Årsrapport for Thyroidea Norge 2014
Tre personer ble med i interimstyret for Thyroidea Norge. I tillegg hadde vi en arbeidsgruppe som jobbet med å samle og organisere materiale som skulle legges ut på nettsiden forut for lanseringen av organisasjonen.

Vi hadde en medisinerstudent og en lege som jobber med forskning til å lese igjennom materialet på nettsiden vår forut for lanseringen. Vi har aldri fått tilbakemelding fra noen leger om at det vi skriver er feil eller farlig. Vi vet at flere leger har vært innom, også senere og tilbakemeldingen vi får fra dem er at vi “fremstår som seriøse”.
Anne Marie Rosenvold, Elizabeth Marie Knudsen og Ellen Anita Anderson var henholdsvis leder, nestleder og kasserer for organisasjonen. I juli forsvant Anderson ut av styret og det har siden kun vært Rosenvold og Knudsen som har holdt organisasjonen gående. Vi ønsker å rette en spesiell takk til Thor-Einar Henriksen som har gjort alt av IT-jobbing for oss uten vederlag. Flott og flink mann!
Nettsiden er stadig under oppdatering, og i midten av juli startet vi en blogg. Det er hele tiden flere prosjekter vi holder på med når det gjelder ting vi bør skrive om på nettsiden. Mye av inspirasjonen til både nettside og blogg kommer fra de mange innringere til Thyroidea Norge med spørsmål, og hvor de også forteller hva de personlig har opplevd i helse-Norge. Vi er veldig takknemlige for alle slike henvendelser – både fordi vi får del i hvordan tilstanden er på forskjellige steder i landet og med stoffskiftepasienter, men også fordi det gir oss god forståelse av hvilke problemer og temaer det bør jobbes videre med.

Offentlig
Rosenvold har vært i møter på Stortinget med alle partier og lagt frem en del av problemene stoffskiftepasienter i Norge har og hva som bør gjøres på området. Planen er å fortsette med slike møter i 2015.
Vi har sendt ut to høringsuttalelser til ulike instanser med henblikk på endringer i regelverk som vil påvirke stoffskiftepasienter. Det ene er til Mattilsynet, i forbindelse med at de for tredje gang i 2014 ønsket å øke tillatt grenseverdi av sprøytemidler i mat, det andre til Helsedirektoratet, i forbindelse med at de nå jobber med regelendringer for HELFO (noe som særlig vil påvirke de som ønsker å få NDT på blå resept).
Norsk Endokrinologisk Forening jobber nå med å lage nasjonale retningslinjer for all endokrin behandling i Norge. Vi jobber med å systematisere og oversende en del medisinske studier og artikler som vi ønsker at de ser på før de bestemmer seg for hva som skal stå i disse retningslinjene. Blant dem er flere nye studier som viser at mange stoffskiftepasienter blir bedre på NDT sammenlignet med Levaxin. Vi håper at de tar informasjonen til seg.

Media
Vi har hatt to artikler i Helsemagasinet Vitenskap og Fornuft, som alle medlemmer skal ha fått tilsendt. Medlemmer av Thyroidea Norge får rabatt på abonnement. (Husk å opplyse at du er medlem når du tegner abonnement)
Fett, Norges eneste feministiske tidsskrift, hadde en artikkel om oss. Vi har forsøkt å finne flere journalister som spresialiserer seg på formidling av helsestoff, men vi har enda ikke greid å oppdrive noen.
Vi har vært i møte med RadiOrakel, verdens eldste feministiske radio, og kommer til å lage ett en-timesprogram om stoffskiftesykdommer og dens utfordringer for pasienter.
Vi har vært i kontakt med noen som foreleser ved Filmskolen på Lillehammer, og vi jobber videre med muligheten for å få laget en dokumentar om temaer rundt stoffskiftesykdom, medisiner og utfordringer for stoffskiftepasienter.

Internasjonalt samarbeid
Vi har veldig god kontakt og godt samarbeid med Hypotyreosföreingen i Sverige, Stofskiftesupport i Danmark og stoffskiftebloggere (de som tok initiativ til den store underskriftskampanjen) i Finland. De siste jobber nå med å starte opp en ordentlig organisasjon.
Vi har i tillegg god kontakt med Janie Bowthorpe i Stop The Thyroid Madness og med Thyroid Change. I Thyroid Change har vi nå laget en serie med blogginnlegg som skal stå på deres side der vi beskriver stoffskiftetilstandene i Norge, Sverige, Danmark og Finland.
Vi har også vært og besøkt våre venner i Danmark 7. oktober i forbindelse med presentasjonen av en nylig utkommet doktorgrad som har sett på stoffskiftepasienter i arbeidslivet.
Vi har sett på mulighetene for å etterhvert få satt opp et felles kontor i Brüssel, og vi tenker oss at det er en oppnåelig mulighet som ligger noen år frem i tid.

Pågående prosjekter.
Vi jobber med å sende ut søknader om midler slik at vi kan sette opp et kontor og kanskje til og med få lønn for det vi gjør. Så langt har vi ikke så mye penger. men så har vi heller ikke brukt så mye.
Vi skal drive mer lobbyvirksomhet overfor politikere, statlige direktorater etc og leger / endokrinologer.
Vi jobber kontinuerlig med å samle, systematisere og oversette forskning og informasjon om stoffskiftesykdommer.
Vi jobber med å samle informasjon til endokrinologer.
Vi jobber med å samle og oversende informasjon til personer vi har vært i møte med på Stortinget, og følger opp møtene vi har hatt med dem.
Vi får ukentlig henvendelser fra stoffskiftepasienter per telefon og gjennom epost. Vi får også tilbakemeldinger på at rådene vi gir har hjulpet mange, noe vi er veldig glade for.
Vi jobber kontinuerlig med å verve medlemmer.

Med vennlig hilsen Thyroidea Norge
v/ Elizabeth Knudsen og Anne Marie Rosenvold

1.november 2014