Vi ønsker å være en aktiv organisasjon som forsøker å påvirke helsevesenets møte med pasienten. For å kunne gjøre det er det viktig å kunne påpeke hvor det svikter. Hva slags erfaringsbase sitter vi på? Hvordan er det å ha stoffskiftesykdom? Kort sagt: hva er det vi sliter med? Hvorfor ønsker vi denne organisasjonen?

Disse sitatene og historiene er dessverre sanne. Det finnes gode leger, men mange med stoffskiftesykdommer har mange skremmende efraringer fra helsevesenet. Det er det vi ønsker å forandre på, og det er derfor vi fokuserer på det.

Vi har samlet historier fra flere land i tillegg til Norge, da disse problemene også  eksisterer også utenfor landets grenser.