemplaret. Der hadde jeg merket med rød tusjpenn sitater fra hans kollega professor D., med grønn tusjpenn sitater fra hans kollega professor E., og med gul tusjpenn sitater fra hans kollega professor F., uttalelser jeg brukte som eksempler for Tromsø-studentene på hvor mye galt som ble sagt under
undervisningen i Oslo. Han satte seg til å lese og kom til det røde avsnittet:

-Sier professor D. dette her i forelesninger her på fakultetet? spurte han forbløffet.
-Ja, sa jeg.
-Ja men det er jo forferdelig, sa han.

Jeg erklærte meg fullt ut enig i det. Han leste videre og kom til det grønne avsnittet.

-Sier min kollega professor E. dette her?
-Ja, sa jeg.
-Hvordan vet du det? Du går jo ikke på forelesningene?
-Nei, sa jeg. Men det hender at studentene ringer meg og lurer på om dette er riktig. Og jeg sier jo ikke at dette er hårreisende galt, og at fyren burde sendes på kurs før han slippes inn i forelesningssalen igjen, hva jeg godt kunne forsvare å hevde. Så jeg sier at vel, det også finnes andre oppfatninger av dette, og gir dem referansene til undersøkelser, bøker og artikler, og sier at de der nok vil finne et mer utbredt og akseptert syn enn det som blir forfektet her på fakultetet. Så pass tydelig må jeg kunne uttale meg, fremholdt jeg.

Han leste videre. Da han kom til det gule avsnittet, spurte han igjen om hans kollega professor F. underviste med slike påstander. Her fantes den interessante medisinske ”opplysning” at skjoldbruskkjertelproblemer skyldes jodmangel. Punktum. Jodmangel kan skape vanskeligheter for skjoldbruskkjertelen, og mange steder i verden har den gjennom lange tider gjort det. Men hadde det vært den eneste årsak, ville ikke skjoldbruskkjertelsykdommer i det hele tatt ha forekommet i Norge, og i hvert fall ikke langs kysten. På dette punkt hadde studentene protestert. Og siden dette var en foreleser som ikke hadde oppfattet den gjeldende lokale parole, altså forbudet mot å stille spørsmål, hadde han litt beskjemmet lovet å se nærmere på saken.

Vel, sa jeg til den ansvarlige for tilstandene, slik undervises det hos deg. Og den ansvarlige sa at det jeg fortalte ham, var s krekkelig.

Jeg sa ja, det er ikke bare skrekkelig, det er du som er garantist for kvaliteten i denne undervisningen. Dette har pågått også før din tid, og ingen har vært villige til å rydde opp. Du sitter under en berghammer som snart raser ned i hodet på deg hvis du ikke foretar deg noe.

Jeg lot ham beholde det fargekodede eksemplaret av Tromsø-forelesningen.

Og det skal være sikkert at han foretok seg noe.

To uker senere sendte han en kronikk til Aftenposten. Han hadde skrevet den sammen med en nær kollega. Den var formet som en skarp kritikk av meg og mitt vedvarende korstog med mine uansvarlige og uholdbare påstander om at det var noe galt med undervisningen i skjoldbruskkjertelsykdommer ved Det medisinske fakultet i Oslo. Det var det slett ikke – den var fullt på høyde med undervisningen alle andre steder, og faglig var den helt forsvarlig.

Aftenposten trykte kronikken – noe jeg var helt enig i, for ytringsfriheten innbefatter også retten til å forfekte feilaktige påstander. Uten det kan ikke feilaktige påstander imøtegås.

Men generelt sagt er man i et grenseområde for ytringsfriheten hvis man skulle tale mot bedre vitende, og i hvert fall kan det da tas til motmæle. Jeg avtalte med sjefredaktør Einar Hanseid at jeg skulle få komme til orde med et tilsvar – på det tidspunkt var det bestemt at det skulle avisens egne medarbeidere bare gjøre i unntakstilfeller.

Hanseid var enig i at her sto man overfor nettopp det. Han kjenner meg godt nok til at han forbeholdt seg retten til en grundig gjennomlesning før innlegget ble trykt. Heldigvis strøk han ett avsnitt, og det er jeg fremdeles takknemlig for. Det som var tilbake, greide seg lenge.

Jeg gjorde ett trekk til. Jeg rådførte meg med en av Norges mest kjente medisinere, og sa, som opplagt var, at det var rimelig at jeg ble kritisert, og det ganske skarpt. Det måtte jeg tåle, spesielt fordi jeg ikke har for vane å spare på kruttet selv.

-Men når en av dine kolleger sitter og sier på tomannshånd til meg at det som blir dosert av lærerne hans, er ganske skrekkelig, og så skriver en kronikk hvor han overfor offentligheten tvert i mot hevder at alt er i skjønneste orden, da er det noe mer enn en meningsforskjell: Jeg mener faktisk at det ikke er redelig. Risiko for intellektuell uredelighet skal en forsknings- og undervisningsinstitusjon holde seg unna – av hensyn både til konsekvensene og sin egen anseelse, og kanskje også sin etikkundervisning.

Jeg ba om hans råd: Jeg overveide å ta spørsmålet opp med dekanus, og var det fornuftig?

-Det synes jeg du skal gjøre, sa han. Han sa også en god del mer som det kunne være fristende å sitere her. Men det var en privat samtale.

Dekanus, som var professor Per Waglum, var mer enn korrekt, han var vennlig. Men han var litt forundret over at dette fremdeles var et problem, for han hadde inntrykk av at undervisningen nå var ajourført i lys av de siste forskningsresultater, som han sa. (Mye av det jeg hadde forsøkt å spre, forelå i lett tilgjengelig faglitteratur tidlig på 1960-tallet.) Han hadde også inntrykk av at mine bestrebelser hadde båret frukt.

Jeg gjentok at hans kollegas opptreden etter min mening neppe var redelig, og sa at jeg saktens var i stand til å forsvare meg, men at fakultetets renomme kanskje ikke ville ha godt av altfor mange gjentagelser av slike øvelser.

Om Waglum tok det opp med kronikkforfatteren, vet jeg ikke. Men jeg følte det som en liten seier da denne indremedisineren, under en diskusjon vi hadde noe senere – for vi var stadig på talefot – utbrøt: -Nå må du gi deg med dette fordømmade maset ditt om at det er noe galt med skjoldbruskkjertelundervisningen her. Det har aldri vært noe galt med den her på fakultetet. Og dessuten har vi rettet på det nå!

Jeg begynte å le og spurte om han hørte hva han sa. Han rødmet lett, og jeg sa flott, da er vi i mål, bortsett fra at et snes årskull som har fått mangelfull undervisning, må oppdateres.

Han visste det ikke, men han var i en solid intellektuell og internasjonal tradisjon: Den tilsvarende tankegangen er innkapslet i et klassisk russisk ordtak som lyder: ”Det er blank løgn – og dessuten er det lenge siden.” Og på engelsk har man varianten ”We didn’t do it, and we promise never to do it again.” (Vi gjorde det ikke, og vi lover at vi aldri skal gjøre det mer.)

Men jeg sa at det kanskje var ganske alvorlig. For her forelå den situasjon at en rettssak hadde fått et fullstendig galt utfall på grunn av en medisinsk sakkyndig erklæring som ikke var faglig holdbar, og dommen var blitt stående. Hvis han fremdeles mente at slike dommer og slike sakkyndige erklæringer kunne få det til å gå kaldt nedover ryggen på ham, burde han kanskje foreta seg noe.

Vi ble enige om at tiden var inne for et nytt diskusjonsmøte på Rikshospitalet. Det ble berammet til begynnelsen av høstsemestret – 23. august 1995.

Kapittel 11:
1995: DR. GOEBBELS, FORMODER JEG…

Den datoen er ikke fullt så historisk som 3. oktober, men ikke uten verdenshistorisk innhold, den heller. Auditoriet var fullt – det var jeg blitt vant til – med dekanus, Rikshospitalets direktør, fire professorer, og studenter. To av professorene gikk kraftig løs på meg – den ene var han som hadde forkynt at ”dette kan ikke stemme, for da ville jeg ha hørt om det.” Og han hadde ikke skiftet mening, hverken om saken eller om meg. Han høstet stor applaus fra studentene da han forsikret dem om kvaliteten på undervisningen: Fullt på høyde med andre medisinske fakulteter i den vestlige verden, sa han, og det var ingen grunn til å feste lit til utenforstående kritikere som ikke hadde greie på hva de snakket om, og som hengte seg opp i anekdotiske enkelttilfeller.

Jeg har hørt tilstrekkelig av applaus ved slike selvgratulasjonsanledninger, så jeg tok det med ro.

Den andre professoren, kronikkforfatteren fra foregående kapittel, kritiserte meg hardt, og med en viss veltalenhet. Men han var egentlig fair, og det var i grunnen ikke mer enn ett punkt hvor jeg syntes jeg måtte ta til motmæle: Han anklaget meg for å ha misbrukt min stilling som journalist til å skrive om en sak jeg selv var involvert i, og hevdet med stor styrke at jeg burde ha tidd stille. Dessuten gjentok han påstandene om min korstogsvirksomhet.

Jeg sa at jeg i det lengste hadde ønsket å unngå publisitet, blant annet fordi jeg forutså at det ville bli vanskelig å holde min kones opplevelser utenfor, selv om jeg inntil da hadde klart det i artiklene. Når jeg snakket til medisinere, som også i slike tilfeller har taushetsplikt, kunne jeg jo bringe inn hennes sykdomshistorie og redegjøre for alle de gangene de norske legene hadde tatt feil og de amerikanske hadde rystet på hodet og hivd seg rundt for å få snudd en farlig sykdomsutvikling. Men det dere egentlig forlanger, sa jeg, det er at jeg skal stå her og be om unnskyldning for at jeg ikke hørte på dere – og ble enkemann. For det ville jeg ha blitt. Den unnskyldningen kommer ikke. Den kommer ikke, uansett hva dere gjør, så bruk tiden til noe fornuftigere enn å skjelle meg ut for at jeg ikke går med på det.

Så ”korstoget”. Jeg antydet at uttrykket røpet en ufullkommen historieforståelse, men sa at jeg hadde et valg da det ble klart at min kone ville overleve og klare seg så noenlunde. Jeg kunne si at nå er jeg ferdig med saken, og så kan disse legene som kommer til kort både når det gjelder kunnskaper og folkeskikk, fortsette å hundse og håne overvektige, enslige og ressurssvake kvinner fra Torshov og Torp, som før, av hjertens lyst. Eller jeg kunne mene at jeg var forpliktet til å fortelle legene og offentligheten hva jeg hadde funnet ut – for å rekke en hjelpende hånd også til dem som kanskje ikke hadde en ektefelle som kunne sette seg på et medisinsk bibliotek i Bethesda. Jeg valgte det siste, og jeg er ikke kommet hit for å be om unnskyldning for det heller. Jeg ville ha begått en alvorlig unnlatelsessynd hvis jeg hadde pakket sammen. Jeg venter ingen takk fra dere for det – takken kommer i fullt monn fra disse kvinnene og deres familier, og det greier seg lenge.

Det var ingen applaus i auditoriet for den. Jeg hadde ikke ventet noen heller. Men jeg hadde heller ikke ventet at to andre professorer tok meg i forsvar, både for min form – og den kunne saktens behøve en forsvarstale eller to – for de diskusjonstemaer jeg hadde tatt opp, og for mine synspunkter.

Oppmuntret av dette ble jeg så overmodig at jeg i iveren begikk en dundrende brøler. I et forsøk på å redegjøre for en del kompliserte biokjemiske ting kom jeg til å blande begrepene ”gen” og ”kromosom”. Det var en ren glipp. Men grovt sagt kan det sammenlignes med å forveksle milliliter og kubikkmeter, og nå hadde motparten noe som kunne brukes til å bevise at jeg hadde gitt meg inn i diskusjon på et fagområde som ikke var mitt, og hvor jeg ikke hadde noe å gjøre. Han – dette er endokrinologen som mente, og stadig mener, at det han ikke har hørt om, ikke kan stemme – slo til med et ganske kirurgisk innlegg. Jeg følte meg oppskåret i ganske små terninger, der det som var igjen av meg, befant seg mutters alene nederst i auditoriet foran et par hundre medisinere. En av studentene tok et bilde av meg akkurat da, og det kom, med betydelig og høyst rosverdig journalistisk teft, på trykk i Tidsskrift for Den norske lægeforening. Jeg ville ha vært ferdig hvis det nå ikke hadde vært professorens tur til å bli overmodig. Han flesket til med utsagnet om at jeg drev på ”som en annen Goebbels».

Det gikk et gisp gjennom auditoriet. Hans meningsfelle og kollega kronikkforfatteren fikk hakeslepp, studentene så beskjemmet ned, dekanus så ikke altfor begeistret ut, og møtelederen, en kvikk og sympatisk student, forsøkte rådsnart å gi ordet til neste taler så episoden kunne gli over. Jeg hadde ikke mer enn et halvt sekund til å tenke meg om, og det var i minste laget. Men dette var for grovt til at det kunne passere uten påtale, og noe måtte jeg gjøre. Studenter, ikke minst medisinstudenter, skal ved siden av kunnskaper også ha med seg litt folkeskikk ut i livet, og Medisinsk fakultet i Oslo hadde ikke imponert meg hva det angikk.

Samtidig måtte jeg dosere motstøtet riktig. Det hadde ikke vært ufortjent om professoren var blitt håndtert etter den 4H-metode som hans mentor var ekspert på når det kom pasienter han ikke likte: herset med, hundset, hånt og hivd ut. Men det ville være urimelig å kle ham helt naken foran øynene på studenter som måtte bevare en viss respekt for ham. Vi skulle alle leve videre.

Hvor var mellomveien? Jeg vet ikke om jeg fant den, men jeg avbrøt møtelederen og sa: -Ett øyeblikk. Nå skjedde det noe her. Jeg har vært i mange diskusjoner, og jeg er blitt kalt mye. Men dette er første gang jeg har fått høre at jeg kan sammenlignes med Goebbels. Nå kommer enda en ting til å skje for aller første gang: Professor, nå kommer du til å be om unnskyldning.

Så ble jeg stående, og markerte at jeg ikke hadde tenkt å si noe mer, og at det var han som hadde ordet. Det var veldig stille i Rikshospitalets store auditorium da han reiste seg, litt usikkert, og ba om unnskyldning.

-Greit, sa jeg, vi fortsetter.

Da hadde jeg overveiet – og raskt skrinlagt tanken på – å skifte spor til det andre og nesten like nødvendige aspektet av mitt forehavende: folkeskikken. Jeg overveide kort om jeg skulle si at dette er utslag av holdninger som dessverre har hatt tradisjon blant en liten gruppe norske endokrinologer, og at hverken studentene eller lærerne måtte så mye som fantasere om at dette var en innstilling de kunne slepe med seg inn i neste århundre. Men jeg lot være. Jeg regnet med at det ville bli anledning til å komme tilbake til den siden av saken.

Litt overraskende mottok jeg noen dager senere et knapt, men oppriktig beklagende, unnskyldningsbrev fra den av hans kolleger som hadde kritisert meg skarpt, altså kronikkforfatteren, på standens vegne. Episoden hadde tydelig gjort inntrykk på ham. Jeg takket, og skrev 3-4 linjer til dekanus, minnet om vår samtale i mai, antydet at jeg kanskje hadde vært litt for optimistisk i mine formodninger om at folkeskikkproblemet i hans fornemme hjord nå var løst, og at det kanskje ville være fornuftig om han tok en liten prat med professoren og ba ham lese seg litt opp på dr. Goebbels og hans liv og virke før han lekte historiker i auditoriet neste gang.

Det var ikke noe krav fra min side, knapt nok et forslag, og jeg har aldri spurt om han gjorde det. Jeg er ikke sikker på at det var nødvendig. Og siden jeg selv kan ta igjen, er det ikke mitt problem hvis en norsk medisinsk professor har hatt så dårlig etisk veiledning gjennom hele sitt yrkesliv at han opptrer slik i debatter. Men det er et problem for hele yrkesgruppen, ikke bare det lille mindretall som tror de kan slenge rundt seg med slikt, men også for det flertall som ikke griper inn mot denne type adferd og påtaler den. Enda alvorligere er det når den går ut over ressurssvake pasienter. For de færreste av dem som er syke, er sterke nok til å slåss mot autoriteter.

Møtet ble referert i avisen, og et par dager senere traff jeg en studiekamerat fra 1960-tallet, nå en av samfunnets støtter.

-Åsså Goebbels, da gitt, sa han. Jaja, hvis du ikke har forandret deg siden studiedagene, så kan det vel hende at du fremdeles holder en diskusjon gående litt lenger enn du strengt tatt burde. Men Goebbels var nå i meste laget, da…

Vi syntes egentlig det var litt morsomt. Men også patetisk. Jeg fortalte historien et par år senere til en lege, som sa:

-Men du må jo ha opptrådt provoserende.

Jeg svarte ikke, men tok en tenkepause. Og i mitt stille sinn kom jeg til at jo, jeg hadde jo det.

For jeg hadde – redsel og gru – stilt spørsmål. I det samme auditorium hvor jeg nesten ni år tidligere hadde fått adgang til en gudbenådet forelesning mot løfte om ikke å finne på noe så forkastelig som det. Og jeg tenkte at det er mye som kan bli sittende igjen i veggene. Det som i stedet burde sitte igjen, er et sitat som tillegges helsedirektør Karl Evang. Han ble spurt en gang, mot slutten av sin karriere, om det var noe han angret når han så tilbake på sitt liv, og han svarte:

-Det gikk for lang tid før jeg innså at de som er uenige med meg, ikke nødvendigvis er idioter.

Hvis den setningen bare kunne komme inn i pensum på Medisinsk fakultet i Oslo…

Kapittel 12:
1996: FLERE POLITIKERE MELDER SEG PÅ

George Bush hadde vært en god alliert, selv om hans innsats på det medisinske felt i Norge er ukjent for ham. Han var nå pensjonert, og mye tydet på at etterfølgeren Bill Clintons eventuelle hormonproblemer i hvert fall ikke hadde noe med skjoldbruskkjertelen å gjøre. Men om en president var falt i valgkampen, sto den neste litt vaklende klar til tjeneste i den norske krigen om skjoldbruskkjertelen: Boris Jeltsin.

Russlands president skulle gjenvelges i 1996, og på forsommeren førte han en energisk valgkamp. Om våren var han i Norge, hvor han i storform la armen rundt dronning Sonja og statsminister Gro Harlem Brundtland, siklet og sa de berømte ord ”Malina so slivkami” – bringebær med fløte. De to kvinnene var i henholdsvis rødt og hvitt, og utsagnet er passe, eller upassende, tvetydig.

Mellom første og annen valgomgang, som falt i juli, forsvant han fra det offentlige liv, og viste seg så vidt da han avla embetseden. Han gikk på en uvanlig stiv og stolprende måte, ansiktstrekkene hadde forandret seg, og det var kunngjort at han hadde en hjertelidelse og skulle gjennomgå en operasjon. Mye tydet også på en eller annen form for alkoholproblem; spesielt stor oppmerksomhet fikk hans mellomlanding i Irland på vei hjem fra USA: Han kom ikke ut av flyet fordi han følte seg uvel, som det heter.

Ut på ettersommeren ble den amerikanske hjertespesialisten Michael DeBakey fløyet til Moskva for å undersøke presidenten, og han kunngjorde at man måtte la ham få en bypass-operasjon. Men det var nødvendig å vente litt, for han hadde en blodprosent på bare 50.

Intervjuet med DeBakey gikk på direkten på CNN fra Moskva, og jeg pleier ikke å skrike til TV-skjermen, men da gjorde jeg det:

-Spør ham hvorfor Jeltsin har så lav blodprosent! Jeg tenkte i retning av kreft eller blødninger i tarmsystemet.

Journalisten fulgte ikke opp. Ikke før 1. november ble det kunngjort at hjerteoperasjonen skulle foretas 5. november, og at legene hadde drøyet fordi Jeltsin led av hypothyreose. Det forklarte den lave blodprosenten, det forklarte hans smale øyne, hans langsomme, stive bevegelser og h-a-n-s u-e-n-d-e-l-i-g l-a-n-g-s-o-m-m-e t-a-l-e. Og hvis han hadde utviklet svekket toleranse for alkohol, kunne det også forklares av den
diagnosen.

En uke senere holdt jeg foredrag i Polyteknisk fgorening i Oslo om det amerikanske presidentvalget, som også var avviklet 5. november, og om situasjonen i Russland. Etter foredraget kom professor dr. Alexander Pihl, en av våre mest kjente kreftspesialister, bort til meg og spurte med karakteristisk iver: -Da du så Jeltsin på TV i det han undertegnet dekretet om general Aleksandr Lebeds avskjed, slo det deg at han hadde hypothyreose ?

-Nei, sa jeg.
-Jeg forsto det heller ikke, sa han, og det burde jeg ha skjønt!

Jeg hadde tenkt det samme – i ettertid, og ergret meg. Det var så vidt den russiske presidenten kunne føre pennen, der han sparket sin nære rådgiver Lebed på direkten i russisk TV den 17. oktober. Svært lite ble skrevet om Jeltsins hypothyreose, og svært mye om hans alkoholproblem. Det er bare en teori, men dette misforholdet kan jo skyldes at journalister av en eller annen uforklarlig grunn har bedre greie på det siste enn det første.

Ikke lenge etter ble det kjent at justisminister Anne Holt også led av hypothyreose. Hun er en av dem som har tatt belastningen med å stå frem, og få ting har bidratt mer til å rekruttere medlemmer til Norsk Hypothyreoseforening. Hun hadde ringt meg på sensommeren 1996 for å spørre om enkelte sider ved sykdommen, fortalte litt om hvordan hennes plager artet seg, og da hun ble utnevnt til justisminister i oktober, tenkte jeg i mitt stille sinn at en så krevende jobb kunne bli i meste laget. Men det måtte hun selvsagt vurdere selv, og for meg var det bare å ønske henne lykke til og holde munn.

1997

Etter at Anne Holt var gått ut av regjeringen på grunn av sykdom, skrev jeg en artikkel om Jeltsin og Anne Holt – og i en TV-debatt med professor Stein A. Evensen var vi to mer enige enn vi noen gang hadde vært. Han fikk inn siste stikk ved å si at jeg nok hadde gjort mye bra, men at jeg av og til snakket med litt høy stemme.

Det kunne jeg ikke helt avvise, men noe av problemet var jo at de ikke hørte noe særlig de fire årene hvor jeg bare hvisket.

Den store triumfen kom i februar 1997. En lege, en av dem jeg pleier å sende pasienter til, ringte meg og sa at jeg burde gå på et informasjonsmøte om medisinering av skjoldbruskkjertelsykdommer på et hotell i Oslo. Det var for leger, sa han. Jeg mente at de da neppe ville slippe meg inn.

-Det er et åpent møte. Ingen kommer til å stanse deg. Det som blir sagt der, kommer til å interessere deg, sa han.

Jeg gikk. Samtidig med meg kom en person som jeg ikke kjente, men som åpenbart dro kjensel på meg. Han så surt på meg og spurte om jeg hadde tenkt å fortelle legene noen sannheter igjen. Jeg forsikret ham om at jeg var kommet for å lytte og ikke hadde tenkt å si ett ord.

Det var heller ikke nødvendig. Dr. Thomas Schreiner foreleste om hypothyreose, og hadde fem hovedteser. En av dem var at sykdommen var alvorlig – tenk det! – og at det var galt å vente med medisinering inntil man var sikker. Det andre punktet var at legen måtte være åpen for den mulighet at ”normale” verdier ved måling av TSH, tyroksin og trijodtyronin ikke nødvendigvis var noen garanti for at pasienten ikke led av sykdommen, og at det måtte legges større vekt på symptomene og plagene i en helhetsvurdering. Det var også et par andre momenter, blant annet et nytt syn på betydningen av variasjoner i forekomsten av fritt
tyroksin (T4).

Alt dette var muligheter – ikke fakta, for dem hadde jeg ikke, men muligheter – som jeg hadde forsøkt å nevne for et par av ekspertene i 1986 som interessante, og verd nærmere undersøkelser. Den ene ville at det ikke skulle stilles spørsmål, den andre var sikker på at dette ikke kunne ha noe med virkeligheten å gjøre, for da ville han ha hørt om det. Disse to har dominert det norske endokrinologmiljøet siden 1960-tallet. De har gjort seg fortjent til å bli husket. Det tror jeg de blir.

Jeg var svært fornøyd med det møtet. Jeg sendte et kort referat, i leserbrevs form, til Legeforeningens tidsskrift. Det ble trykt – og ingen tok til motmæle. Samme år skrev professor Rolf Jorde i Tromsø en artikkel, også i Tidsskrift for Den norske Lægeforening, om diagnostikk av skjoldbruskkjertellidelser. Et stykke på vei forfektet han her et syn som lå svært nær de oppfatninger jeg hadde snakket om. Ingen tok til motmæle mot det heller.

Det kunne se ut som vi var i mål.


Kapittel 13:
2000: VERDEN GÅR FREMOVER, ELLER?

Anne Holts avgang som justisminister førte til ganske mye publisitet omkring sykdommen – og til at Norsk Hypothyreoseforening i sitt tiende år hadde fått 3 200 medlemmer. Nå var det ikke lenger mulig å snakke om noen få enkelttilfeller, og det ble vanskeligere å hevde at sykdommen ikke var alvorlig og ikke trengte behandling.

I februar 1999 kom det også en grundig og meget oppsiktsvekkende artikkel i New England Journal of Medicine om muligheten for å medisinere på en annen måte: Å gi både tyroksin og trijodtyronin. Tre litauiske forskere hadde eksperimentert med dette og fått gode resultater. Artikkelen var plassert som heftets første, og problemet var gjenstand for redaktørens lederkommentar – i slike tidsskrifter en sterk markering av bidragets betydning og faglige tyngde. For meg var det også oppmuntrende at to norske leger som var ukjente for meg, varslet meg om artikkelen. Det tydet på øket årvåkenhet i deler av yrkesgruppen.

I utgangspunktet er dette funnet overraskende, for kroppen skal selv utnytte tyroksinet til å produsere trijodtyronin. Kanskje er det denne prosessen som er gått i stå når pasienten utvikler symptomer tross normale måleverdier?

Denne nyvinningen krever ytterligere utprøving, og det er da også understreket i lederartikkelen. De litauiske forskerne redegjorde videre for de psykiske virkninger av sykdommen; et emne som enkelte ledende norske psykiatere konsekvent, og med betydelig arroganse, gjennom mange år har unnlatt, og til dels nektet, å beskjeftige seg med eller informere studentene om. Men litium har de gitt, enda det er velkjent i faglitteraturen at dette kan forverre hypothyreose. Og hvis depresjonen da skyldes denne sykdommen, gjør man galt verre.

En av de vondeste henvendelsene av svært mange i disse årene kom fra en fortvilt forsker som spurte om jeg hadde noe materiale om de psykiatriske konsekvenser av skjoldbruskkjertellidelser. Jeg forklarte at jeg hadde ca. 30 sider i det 2200 sider store standardverket ”The Thyroid”, og saktens kunne kopiere og sende dem. Jeg fikk så høre en historie om en nokså problematisk adferd som forskerens ektefelle hadde utviklet, sammen med symptomer på hyperthyreose. Jeg sa at dette ikke var uvanlig, og at sammenhengen for lengst var klarlagt.

-Men hvorfor fortalte ikke legen oss om dette? lød det opprørte spørsmålet. -Hadde jeg visst noe på forhånd om hva som muligens var i vente, kunne kanskje ekteskapet vårt ha vært reddet. Nå tror jeg neppe det er mulig, etter alt som er skjedd…

Jeg sa at årsaken til at legen ikke sa noe, sannsynligvis var at han ikke hadde hørt om disse sammenhengene, i hvert fall ikke hvis han/hun var utdannet i Oslo, fordi virkningene av sykdommen ikke har vært ”interessante”, like uinteressante som pasientenes beretninger om hvordan de opplever å ha skjoldbruskkjertelproblemer.

I januar 2000 kom en henvendelse fra en lege som spurte om jeg visste noe om mulighetene for justert eller endret medisinering. Spørsmålet gjaldt legens datter, som var rundt tyve år gammel. Hun hadde hypothyreose og hadde i noen tid gått på tyroksin, men både tilstanden og måleresultatene var litt variable. Mye kunne tyde på at medisineringen ikke lenger virket. Jeg fortalte om det litauiske forsøket. Men jeg driver i et yrke hvor det er lov å stille spørsmål, så jeg spurte om legen var utdannet i Oslo. På bekreftende svar spurte jeg hvor mye undervisning som var gitt i løpet av studiet. Et par timer, fikk jeg høre.

Om kvaliteten på disse to timene hadde jeg jo dannet meg et temmelig kritisk bilde siden 1985. Mindre kritisk ble jeg ikke da en bekjent kom trekkende med dr. Erik Mu¨nsters legespalte i ukebladet Allers, nr. 12, 2000. Dr. Mu¨nster er dansk, født i 1930, altså samme generasjon som de koryfeene jeg hadde kriget med i Norge, og som har forestått undervisningen ved Medisinsk fakultet i Oslo rundt regnet 1970-1995. Den legen som ringte meg om datteren, var utdannet i dette tidsrommet. Dr. Mu¨nster er øre-, nese- halsspesialist, men svarer på alt, og det skal ikke stikkes under stol at han har et betydelig pedagogisk talent. Oppdateringen er det imidlertid så som så med. I bladet gjengis et brev fra en trebarnsmor som klager over at hun stadig er sliten, legger kraftig på seg, fryser lett og har fått livløst hår. Hun lurer på om det kan være noe galt med stoffskiftet hennes.

Dr. Mu¨nster bekrefter at noen av disse symptomene forekommer ved lavt stoffskifte, og at hun bør snakke med sin lege om det. Men: ”Det er likevel lite sannsynlig at overvekten din skyldes sykdom, for folk med lavt stoffskifte legger ikke påfallende mye på seg.” Hun bør derfor drive mosjon og satse på mager kost.

Dette er galt. Vektøkning, tross nedsatt appetitt, er kanskje det vanligste symptomet – selv om det i enkelte tilfeller forekommer at vekten ikke øker hos folk som har hypothyreose. Dr. Münsters redegjørelse er omtrent jevngod med å hevde at om man harker og hoster og snørra renner, så er ikke det noe tegn på at man skulle være forkjølet.

Dessverre er dette – i min erfaring – ganske representativt for kunnskapsnivået hos skandinaviske leger av dr. Münsters generasjon. Og det har sin grunn: På forespørsel opplyste Münster at et kompendium om skjoldbruskkjertelen som brukes ved legeutdannelsen i Skandinavia, ikke nevner noe om vektøkning ved hypothyreose. Jeg har ikke klart å få tak i dette kompendiet, men det virker som det kunne være en tanke å få litt oppdatering av studiematerialet. Sommeren 2000 begynte ukebladet Allers å se seg om etter en annen bestyrer av bladets legespalte.

Allergier, tungsinn og brunst

Nyere informasjon har ført til større oppmerksomhet omkring en mulig sammenheng mellom skjoldbruskkjertelsykdommer og allergier. På møter i hypothyreoseforeninger pleier jeg alltid å spørre om hvor mange som har utviklet allergi mot tobakksrøk, og 70-80 prosent av de tilstedeværende rekker opp hånden.

Mye tyder også på at personer med skjoldbruskkjertellidelser kan være mer utsatt for tungsinn og depresjon i den mørke årstiden. En mulig forklaring på at det siste ikke er noen tilfeldighet, kan være å finne i dyreforsøk som er foretatt:

Hvis man fjerner skjoldbruskkjertelen hos søyer, mister de evnen til å gå i brunst til rett tid. De skal være brunstige og parringsinteressert om høsten, slik at lammene fødes om våren og får en sommer å spise seg opp på. Dette reguleres av lengden på dagen. Av innlysende grunner skal man være varsom med å trekke sammenligningen mellom søyer og kvinner for langt – på den annen side skal det ha forekommet at unge gutter har oppført seg som yre geitebukker, så menneskelivet kan ha så mange slags sammenhenger med dyreriket. Det er også påvist at stær som får skjoldbruskkjertelen fjernet, mister evnen til å reagere som de skal på skiftende daglengde.

Så kan man velge: enten vri litt på det gamle ord om at Kjærlighet er lysets kilde, eller omvendt: Lys er kjærlighetens kilde.


Kapittel 14:
HVA GJØR EN SOM RAMMES?

Hva skal så en pasient med mistanke om unormalt stoffskifte foreta seg?

Sørg for å få en lege som interesserer seg for din tilstand og ikke mener du bare er ei feit, sytende kjerring som bør sørge for å ta seg sammen og helst begynne å mosjonere.

Be legen ta blodprøve for å få fastslått TSH-nivået, nivået for T4 (fritt tyroksin) og for T3 (trijodtyronin). Be om å få tallene, ikke nøy deg med at legen sier at de er normale. Er de normale, og plagene fortsetter, be om å få målt forekomsten av eventuelle antistoffer (TPO), og insister på å få tatt nye prøver etter f. eks. tre måneder for å se om verdiene har forandret seg.

Sett opp en oversikt over symptomene, og ta med ektefelle eller andre nære familiemedlemmer som har observert din tilstand over tid.

Få fatt i alle de opplysninger du klarer å skaffe om sykdommen. Diskuter dem med legen, og er du for trett eller apatisk til det, få et familiemedlem til å gjøre det for deg.

Symptomene

De vanligste symptomene ved hypothyreose (lavt stoffskifte):

Tretthet, stort søvnbehov, apati, giddesløshet, manglende initiativ, depresjon, muskel- og leddsmerter. Tørst.

Sviktende hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, manglende initiativ. Tendens til å fryse. Nedsatt appetitt, vektøkning.

Lav blodprosent, forstoppelse, hos kvinner kraftig menstruasjon.

Pistrete, livløst hår, tørre negler som lett sprekker.

Harking, kraftig snorking, heshet, klump i halsen, økt størrelse på tungeroten. Dypere stemme.

Endrede ansiktstrekk, manglende mimikk, pløsete, tørr hud, og smale, innsunkne øyne. Hørselsproblemer og øresus kan forekomme etter lengre tids sykdom.

Redusert toleranse for alkohol.

De vanligste symptomene ved hyperthyreose (høyt stoffskifte):

Oppjaget rastløshet (men sterk tretthet kan også forekomme), søvnløshet, sitring i fingre og tær, muskel- og leddsmerter, hjerteflimmer.

Søvnløshet.

Diare, hos kvinner menstruasjonsforstyrrelser.

Press på øynene, utbulende øyeepler, synsforstyrrelser.

Muskelsmerter, vekttap, stor appetitt. Tendenser til å svette.

Hvordan det oppleves

Opplevelsen av å ha hypothyreose kan variere, men jeg har valgt å ta med fire beskrivelser av de mentale komplikasjoner, to av dem beretninger fra kvinner som har kontaktet meg for å få hjelp. Den adferd som disse kvinnene skildrer, fører gjerne til oppfordringer fra både nærmiljø og leger om ”å ta seg sammen.”

Den ene forteller om halvhjertede selvmordsplaner, etter at hun hadde fått diagnosen. Den kom altfor sent – hennes lege reagerte ikke på et rikt utvalg av symptomer og en TSH på 11,4.

-Jeg gikk en tur ned til elva og ble sittende. Det var en vakker kveld, og plutselig kom det over meg at jeg var så syk og bidro med så lite at jeg bare var til bry for familien. Alt ville bli mye bedre for mine nærmeste hvis jeg druknet meg og ble borte. Og jeg ville heller ikke tape noe på det, jeg ville tvert i mot løse alle mine problemer. Jeg tenkte lenge på dette, og var ikke fortvilt eller nedtrykt, jeg syntes bare det virket nøkternt, veloverveid og fornuftig. Mens jeg satt der, kom min mann. Han var blitt urolig og fortalte meg senere at han var redd for hva jeg kunne finne på. Han tok meg med hjem. Jeg tror han reddet livet mitt fordi han kom.

Denne kvinnen gikk ubehandlet så lenge at hun utviklet øresus og andre hørselsplager, konsekvenser som også er beskrevet i faglitteraturen.

Til Aftonbladet fortalte en svensk kvinne våren 2000 hvordan hun oppdaget at hun var syk. Litt trett hadde hun følt seg, men tenkte det var dobbeltarbeidet som husmor og yrkeskvinne. En dag var hun på kafe og merket plutselig at hun ikke skjønte et ord av hva som ble sagt ved nabobordet. Det satt et par der og snakket svensk, de snakket tydelig, og hun hørte det var svensk, men var ikke i stand til å sette ordene sammen og få noen mening i dem. –Det var som om jeg hadde hodet fullt av bomull.

Hun hadde en del andre plager også, oppsøkte lege, fikk foretatt målinger, og verdiene viste en langt fremskreden hypothyreose.

En tredje forteller at hun ble syk under sitt første svangerskap. -Jeg ble så trett. Jeg var alltid trett. Det hendte jeg satte meg ved siden av stien og sovnet når jeg skulle gå tur. En gang falt jeg i søvn i veikanten etter at jeg hadde satt meg i snøen. Heldigvis ble jeg funnet og vekket før jeg var gjennomkald.

Om hypothyreosen var årsaken til at min mann og jeg ble skilt, vet jeg ikke. Det var vel flere ting. Men fra å være gift med en livlig og morsom jente hadde min mann plutselig ikke noe annet enn et dråg som ikke var til å rikke eller få med på noe, men som bestandig lå på sofaen og sov eller døste. En gang klarte jeg ikke å lage saus, den ble svidd. Jeg var flink til det, og sauser var viktige for min mann. Det ble en fryktelig krangel.

En fjerde kvinne fortalte etter at hun hadde fått diagnosen, om en apati som ga seg et utslag familien lo av: I butikken, når hun handlet, orket hun aldri å telle opp mynter.

-Jeg betalte alltid med sedler, og la myntene i forklelommen og lot dem ligge der. Jeg hadde ikke ork til å ta dem opp og telle dem eller veksle dem i sedler. Det var en altfor stor oppgave. Til slutt røk snoren på forkleet, det deiset i gulvet med alle myntene. Det virker ganske latterlig. Men det var ikke den makt i verden som kunne få meg til å mønstre så mye energi at jeg kunne ta myntene ut og telle dem.

Hva utløser skjoldbruskkjertellidelser?

Det vet ingen, heller ikke ekspertene. Det er en arvelighetsfaktor til stede, slik at det er grunn til å være oppmerksom på risikoen hvis foreldre, besteforeldre, tanter, onkler eller søsken har hatt plager som kan tyde på skjoldbruskkjertelproblemer.

Store påkjenninger kan tydeligvis bidra til å utløse sykdommen: For hard arbeidsbelastning, vantrivsel, livskriser i form av skilsmisser, samlivsbrudd, arbeidsløshet, dødsfall i nærmeste omgivelser, familiekonflikter. Det er også en del tilfeller hvor hypothyreose har utviklet seg etter uhell som fall, bilkollisjoner, gjerne i tilknytning til hode- eller nakkeskader. Men årsaksforholdet er ikke fastslått, langt mindre er det klarlagt.

Hos kvinner er risikoen åpenbart større i forbindelse med svangerskap, fødsel og overgangsalder. Statistisk sett øker den med alderen.

Hvor hyppige er skjoldbruskkjertellidelser?

Det antas at så mange som ti prosent av alle kvinner over 70 år har tendenser til lavt stoffskifte, tre prosent av alle kvinner over puberteten. Anslaget over menn med hypothyreose varierer fra 10 til 25 prosent av tallet for kvinner. Kvinner er mer utsatt for å få hypothyreose, ofte kortvarig, i forbindelse med svangerskap og fødsel, og dette kan være en årsak til såkalt fødselsdepresjon.

I Norge vil dette tilsi at ca. 60 000 kvinner har hypothyreose på ett eller annet stadium – mange muligens i så liten grad at det ikke er nødvendig å gi medisin. MEN DET ER NØDVENDIG Å FØLGE OPP SYMPTOMENE OG SETTE INN BEHANDLING HVIS PLAGENE TILTAR. Og hvis legen sier, som en del kvinner har fått høre, at hypothyreose ikke er en sykdom, bare en tilstand som kan være litt plagsom, men ufarlig, så skift lege raskest mulig hvis han ikke lar seg overbevise.

Spesielt hvis du gir ham materiale og han sier at det han ser, ikke kan stemme, for da ville han ha hørt om det.