Vi har flere ganger oversendt forskjellige henvendelser til ulike offentlige etater i håp om å forbedre situasjonen for stoffskiftepasienter i Norge. Vi legger ut alt etterhvert som det kommer mer.

1. desember 2013, da Thyroidea Norge gikk offentlig (etter å ha jobbet med nettsiden og å danne grunnlaget for organisasjonen i over ett år), sendte vi dette til Legeforeningen, Yngre Legers Forening, Allmennlegeforeningen, Endokrinologisk Forening og alle medisinerstudentforeninger
«Thyroidea Norge er en ny forening for stoffskiftepasienter.
Vi ønsker å ha en god dialog med de medisinske fagmiljøene og ønsker derfor velkommen innspill fra leger, endokrinologer og andre fagpersoner som interesserer seg for dette fagområdet. Vi har etterhvert som mål å sette sammen et fagmedisinsk råd til hjelp for oss og dermed stoffskiftepasienter i hele landet.

Ifølge HUNT-studiene viser det seg at stoffskiftelidelser er betydelig mer utbredt i befolkningen enn tidligere antatt. Tar man med subkliniske stoffskiftesykdommer, hypertyreose, hypotyreose og struma kan så mange som 16,6% av kvinner og 5,9% av menn være rammet av stoffskiftesykdommer.

For en del pasienter fungerer konvensjonell behandling ikke tilfredsstillende. Mange forteller oss dessverre at de ikke føler seg ivaretatt av helsevesenet eller at de ikke blir trodd. Vi tror det er mulig å forbedre stoffskiftepasienters behandling og heve deres livskvalitet gjennom å formidle kunnskap og oppfordre til mer og bedre forskning på dette feltet.

Vi har opprettet en nettside, www.thyroidea.no. Vi setter stor pris på tilbakemelding fra det medisinske fagmiljøet på informasjonen vi kommer med. Kanskje vil vi ikke alltid være enige med dere, men vi ønsker enhver dialog med dere velkommen.

Thyroidea Norge – Vi tror på bedring!»

14. mars 2015 har fremdeles ingen av dem svart oss. Merk også at ingen av legeforeningene har svart oss på en eneste henvendelse noensinne. Da vi snakket med endokrinologer på telefon primo mars 2015 var det ingen av dem som var klar over at det nå finnes en ny forening.

**********************************************************************************************

1. april 2014 ringte vi Legemiddelverket med forespørsel om å få tilgang til rapporterte bivirkninger på Levaxin og Liothyronin. samt for Armour Thyroid og Thyroid fra ERFA. Vi ønsket også rapporter på tyreostatika (Neo-Mercazole etc) Henvendelsen ble besvart samme dag. Dessverre har vi ikke lov til å oppgi svaret vi fikk. Vi ba om tillatelse men fikk avslag 26. januar 2015

**********************************************************************************************

28. april 2014 oversendte vi en forespørsel til HELFO vedrørende ulik behandling av de som søker om å få Thyroid på blå resept. HELFO sendt fra oss april 2014 6 mai fikk vi dette svaret HELFO svar mai 2014
Merk at de kun viser til generelle retningslinjer og ikke svarer på noe av det vi spør om

**********************************************************************************************

Mattilsynet hadde i august 2014 ute til høring et ønske om å øke tillatte grenseverdier for rester av plantevernmidler i mat. Vi sendte vårt syn. Mattilsynet høringsuttalelse
Intet svar men de økte altså tillatt grenseverdi at plantevernmidler

**********************************************************************************************

Vi bekymret oss for lemfeldig behandling av stoffskiftepasienter som søkte HELFO om å få Thyroid på blå resept. Vi ringte Helsedirektoratet som er regelverksforvalter og fikk snakke med en av de ansvarlige i direktoratet. Etter telefonsamtalen oversendte vi en henvendelse etter avtale med lovand om at dette skulle ses nærmere på Helsedirektoratet Lislevand 25. august 2014. I skrivende stund (14. mars 2015) er denne henvendelsen ikke besvart med et ord. Vedkommende besvarer heller ikke telefonen når vi ringer og ringer oss ikke tilbake

***********************************************************************************************

21. november 2014 oversendte vi en henvendelse til Takeda Nycomed (produsenten av Levaxin og Liothyronin) og til Legemiddelverket og Helsedirektoratet.

Problemet var at de hadde endret utformingen av innpakningen slik at de to forskjellige hormonene så helt like ut

Vi fikk svar fra Takeda Nycomed 26. november:

Hei,
Takk for din henvendelse.

Vi jobber allerede med ny merking av Liothyronin for å øke forskjellen mellom de to produktene. Nye etiketter skal godkjennes internt og av Legemiddelverket, og vi håper at de nye etiketten kan være på markedet om ca 3 måneder.

Hilsen
Sissel Woxholt

Registreringssjef

MERK: Legemiddelverket og Helsedirektoratet har aldri besvart denne henvendelsen

********************************************************************************************

26. november 2014 snakket vi med HELFO på telefon vedrørende den tilsynelatende tilfeldige behandlingen av stoffskiftepasienter som søker om Thyroid på blå resept, i forbindelse med indikasjoner vi hadde fått på at det har vært en innstramning av regelverket. HELFO 26 nov sendt fra oss. Vi ble da lovet at dette skulle legges frem for en komite i HELFO som jobber med å se på studier og forskningsartikler
Samme dag fikk vi dette svaret: «Takk for mail, vi skal se på det»

14. mars 2015 har vi ikke fått noe annet svar og vi aner dermed ikke m dette har blitt sett på eller tatt hensyn til

*******************************************************************************************

22. februar 2015 sendte vi følgende spørsmål til Legemidelverket:
Hva er de 20 mest solgte medisinene i Norge?
Fra:
Thyroidea Norge – Vi tror på bedring!
Til:
post@legemiddelverket.no
Hva er de 20 mest solgte medisinene i Norge?

Vi ønsker å finne ut om dere har statistikker på dette og mer spesifikt på hvilken plass Levaxin og evt Liothyronin havner

18. mars ringte vi Legemiddelverket og lurte på hvorfor tre av våre henvendelser ikke var besvart og fikk beskjed om at en var mistet og de andre sendt Kommunikasjonsavdelingen. 19. mars ble vi så ringt opp av Kommunikasjonsavdelingen av en person uten fagansvar. Vi fikk ikke særlig svar på det vi lurte på og ingen lovnad om skriftlig svar. Legemiddelverket har nå henlagt alle saker fra oss da de mener de er avsluttet fra deres side.

*******************************************************************************


I Februar 2015
oversendte vi et dokument til Norsk Endokrinologisk Forening med innspill til deres arbeid med å lage Nasjonale Retningslinjer for all endokrin behandling Nasjonale Retningslinjer Endokrinologi
Dokumentet ble også sendt disse: lokoda@ous-hf.no, bjorn.o.asvold@ntnu.no, andjoe@ous-hf.no, bjorn.gunnar.nedrebo@helse-fonna.no
Blindkopi:
nmf@legeforeningen.no, johan.torgersen@legeforeningen.no, ylf@legeforeningen.no, af@legeforeningen.no, legeforeningen@legeforeningen.no, postmottak@hod.dep.no, postmottak@helsedir.no, post@helfo.no, astrid.berbusmel@helfo.no, post@legemiddelverket.no, relis@unn.no, relis@legemidler.no, relis@helse-bergen.no, relis@ous-hf.no, helse-omsorg@stortinget.no, kari-kjonaas.kjos@stortinget.no, kjersti.toppe@stortinget.no, torgeir.micaelsen@stortinget.no, olaug.bollestad@stortinget.no, freddy.de-ruiter@stortinget.no, ruth.grung@stortinget.no, kristin-ormen.johnsen@stortinget.no, ketil.kjenseth@stortinget.no, tove.knutsen@stortinget.no, audun.lysbakken@stortinget.no, harald.nesvik@stortinget.no, elisabeth-robekk.norve@stortinget.no, sveinung.stensland@stortinget.no, tone-wilhelmsen.troen@stortinget.no, karianne.tung@stortinget.no, morten.wold@stortinget.no
14. mars 2015 har ingen svart oss Eneste unntaket er en av stortingsrepresentantene i Helse-og Omsorgskomiteen. Telefoner til to av endokrinologene primo mars 2015 viste at selv om endokrinologene bekreftet at de hadde fått eposten fra oss, hadde de ikke lest den.
26. mars fikk vi dette svaret fra Helse-og Omsorgsdepartementet Innspill til arbeid om nasjonale retningslinjer for endokrin behandling

1. desember 2015 kom den første utgaven av denne veilederen, og det kan se ut til at de har tatt til seg noe av det vi har skrevet. Blant annet står det at mange pasienter opplever stor symptomforbedring på Thyroid. Veilederen kan leses i sin helhet
her

****************************************************************************

15. februar 2015 sendte vi en henvendelse til Endokrinologisk Forening der vi påpeker uheldig øknomisk binding mellom dem og det farmasøytiske selskapet som fremstiller Levaxin. Les hva vi har sendt inn i Stoffskiftebloggen
Henvendelsen ble også sendt disse: bjorn.o.asvold@ntnu.no, Hans Halse, post@legemiddelverket.no, Hesselberg Gudrun, Husum Hans Vold, Sæther Aud-Grethe, postmottak@helsedir.no, postmottak@hod.dep.no, Bollestad Olaug Johanna Vervik, Kristoffersen Bjarne, post@helfo.no. 14. mars 2015 har ingen svart oss.

****************************************************************************


9. mars 2015
oversendte vi innspill til HELFO vedrørende den vankelmodige saksbehandlingen stoffskiftepasienter får når de søker om å få Thyroid på blå resept HELFO nettside
Vedlegg til brev HELFO bivirkninger og studier
Vi ba også om svar fra Helse- og Omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet

24. mars 2015ble vi kontaktet per telefon av Helsedirektoratet med invitasjon til møte mellom oss, Helsedirektoratet og HELFO. ble foretatt 24. april
Referat sendt fra Helsedirektoratet

Som følge av et åpnet brev fra til Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og HELFO ble det avholdt et møte for å diskutere regelverket rundt individuell stønad til refusjon av Armour Thyroid og Thyroid Erfa.

Tilstede på møtet var:

Anne Marie Rosenvold, leder for Thyroidea Norge

Bente Rekve, styremedlem i Thyroidea Norge

Helene Winde, HELFO

Erik Hviding, Helsedirektoratet, frem til 1045

Urd Andestad, Helsedirektoratet

Ajsela Imamovic, Helsedirektoratet

Agendaen var som følger:

1. -Presentasjonsrunde og innledning ved Erik

2. -Gjennomgang av regelverk og forvaltning ved Ajsela

3. -Saksbehandling og dokumentasjon ved Helene

4. -Spørsmål og diskusjon

Det var god diskusjon under alle punktene og spørsmålene i det åpne brevet til HELFO ble besvart. De viktigste punktene var at:

Ø Helsedirektoratet og HELFO skal se om spesialistkravet ved hypotyrose kan samordnes med den aktuelle prioriteringsveilederen

Ø med dagens effektdokumentasjon kan ikke HELFO innvilge søknader om individuell stønad til Armour Thyroid eller Thyroid Erfa

Ø HELFO ser om det i vedtaket kan henvises til en nettside som forklarer begrepene som brukes, for eksempel «godkjent bruksområde»

Ø Thyroidea Norge kom med tilbakemelding på saksbehandling og -prosess i HELFO – disse tas til etterretning

Vår anm: HELFO mener altså at det ikke finnes studier som beviser at Thyroid er trygt å bruke. Dermed har saksbehandlerne ingen mulighet slik situasjonen er idag, til å gi Thyroid på blå resept. Studiene vi hadde sendt inn ble ikke godkjent etter regelverket de må forholde seg til. Thyroidea Norge jobber dermed nå opp mot politikerne for å se om vi kan få dem til å endre regelverket i stoffskiftepasientenes favør. Likevel fikk vi tilbakemelding på at alt det juridiske vi påpekte i brevet som ikke holdt mål, var korrekt, og HELFO har bedrevet ulik saksbehandling

Åpent Brev til Legeforeningene på Verdens Stoffskiftedag 25. mai 2015
Thyroidea Norge fikk publisert et åpent brev i Dagens Medisin. Brevet har også blitt sendt til legeforeningene, men vi har ikke fått svar fra dem. Derimot fikk vi svar i Dagens medisin fra Ingrid Norheim 16. juni 2015

15. oktober 2015 ble Thyroidea Norge innkalt til Stortinget i møte med medlemmer av Helse-og Omsorgskomiteen. Dette var i forbindelse med endring i regelverk for privatimport av kosttilskudd fra utlandet. Trykker du på denne linken kan du lese hva vi mente var galt med denne loven, noe som ble sendt inn i forkant av møtet og som også ble gjentatt påfølgende lørdag da leder for Thyroidea Norge holdt appell på demonstrasjonen utenfor Stortinget ogdemoappell
Halvannen måned senere kom nyheten om at reglene ble endret igjen og at det nå er mulig å privatimportere kosttilskudd igjen – dog med noen unntak. Les mer her og her og her
En blogg beskrev også det som ble sagt fra oss, se her